进行性肌营养不良症一例

一个多月之前的某天下午，一个大姐来诊室问我，能不能做小儿推拿，我说可以啊，然后她就走了。过来半小时，她背着一个十多岁孩子过来，我一看，这年龄不是做小儿推拿的了呀！

孩子有十五六岁，但看着像6～7岁，全身皮包骨。发病有5年多，三甲医院诊断是进行性肌营养不良症。去年开始无法站立，可以坐。现在四肢乏力，上肢肌力4级，下肢肌力2级。纳差，一餐不到半碗饭，挑食，容易反胃，多食呕吐，情绪暴躁易怒。舌红少苔，舌面散在分布沟壑，脉细滑数。

进行性肌营养不良症以前没有接触过，也不了解这个病，迅速用DeepSeek查了一下资料。进行性肌营养不良症是一组由基因缺陷导致的遗传性肌肉变性疾病，以骨骼肌进行性无力和萎缩为核心特征，可累及心脏、呼吸系统等多个器官。

这是一个罕见的疑难病。面对这种以前没见过疾病，中医怎么分析治疗？

首先，查询资料，看看现代医学的描述是怎么样，这很重要，可以快速全面了解这个疾病的病因病理、发展过程、治疗方案。有人工智能辅助这方面就快很多。有人说中医不需要那些，就望闻问切就可以了，那就是迂腐，并且是不负责任的行为。

重点讲一下我个人思路。患者肌肉消瘦消瘦，长不出来，吃进去的食物不能转化成肌肉脂肪存储，肯定是被消耗掉了，首先想到壮火食气。皮肉筋骨脉，肉对应土，那么到底土的什么问题导致这个土长不出东西来？我们种地想庄稼长得好，土的厚度，温度湿度等等一个都不能少。对于这个孩子，他的土温度太高，厚度几乎没有，薄得很。但还是可以吃东西，虽然吃得少，所以胃气尚存，这就可以想想办法。

这是个基因疾病，属于中医的先天不足范畴。那可以厚土气，补先天的药，第一个就是黄芪了。他本身火热燥是很明显的，包括脾气暴躁，舌脉这些象，所以黄芪药量就很关键，我先是120g，逐渐加到150g，250g，看他服药之后的反应。超过120的黄芪，有翻土之力，就是这块地长不长东西，现在彻底把它翻一遍，这就是黄芪入先天的作用。翻土之后土里的虚实寒热会显现出来，用乌梅生炙甘草去解决。接着就是白术，取它质多脂液的特性，补土的湿度。酒大黄降阳明，恢复太阴阳明的升降，因为他本身大便就烂，所以酒大黄是小剂量1g，后面调到3g，看情况调整。因为火热燥在肌肉，所以用知母，没有用石膏，同样是降阳明。

家属来的目的主要是做康复治疗，所以第一周的时候只做了推拿针灸，针灸取手足十二针和督脉十三针。第二周开始服用中药。

现在大概有一个半月，上肢肌力有5级，下肢肌力2+，上肢稍有些肉感，特别是肱二头肌，体重没有办法称。整体上有些效果，还虚进一步治疗观察。

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