倾听患者心声，聚焦远程管理下的自动化腹膜透析(RPM-APD)

自动化腹膜透析（APD）是肾脏替代治疗的重要手段，因其高效、便捷、安全、实现良好的生活质量及更优的社会回归等特点得到广泛关注。近年来，带有远程患者管理功能的APD（RPM-APD）则是锦上添花，提高了APD实时监测、安全和个体化治疗的优势。该定性研究对RPM-APD对患者健康相关生活质量的影响进行了分析和探讨，提出建立全面的护理模型，关注患者教育和优化医患沟通，有助于提升患者生活质量及幸福感。

研究背景

接受腹膜透析 (PD) 的终末期肾病 (ESKD) 患者可实现居家治疗，从而将治疗场所从医院转至家中。PD患者对治疗的适应性影响其生活质量 (QoL)，而生活质量本身也是衡量治疗效果的重要指标之一。影响健康相关QoL的预测因素包括年龄、性别、社会经济和教育状况、肾脏治疗方式、残余肾功能、既往肾移植史、合并症、营养状况、锻炼以及心理健康状况等。

研究表明，接受自动化腹膜透析（APD）治疗的患者在治疗的第一年内健康相关QoL较高，这种改善主要归因于APD带来的治疗灵活性，以及患者无需在日间换液，且睡前换液不影响睡眠。另有研究显示，无需他人协助进行治疗的APD患者因其能够独立行动，不会给家属带来负担，生活质量更高。

远程患者管理作为APD的重要补充，使患者能够在医生的指导下居家透析，患者无需常规门诊检查，医生即可监测治疗效果并及时调整治疗方案，其优势包括更好的治疗依从性、更优的临床结局、克服了距离障碍且患者能更方便快捷地接受医疗服务。在SARS-CoV-2大流行期间，APD是更安全的治疗方式，减少患者与医护人员和医院环境的接触。已有研究表明，定性研究方法适用于不同类型的ESKD患者及其所接受的治疗方式。与生活质量和患者满意度的问卷评估相比，定性研究通过深入探索，从更细微的生活质量视角揭示受试者QoL的变化情况，还可以帮助确定最适合用于大规模调查的患者报告结局指标 (PROM)。在ESKD患者中，定性评估不仅能更全面地了解患者体验，还能为治疗的改进提供关键反馈。因此，定性研究正日益成为推进慢性疾病，尤其是ESKD研究和临床实践的重要工具。

研究方法

定性研究，共招募19例正在接受APD治疗的患者，通过深度半结构化访谈，评估其在带有远程患者管理系统的APD治疗下的生活质量。访谈内容被逐字转录，并使用解释性现象学分析法（Interpretive Phenomenological Analysis）进行分析。

共5个大主题，见表1。

研究结果

分析生成25个小主题，这些主题随后归纳为5个大主题：

（1）治疗间隙的日常生活；

（2）睡眠障碍；

（3）远程患者管理；

（4）腹膜透析治疗的局限性；

（5）慢性疾病的维度

治疗间隙的日常生活

患者表示，APD的主要优势在于可在夜间进行。因此，患者能够在白天工作、锻炼、社交，感受到更多的独立和自主。实际上，患者认为能够根据自身需求和日程灵活进行APD较为重要，使其可以更好地控制和安排治疗——特别是将治疗适应生活，而不是将生活适应治疗。例如，“如果你想和朋友出去待到午夜，可以在晚些时候启动机器，早上结束。” 因患者很少需要去医院或PD中心，无需治疗的日常生活得到明显改善。此外，APD 设备的便携性对经常旅行的患者来说也非常方便。

患者的“自由感”还体现在摆脱血液透析 (HD) 相关的症状和副作用上。多数曾接受过HD的患者回忆起透析后的极度疲劳和虚弱，严重干扰了日常活动：“透析后我就像死了一样，疲惫得连床都下不了。” 相比之下，接受持续性非卧床腹膜透析 (CAPD) 的患者身体状况有所改善，但仍受治疗限制。总之，患者似乎更能从APD治疗中获益，这种治疗方式对日常生活的影响较小，是其他透析方法难以实现的。

睡眠障碍

在APD治疗初期，睡眠障碍是常见现象。然而，本研究中的大多数患者表示，治疗后两个月内其睡眠质量有所改善，这归因于连接管的长度，使其在睡眠中能够改变姿势并在房间内自由活动。

然而，对于其他参与者而言，由于睡眠过程中体位的变化，腹腔内导管的移动对睡眠质量产生了负面影响。导管移动所产生的不适发生在液体交换过程，而非液体留置腹腔时：“液体进出时，我感到有东西在移动，会感到不适。”这使得一些患者认为透析效率依赖于特定的睡姿，某些姿势有助于促进腹腔内的液体循环。尽管如此，ESKD患者似乎能够接受并逐渐调整睡眠习惯，以适应APD治疗的优势。

远程患者管理

所有患者都强调远程监控对APD的重要性和价值。他们表示，提供APD设备的医疗公司专业人员全天候待命，随时解决问题：“我曾经在凌晨两点，因为机器发出警报给他们打电话，他们的服务非常好。”

虽然APD设备在出现问题时自动报警，但远程监控提供额外的安全保障，增强患者对疾病和治疗的掌控感。持续监测和记录基本数据使医生能够在不需患者亲自到医院的情况下迅速调整治疗，特别是在COVID-19大流行期间尤为关键。大多数患者认为其健康得到安全监测，避免暴露于SARS-CoV-2病毒的风险：“一开始我很担心病毒感染，所以请求医生通过远程设备监测我的透析情况。”此外，一些患者提到远程监控具有成本效益和时间效益，因其无需再往返医院。远程监控促进患者对APD过程的理解，医生通过普及疾病和治疗知识，增强患者信心并加强了医患关系：“医生像英雄一样，总是愿意教我们，就像我的家人，非常细心和尊重我们。”

腹膜透析治疗的局限性

患者指出APD治疗的局限性。例如，比如在下午和晚间，医生会根据其他并发症情况进行饮食限制。他们报告称，有时在肠道全满情况下进行 APD 治疗可能会出现严重的腹痛，并感觉透析没有恰当完成。此外，参与者强调了液体限制的问题，这导致排便时出现困难，并且会加重口渴感，尤其在夏季。总而言之，参与者表示他们会仔细观察并记录自己的食物和液体摄入量，以便 APD 能够高效进行：“我非常留意自己吃的东西和喝的东西，不能乱吃乱喝，否则我的治疗就会出现问题……医院的人告诉我，要把所有情况都记在我的笔记本上。”

许多患者还对腹胀感觉感到担忧：“白天照镜子时，我感到轻微腹胀，但如果不了解我病情的人不会注意到这个问题。” 这表明PD导管影响其对身体形象的感知，某些类型的衣物可以部分缓解这一问题。尽管如此，大多数患者认为APD在睡眠期间完成治疗的优势可抵消这些问题。

慢性疾病的维度

肾脏衰竭作为一种慢性疾病，与自我认知的变化和新自我身份的形成密切相关：“我已经不再是过去的自己，生活和习惯发生巨大变化，我必须应对新的挑战。” 一些患者经历疾病前后的自我不一致感，以及与健康亲人之间的差异。患者表示，作为“慢性病患者”的身份限制其社交生活和人际关系的参与：“我的疾病无时无刻不在影响着我，无论去哪里、做什么，都在渗透到生活的每个角落。” 大多数患者认为其自主权受到限制，在决策时需要依赖照护者的意见。

此外，这种疾病威胁生命的方面是无处不在的，表现在日常生活的几个方面：“每天我们都在讨论我的肾衰竭，每天都在努力应对我终将死亡的事实。”因此，似乎不仅治疗本身，而且社会和家庭关系以及工作生活也受到ESKD带来的衰退和恶化的影响。

患者指出APD治疗的局限性。例如，比如在下午和晚间，医生会根据其他并发症情况进行饮食限制。他们报告称，有时在肠道全满情况下进行 APD 治疗可能会出现严重的腹痛，并感觉透析没有恰当完成。此外，参与者强调了液体限制的问题，这导致排便时出现困难，并且会加重口渴感，尤其在夏季。总而言之，参与者表示他们会仔细观察并记录自己的食物和液体摄入量，以便 APD 能够高效进行：“我非常留意自己吃的东西和喝的东西，不能乱吃乱喝，否则我的治疗就会出现问题……医院的人告诉我，要把所有情况都记在我的笔记本上。”

许多患者还对腹胀感觉感到担忧：“白天照镜子时，我感到轻微腹胀，但如果不了解我病情的人不会注意到这个问题。” 这表明PD导管影响其对身体形象的感知，某些类型的衣物可以部分缓解这一问题。尽管如此，大多数患者认为APD在睡眠期间完成治疗的优势可抵消这些问题。

研究局限性

首先，样本量较小且仅限于19例患者，这可能限制研究结果的广泛适用性和代表性，尤其是无法全面反映不同社会经济背景、文化和医疗环境中的患者体验。

其次，本研究仅通过半结构化访谈收集数据，尽管这种方法有助于深入理解患者的主观体验，但可能存在回忆偏差或社会期望影响，即患者可能会倾向于提供符合社会期待的回答。此外，访谈内容的解释性现象学分析虽然能够捕捉患者的深层次感受，但分析过程中的研究者主观性可能影响结果的客观性。

第三，研究主要关注APD的正面影响，而未包括那些因治疗失败或其他原因转向其他治疗方式的患者，从而可能忽视对APD潜在不利影响的全面评估。

最后，本研究是在特定的疫情背景下进行的，随着疫情影响的逐渐减弱，远程监控的长期效益仍需进一步研究验证。

分析与讨论

在本研究中，患者愿意接受由APD引起的睡眠障碍，以换取无治疗干扰的日常生活。研究显示，首次接受APD的患者对其满意度较高，因为这种方法对日常生活的干扰较少。特别是那些曾接受过HD和CAPD的患者对APD的态度更为积极。

独立完成日常任务的患者在QoL量表上得分较高，因为他们能自主控制治疗而不依赖他人。通过医疗人员的教育，患者自主感进一步增强。然而，对他人的依赖会导致内疚感，从而降低生活质量。

慢性疾病对生活质量有显著影响，患者常因身体和身份的变化而悲伤。研究发现，亲友不将患者单纯视为疾病的身份通常能提高患者的生活质量。此外，积极的医患关系对改善患者生活质量感知至关重要。远程监控增强患者的信任感和安全感，使他们感到医疗状况在持续监控中。

本研究在分析中通过三角验证确保可靠性，并通过直接引用确保了研究的可靠性。虽然通过电话进行的访谈无法评估患者的“身体语言”，但研究仍有效地反映APD患者的普遍观点。未来的研究将关注性别差异对健康相关生活质量的影响。

研究结论

这项研究探讨ESKD患者在接受带有远程患者管理系统的APD治疗过程中的体验及其对健康相关生活质量的影响。ESKD作为一种复杂的多维临床状况，包括来自身体和心理方面的多重挑战。基于这些发现，建议卫生保健工作者在制定干预措施时考虑患者的心理困扰，并开发一个综合性概念模型，以更好地支持ESKD患者，从而提升生活质量。

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