【请教】我是神经科医生，儿子得了肾病！哪位专家能帮帮我的孩子？

我是一名神经内科医生，曾在2004年时因孩子（当时2岁多）血尿在丁香园发帖求助过，当时好多战友参加了讨论。详见原帖：http://www.dxy.cn/bbs/thread/2058406#2058406
现在，9年了，孩子的血尿一直没好，2010年开始查出蛋白尿。
现在做了肾活检。
再次简要回顾一下病史：
2004年上幼儿园时，注射流感疫苗后开始出现发热、血尿。以后一直镜下血尿，感冒发热后出现肉眼血尿。
曾反复就诊于儿科，并咨询肾内科，对症处理，未能明确血尿原因。上小学后一直不敢让孩子参加重体育活动。以后反复肾脏彩超检查见双肾弥漫性强回声。
2005年7月3周岁时，因发现扁桃体肿大，颈部及颌下淋巴结核肿大不消退，考虑到有血尿，不排除扁桃体的问题，切除了双侧扁桃体。
2006年以来至现在经常出现早上起床后反复喷嚏明显，鼻涕较多，2009年曾CT发现腺样体增大，考虑扁桃体切除后腺样体增生（代偿），未治疗。
2009年9月，出现髋关节积液一次，输液应用青霉素10天后好转。
2010年曾到北京儿童医院就诊，当时查24h尿蛋白在正常范围上限（好像是0.15g左右），当时彩超检查考虑不除外胡桃夹综合征。仍未能明确诊断，当时北京儿童医院的沈院长建议做肾穿，因考虑孩子尚小，不配合，我没狠下心来检查（现在后悔中ing

）。
近3年来曾给予百令胶囊、黄芪等药物治疗，效差。
2011年因包茎又做了包皮手术。
2014-1-15复查24h尿蛋白为2g。血生化检查是肾功能、肝功、血脂等无明显异常。血常规未见异常。血沉偏快。pANCA弱阳性。乙肝（-），凝血功能正常。
这周刚做了肾穿刺活检，光镜下见部分肾小球硬化，肾间质见泡沫样细胞。免疫组化未见IgA、IgG 等免疫复合物沉积。病理科的老师们没有发报告，建议到上级医院进一步电镜检查（据说不排除遗传学肾病可能，薄基底膜肾病？Alpo综合征？我和老婆的家系中没有遗传病史啊！）。
自始至终，一直发育未受影响，目前11.5周岁，体重42kg，身高155cm，智力正常，学习成绩很好。（在心理实验室测智商为146，其母是大学的教育心理学老师，到实验室玩时顺便测的）。
下一步，我该怎么办，该如何给孩子诊治，到哪去诊治？
在这里，我再次向肾脏病专业的专家、前辈们求救了，请帮帮我，救救我可怜的孩子吧！
先谢谢了！