（原创）如何有尊严的死去？

“有尊严的活着，被尊重的死去。从医数年，第一次感觉到生命的重量。判定一个意识清醒的年轻女性必将死亡，需要多久？让一个人接受死亡，需要多久？这也是我第一次见到一种疾病，肺部纤维化进展的速度超过百草枯。隔着监护室单间的玻璃，看着一个年轻女性和她的父亲、对象、弟弟告别，最后视频和自己12岁的儿子告别。本可以很镇静的诊疗，变的不可控，最终超出我的预期。现在看着插着管，躺在病床上的“她”，有愧！”

故事要从11天前讲起！

23号值白班没什么事，下午3点溜达去了抢救室！

刚到抢救室，抢救室值班医生说，“刚要打电话你就来了。”

“咋个了？”

“刚来了个胸闷、憋气的40岁女性，可能要收进监护室。”

病人距离我的距离很近，但是拉着两边的床帘，我走了两步，到达她床边。病人坐在床上，脸上满是暗红色条纹，在白色皮肤的映衬下，特别明显。

“你怎么个不舒服？”

“憋气，10月1号开始憋气，9月20号开始指甲边上开始起泡，发红，后背上、肘部也是。9月20号之前，下颌肿过。”

这也是这个病很典型的皮损！

“没去医院看过，”

“去…大医院看了皮肤科，涂了药能好点，也一直吃中药。”

“10月1之后没看过？”

“没有”，病人当时鼻导管吸氧2l/min，饱和度91%。

走回电脑边，问抢救室医生，“这是咋了？”

“你看看她的CT！”

打开病人的胸部CT，看到的如下：

病人这1个月其实没有医疗干预过，肺很明显的间质纤维化，没有渗出，是真的纤维化！不是细菌肺、也不是病毒肺、也不是卡肺，已经很像百草枯的肺了！

实验室检查，除了谷丙105、谷草180，血常规、肾功、PCT、心标+BNP全正常！

其实病人的状态还是可以的，至少吸着氧，病人没有说不舒服！

抢救室医生问，“怎么样，收吗？”

肺纤维化、中年女性、皮损、转氨酶升高，你们感觉这人什么病？

我问，“你怀疑啥？”

“刚才风湿科会诊了，高度怀疑…！”

听完患者的诊断，心凉了一半，没接诊过这个病，但是我抢救过狼疮、血管炎患者，知道这种病的严重性！回复，“等我回去准备下床，一会我给家属谈一下。”转身离开。

离开抢救室，立刻查文献，患者9月20号淋巴结肿过，高度怀疑患者病毒感染过，诱发自身免疫，引起了这个病。皮损以四肢末端水泡，疼痛起病，面部红斑和狼疮红斑相似。文献中特意提了句，此病肺间质纤维化型，预后极差，对激素、免疫抑制剂不敏感。（这不就是提前宣布死亡？）

回到监护室，准备了单间。（准备单间的原因，即便激素、免疫抑制剂不敏感，也要用，预防感染，只要能控制住进展，不就可以吗？风湿科的疾病不都是这样嘛？出于控制病情的目的，决定收病人。）

回到抢救室，和家属谈话！病人的对象不在床边，等了接近20分钟才见到，喊到抢救室门口，“病人很重！你知道？”

病人的对象默不作声。我继续，“我们高度怀疑她的了…？”

病人对象问，“哪几个字？”

一一说给他听！我继续说，“也可能是感染导致的，从影像学上和实验室检查可以排除感染，最可能的结果就是…”

“那要怎么办？”

“预后极差，治疗费用很高，要收到监护室。”

“我们商量一下！”

“无论诊断什么，这个肺都是危重状态，预后极差。”

病人对象回去和病人聊了接近10分钟，回来后说，“不气管插管，不好了想安稳的走。”

“这不至于吧，想的这么远，为什么要这样要求？”

“她见过她妈妈糖尿病死，插了一身管子。”

“好，我知道了。”

顺利的把病人收到了监护室单间，激素、丙球，没有效也要上吧！虽然没有明确诊断，但是肺部进展这么重，也要上，不是吗？和病人对象谈话，建议激素、丙球，完善…抗体普、血微生物NGS 基因检测。

病人对象依然表现的很冷漠，说，“钱不在我这里，都在她那里，你去问她。”

“问她，就要把病情告诉她！”

“可以”

“是不是太残忍？”

“只有她接受，我才签字。”

回到监护室，在病人床边走了一圈，我还没开口，病人说，“是不是我活的机率很低？”

我被这突然的问题问的有点不知所措，“也不是，你不需要这么悲观。”

“我不插管，我要有尊严的离开。”

“不至于，你放松。只是治疗需要你同意。”

“好，我都同意。我活的机会大吗？”

“一半一半吧！”

“我对象告诉我的，一半活的机会都没有，你是不是在安慰我？”

“可能是吧！我会尽力。”

“嗯”

我回去下着医嘱，很快病人的父亲，弟弟来了，护士问“能否开开单间的门，让她父亲见一面”

“可以”

为了防止失控，我隔着玻璃看着他们，疫情阶段是不能让进来的。开开门，她父亲就走进了单间，握着手，说了一会被要求离开了。她的弟弟，在门口站着和她说了一会话。和孩子视频，第一次孩子没接，第二次接了，嘱咐了几句，隔着玻璃，看着护士眼睛红了。

护士问，“没有办法吗？”

“没有办法”

“你下血浆置换，我给她血浆置换，也不行？”

“不行。”

家属走后，我走进单间，我问，“接受激素、丙球，接受…抗体普，…维生素学检测吗？”

“接受，我还要送孩子去上学呢！”

“嗯，你放心，会控制住的。”

就这吧！当天给予了甲强龙500mg、丙球20g治疗。

告知家属“抗体普需要三天出结果，微生物学需要两天。”

家属说，“我百度了，症状就是，还那么费劲的查。”

病人对象不哭不闹。

第二天上班，病人吸上了高流量，吸氧浓度65%，流量60L/min。

怎么这么快！

等ANA普，如果抗体高，我要给病人谈血浆置换。

请了风湿科会诊，等ANA普结果，抗体确实高，建议环磷酰胺0.4，不建议血浆置换，没有文献支持。

中午12点，ANA普没出，患者稍活动，血氧饱和度就下降到70%，这加重的速度太快！

听诊双肺几乎听不到呼吸音！

立即完善胸部CT，看到了让我震惊的CT结果，回来的路上病人低氧昏过去，给予了无创呼吸机后，患者恢复意识。

CT如下：

第一天还是只有间质纤维化，医疗干预后，渗出加重，快不行了！

ANA普很快出来，仅抗Ro-52阳性++。肌酸激酶正常，谷丙46，谷草106！

这病也太离谱了，不侵袭肌肉组织，定向杀肺？

文献强调，只要合并Ro-52阳性++，肺纤维化进展极快，这就看着文献长得吧！

肾脏不受累？

病人从昏迷中醒来，我走到单间，她摆手让我过去，把她日记本给我，“我有记笔记的习惯，从得病以来的身体改变，我都记下来了，希望对你有帮助！”

控制住情绪，认真的拍了照片，说了句谢谢。

也许这就是告别吧！

两天时间，看着一个人，要在眼前死去！

值班护士问我，“真没办法吗？上血浆置换，你最拿手了！”

从12点坐到17点，看到她血氧一点点下降，到稳不住。我走到单间问，“还有个最好的办法，在大腿上需要插个管，把你血浆换一遍，也许能控制住。”

“可以！”

让一个人重燃希望，在场的人都很开心，但是食言了，她不要插管的。

白班护士，坚持给她做完血浆置换下班。

第三天结果出，确诊！

很不幸运，她确实是…，且是肺纤维化最明显的类型，进展极快。

血浆置换没有预期效果，疾病进展很快，昏迷后，也上了气管插管！她所希望的，没成真。她想活下去，我们想救她，可是没有办法！

作为医生，这辈子我希望就诊断治疗一次这个病！

这个病，有尊严的离开也许是最好的结局。



你知道她所患疾病是什么吗？