31 年「清零」背后：被遗忘的数十万患者的无声呐喊

他们曾因一场病毒改变人生轨迹，又在疫苗普及的年代成为被遗忘的「幸存者」。

如今，这群年龄集中在 44~74 岁、数量超过 40 万的患者，正面临新的健康危机——脊髓灰质炎后发症。

他们不该再次被时代忽视，更不该被我们遗忘！

脊髓灰质炎，俗称小儿麻痹症，曾是全球儿童健康的噩梦。

20 世纪 50 年代，中国开始推广脊髓灰质炎疫苗，并于 2000 年宣布，从 1994 年 10 月起已无由本土脊髓灰质炎野生毒株引起的脊髓灰质炎病例，达到了「消灭」脊髓灰质炎的目标 ^[1]。

然而，我国脊髓灰质炎感染数据的「清零」，并不意味着脊髓灰质炎病毒所致伤害的终结，我们不能忽视现存的数十万脊髓灰质炎后遗症患者群体。

他们中许多人虽熬过了急性期，却在年过半百时再次陷入病痛：肢体无力、呼吸困难、睡眠障碍……

这些被称为「脊髓灰质炎后发症」的症状，正悄然侵蚀着他们的晚年生活。

高危人群超 40 万！

警惕脊髓灰质炎后遗症的后发症

所谓脊髓灰质炎后发症（postpolio syndrome，PPS），在国内更多被称为脊髓灰质炎后遗症的后发症，也有人称之为脊髓灰质炎后综合征，是指儿时患过急性脊髓灰质炎的患者，其运动功能部分或全部恢复并稳定长达数十年后，再次出现新的神经肌肉症状，表现为原来受累或未受累的肌肉出现新的无力、萎缩、疲劳或疼痛等症状 ^[2,3]。

据首都医科大学附属北京朝阳医院石景山院区呼吸与危重症医学科的曹志新主任医师介绍，脊髓灰质炎后遗症的后发症与脊髓灰质炎后遗症是截然不同的两个概念。

后者通常指脊髓灰质炎病毒感染的急性期遗留的肢体瘫痪等残疾，而前者是指患者幼年患病后一度恢复部分（或全部）健康，却在数十年后（通常 40~50 岁）出现新症状，如肌肉无力、肌肉萎缩、呼吸障碍、慢性疼痛等。

那么，脊髓灰质炎后遗症的后发症是因何而发病的？

曹志新主任医师认为，首先可以排除脊髓灰质炎感染的复发，没有证据表明患者体内还残留有病毒，其核心机制可能与神经肌肉的「过度损耗」有关。

简单来说，幼年受损的神经元并未完全恢复，虽能代偿性地工作数十年，让患者获得生活自理能力，但随着时间流逝人体衰老，受损的神经元逐渐丧失代偿能力，从而导致新症状出现 ^[3,4]。

曹志新主任医师指出，「由于脊髓灰质炎后遗症的后发症是出现在脊髓灰质炎病毒感染数十年之后，容易被患者和医生忽视，故其诊断较难，在残疾认定方面也存在一定的阻碍，但其对健康的危害非常大，而且此类患者群体并不罕见。」

据了解，1981 年我国曾进行脊髓灰质炎后遗症调查，调查对象为 0~30 岁人口，涵盖 352 万余人，结果发现遗留有肢体瘫痪的脊髓灰质炎后遗症现患率为 1.21‰^[5]。

以 1981 年全国人口为 10 亿计，当年 0~30 岁的小儿麻痹后遗症患者约有 40 万~50 万例，而这些，都是脊髓灰质炎后遗症的后发症的高危人群。

另外，不同研究数据显示，脊髓灰质炎后遗症的后发症约占脊髓灰质炎患者的 28%~64% 不等 ^[3]。

因此最保守估计，我国脊髓灰质炎后遗症的后发症的患病人群也有至少 11 万人以上，今年其年龄集中在 44~74 岁。

遗憾的是，由于缺乏系统研究和社会关注，这一群体长期处于「医学盲区」。这就导致，虽然脊髓灰质炎后遗症的后发症群体不属于罕见病，但它却比一些罕见病更不为人知。

不该再次被忽视！

应积极采取干预措施提升生活质量

如前所述，当前脊髓灰质炎后遗症的后发症患者多为 44~74 岁的人群，即出生于 20 世纪 80 年代之前。这是因为，彼时疫苗尚未全面普及，部分地区因医疗资源匮乏未能覆盖所有儿童。

所以在曹志新主任医师看来，这些患者既是疾病受害者，也是公共卫生体系完善过程中难以避免的「代价」。

站在今天，回头望去，在全社会儿童保健水平逐步提高的历史背景下，脊髓灰质炎每一个个体所遭受的病痛、每一个家庭所经历的磨难，尤其令人同情。

另外，曹志新主任医师还表示，成功消灭脊髓灰质炎是我们国家公共卫生进步的一个重要成果和标志，自那以后，脊髓灰质炎在我国也随之失去了对新发病例诊断和治疗的现实需求，唯有防控需求尚存。

在这种背景下，现存的曾感染脊髓灰质炎病毒的存活者也逐渐被人们淡忘，即使是残疾的脊髓灰质炎后遗症患者，似乎也已「认命」，再难听到他们因病求治的呐喊声。

然而，曹志新主任医师指出，真实情况是，目前脊髓灰质炎后遗症的后发症患者并不少见，他们正承受原症状加重或新发症状的痛苦，但通常屡次就医而无法得到准确诊断和妥善治疗，这种求医无门的现状让他们感觉自己已被时代抛弃。

「先前，在我国疾病防控体系逐渐完善的过程中，他们被遗漏了，没有享受到时代的福利；如今，随着更高水平的医疗服务得以覆盖全民，在新的时代福利下，他们不应该再被忽视。我们应积极采取干预措施来帮助他们改善病情、提升生活质量。」

那么，脊髓灰质炎后遗症的后发症究竟该如何治疗呢？

对此，曹志新主任医师分享表示，首先要进行全面的评估，包括询问有无脊髓灰质炎病史，查看有无肢体瘫痪等后遗症，针对呼吸问题，要进行主观评分调查（如呼吸困难评分、夜间睡眠质量评分等），并做客观的呼吸功能检测（比如肺功能检测、睡眠呼吸监测等）。

然后，在准确评估病情的基础上，再给予适当的治疗措施。

曹志新主任医师举例表示，对于肢体无力的患者，给予适当的康复锻炼和休息结合的方法，通常能有效改善病情；

对于呼吸障碍的患者，也是同样的治疗原则，但要注意应及时给予无创呼吸机等治疗措施，以避免呼吸问题所致的缺氧、心肌缺血等次生危害。

「相比急性脊髓灰质炎后遗症，脊髓灰质炎后遗症的后发症的治疗要从容很多，疗效也更值得期待。即便是合并呼吸障碍的病情相对严重的患者，通过积极吸氧和合理使用无创呼吸机（居家使用和加强监测），也可显著改善其病情，而且这些措施能够规避缺氧的次生伤害，为患者赢得治疗康复的时机和条件。」

一场「计划外」的公益活动！

让更多患者被看到、被关爱

曹志新主任医师表示，以我国当前的医疗水平和资源实力，我们完全能够胜任妥善治疗脊髓灰质炎后遗症的后发症患者群体的任务，且不会引发医疗资源挤兑、大幅增加患者负担和社会医保负担等问题。

但当前所欠缺的是，这种病尚未被医护人员广泛认知，甚至一些患者都不自知，更未被社会公众广泛看到和关爱。

「其实，在遇到患者姚女士之前，我自己也对脊髓灰质炎后遗症的后发症这个问题一无所知。」曹志新主任医师对此直言不讳。

据曹志新主任医师介绍，在某次公益科普直播中，姚女士找到了他，告知自己幼年有脊髓灰质炎病史，如今中年后肢体功能出现恶化和呼吸问题，多家医院就诊均被误诊为「更年期综合征」，后来自行查阅资料并加入患友群确认自己就是脊髓灰质炎后遗症的后发症。直至听完姚女士的诉说，以及回来认真查阅国内外相关文献，曹志新主任医师才意识到自己一直忽视了这样一个患病群体。

尤其是在看到国外文献中患者发出「We aren’t dead yet」（我们还没死呢！）的无奈痛呼 ^[6]，曹志新主任医师深受触动。鉴于此类患者的呼吸障碍问题非常值得重视，作为一名以「机械通气治疗、居家呼吸治疗的远程管理」为个人主要研究方向的呼吸科医师，曹志新主任医师觉得自己有必要为这些患者做些什么。

后来又经过与相关爱心企业沟通、协商，最终准备启动这项「计划外」的公益活动，即以「关爱到家，我们在您身边」为主题，旨在帮助脊髓灰质炎后遗症的后发症患者群体获得医疗、社会各界关注和关爱的公益活动。

据悉，考虑到患者本人到场的便利性和安全性问题，本次公益活动将拟定以线下为辅，线上为主。首先是科普讲座，采取线下举办，线上直播的形式。

其次，还将线下邀请脊髓灰质炎后遗症的后发症患者，现场为他们提供免费肺功能测定和睡眠呼吸监测，以及相关医疗咨询。

另外，曹志新主任医师特别指出，这场公益活动的筹备，要感谢爱心企业怡和嘉业提供的瑞迈特呼吸机等物资和经济支持，还要感谢丁香园等平台的支持。

「我国脊髓灰质炎后遗症的后发症患者将在未来 20 年左右逐步进入暮年，此刻的关怀是对历史的弥补，更是文明社会的责任。」曹志新主任医师如是说。这或许是本次公益活动最大的意义所在。

脊髓灰质炎的「清零」是中国公共卫生史上的里程碑，但脊髓灰质炎后遗症的后发症患者的困境提醒我们：疾病的消灭≠痛苦的终结。

这群年龄集中在 44~74 岁的患者，既是医学进步的见证者，也是时代局限的承受者。他们需要的不仅是呼吸机和康复训练，更是一份「被看见」的尊严。

正如公益活动主题「关爱到家，我们在您身边」所呼吁的——在迈向健康中国的路上，不该有人因「过时」的疾病而被落下。

脊髓灰质炎后发症的存在，不仅是医学的课题，更是对人道主义的叩问：

一个社会的文明程度，恰恰体现在如何对待那些最易被忽视的群体。

参考文献

[1] 董德祥. 中国消灭脊髓灰质炎--历史回顾及体会. 国外医学（流行病学传染病学分册）. 2004. 31(5): 261-264.

[2]Howard RS. Poliomyelitis and the postpolio syndrome. BMJ. 2005;330(7503):1314-1318.

[3] 侯世芳, 李凯, 刘银红. 脊髓灰质炎后综合征 [J]. 中国神经免疫学和神经病学杂志, 2011, 18(4):273-275,279.

[4] 王孟, 李晓, 韩芳. 脊髓灰质炎后遗症患者的睡眠呼吸障碍. 中华医学杂志. 2015. 95(42): 3478-3480.

[5] 全国疾病监测协作组. 脊髓灰质炎麻痹后遗症调查报告 [J]. 中华流行病学杂志,1983,04(3):140-145.

[6]Bridgens R. Postpolio syndrome--"we aren't dead yet". BMJ. 2005;330(7503):1318-1319.