孤独症谱系障碍儿童父母支持服务清单的构建:基于时机理论
背景 孤独症谱系障碍(ASD)儿童父母具有信息、情感和技能等多维度、复杂的支持服务需求,且随着时间不断发生变化,目前缺少ASD儿童父母支持的本土化工具。
目的 基于时机理论构建系统化、规范化的ASD儿童父母支持服务清单。
方法 于2024年1月—2025年2月,以时机理论为基础,基于指南系统评价、质性研究整合和儿童父母问卷调查,初步制订ASD儿童父母支持服务清单初稿。采用德尔菲法遴选23名ASD医疗、康复和护理等领域专家,通过电子问卷的方式进行2轮问卷函询,采用SPSS25.0软件对函询结果进行统计学分析。经过2轮专家函询修订ASD儿童父母支持服务清单初稿,形成服务清单最终版。
结果 2轮专家函询分别发放问卷23份、20份,分别回收有效问卷20份、20份,问卷有效回收率分别为86.96%、100.00%;专家权威系数分别为0.874和0.878。第2轮专家咨询中,专家对5个一级条目的重要性赋值均数为4.74~5.00分,对20个二级条目的重要性赋值均数为4.42~5.00分,对62个三级条目的重要性赋值均数为4.50~5.00分。最终构建的ASD儿童父母支持服务清单包括诊断期、稳定期、准备期、调整期和适应期5项一级条目,20项二级条目和62项三级条目。
结论 本研究构建的ASD儿童父母支持服务清单形成过程具有科学性和可靠性,内容充实,并且形成了针对儿童父母分阶段、分维度的支持服务条目,能够为临床医护人员全面、分阶段地对儿童父母开展支持服务提供参考,但实际应用效果仍有待进一步验证。