直面生命尽头的那些无可奈何

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直面生命尽头的那些无可奈何

**报：2023年4月11日(5)

“安宁缓和医疗的伦理与法律”国际研讨会在线上举办。会上，来自中国人民大学、上海交通大学、北京大学、北京协和医院、北京市海淀医院等机构的学者和医疗专家分享了各自对于生前预嘱、安宁缓和医疗现状及面临的问题的看法。

嘉宾

1,北京大学医学人文学院副院长 王岳

2,中国人民大学民商事法律科学研究中心执行主任 石佳友

3,上海交通大学凯原法学院教授 李学尧

4,北京协和医院缓和医学中心主任、老年医学科主任医师 宁晓红

5,北京市海淀医院安宁疗护科主任 秦苑

标题-1，法律和伦理应推动改善临终患者境遇

石佳友：死亡是一个无法回避的社会问题，这促使我们去思考如何改善临终患者的境遇。

我国《民法典》第1002条提出了“生命尊严”的概念，这意味着生命全过程都要以具有尊严的方式被对待。《民法典》在医疗责任部分还规定了患者的知情同意权，这个同意权同样包含了对医疗措施的拒绝权。因此，临终患者有权拒绝过度的维持生命的治疗，可以选择让自己的生命自然终结。

2022年6月23日，深圳市第七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿。条例第78条首次将“生前预嘱”纳入法律体系，患者可以在具有决定能力时预先做出其在不可治愈的伤病末期或者临终时的医疗决定。这一规定彰显了法律对患者自主决定权及其生命尊严的保护，具有重要意义。

李学尧：2014年，中国医师协会发布了《中国医师道德准则》。该准则确立了“患者至上”的原则，而《民法典》对人格尊严的强调等规定也体现了我国尊重患者自主权的立法方向。但是，我国具体的立法条文中尚未规定患者撤除临终生命医疗设施的权利，这可能导致医生和患者家属面临法律和伦理上的困境。在中国传统文化观念的影响下，不少医生和家属倾向于对生命终末期患者采用过度的临床医疗措施，从而与患者的自主权产生冲突。这时，医院临床伦理委员会应该充分发挥作用，帮助解决此类冲突，而如何通过立法确定这一委员会的组成、职责、正当程序等，也是急需探讨的问题。

标题-2，我国医学界缺少对死亡的哲学思考

王岳：我国医学界缺少对死亡的哲学思考。让人的生命得以延续的关键因素是什么？即使是患了相同疾病的人，为何有些人想积极治疗，有些人却选择放弃？医学的使命究竟是什么？

经济能力、爱和生命的意义是决定人是否愿意活下去的三个关键因素。例如，在经济窘迫的情况下，面对高昂的医疗费用，患者很可能会选择放弃治疗。当一个人经受失恋的巨大打击或者暮年被子女抛弃的时候，可能也缺少继续生活的勇气。德国哲学家马克斯·韦伯说，人是悬挂在自我编织的意义之网上的动物。当我们无法为自己构建一个活下去的理由时，也可能会绝望轻生。

医学不应仅把治病救人作为目的，而应把帮助患者作为目的。这样，医生关注的就不仅仅是疾病，而是患了病的人，从生理、心理和社会三个维度来满足患者的需求。面对晚期肿瘤患者，医生可以做的还有很多，除了用医疗手段帮助他们缓解痛苦，还应该帮助他们实现未了的心愿，克服对死亡的恐惧。

标题-3，医护人员同样感到困惑与无助

宁晓红：除了患者和家属，医护人员在面对终末期患者时，同样可能感到困惑与无助。

根据我们的调查，北京协和医院80%的医生在面对终末期患者及其家属时感到无力，71%的医生在为终末期患者做临床决策时感到十分纠结。在肿瘤内科、呼吸内科、神经外科、肾内科、内科重症监护室、急诊抢救室等科室，很多患者都有接受安宁缓和医疗的需求。

若患者明确拒绝气管插管，医生能否充分尊重他的意见？在采取抗生素、升压药等治疗措施时，医生是否应当充分尊重患者意见？当患者家属基于患者承受能力、心理状态等因素考虑，嘱咐医生不告诉患者真实病情时，医生应当听从家属的嘱咐还是告诉患者真实情况？医生该如何应对镇痛药品可能带来的风险？在临床实践中，患者关于治疗措施的预嘱究竟有无法律效力……

这些涉及伦理、法律的问题仍有待充分讨论。

秦苑：在临床实践中，患者很可能因为病情无法做出自主决策。在患者意识清醒、表达正常、有能力决定时，医生应尽可能与患者及其家属沟通，了解、记录患者的需求，制定预先医疗计划。

当患者已经丧失表达能力且未通过预先医疗计划明确需求，而近亲属等“被授权人”的决定在医生看来显然不符合患者利益时，医生该如何决策？如果家属出于保护患者的考量，让医生不告知患者真实病情，患者的知情权和自主决定权如何得到保障？

面对这些问题，部分国家和地区通过立法和制定医疗规范的方式，保障患者的知情权和自主权。如果临床医生怀疑“代理决定”可能不符合患者利益与意愿，可提交医院临床伦理委员会审查。但目前，北京地区的医院临床伦理委员会似乎仅仅进行科研方面的伦理审查。

安宁缓和医疗团队需要充分考虑患者各方面的情况，确定患者的真实意愿。医生应当通过与患者及其家人的深入沟通，根据患者的偏好和家庭的目标，确定照护计划，最大限度保障患者医疗决定的自主权。同时，有关部门应尽快制定相关规范，减少医生的法律风险。

提要--编在《支撑着的一棵苍老柏树》支撑着的一棵苍老柏树