【罕见病并不罕见】“薯片味的孩子”——被北欧诅咒缠身的新生儿
疾病概述囊性纤维化（pulmonary cystic fibrosis，CF）是一种遗传性疾病，会对肺部、消化系统和身体其他器官造成严重损害。由于囊性纤维化跨膜转导调节蛋白位于多种腺体的上皮细胞的顶部质膜中，因而该病会影响不同种类的分泌细胞产生的细胞液，患者的细胞分泌液会变得粘稠，无法对细胞表面进行润滑，还会导致尤其是肺部或胰腺中的管路堵塞。图1.囊性纤维化会导致肺部或胰腺中管路堵塞囊性纤维化是进行性疾病，患者常常需要日常护理，还会严重影响生活质量。但随着各种医疗技术的迭代进步，患者的生活质量已有了较大的改善，大部分都能上学工作，预期寿命也大幅度延长。北欧传说中的“咸吻”囊性纤维化在被承认是一
