辛老师学习《善用叙事告知坏消息》对肿瘤患者说

辛老师学习《善用叙事告知坏消息》对肿瘤患者说

2024-10-25，15：50完笔，辛老师

善用叙事告知坏消息，健康报，2024年10月15日（5）：

这文章，刊发健康报，就是给社会公众看。内容表述，是医生如何告知患者坏消息，所涉及到的医者，患者等多侧面的社会心理，生命故事的种种经历背景。

实际上，这文章，初看，是针对医生如何向患者传递坏消息的种种人文科学内容。但我理解，刊发社会大众普遍接受的大众报纸，是否也意味着，这些人文科学技巧，也说给患者和家人听的呢？！

我从自身体会，及边上群体的接受坏消息的承受能力，与文章介绍的“分次”，“逐步”方法学精神，相吻合的。

例如，我接受的医疗上坏消息，医药行业的内在发展规律，比一般人要了解透彻，不知强多少倍。例，人的复杂，基因组学（人种问题），看到多少案例，父-子-不同；母-子，女-不同。兄（弟）-姐（妹）不同，最后，表现在，某人生病，某某不生病-，或生病程度轻微。

药的发展史-邵蓉教授文章介绍：80%人群安全的，就认为药物达到安全。

但为什么不达到100%有效、安全呢？

因为，人种因素，太复杂，科学水平不可能达到100%。

这时候，还有20%就不安全了。谁在20%内？不知道，可能轮上你。

但是，我是药学科研人员，理解。老百姓，他理解很困难的。对于药学工作者，人文科学的宣教，自己也吃不透，难以宣教他人。

下一步使用，相互作用，就更复杂了，先放着，不说它。

有个药师提问我：怎样向癌症病人告知，估计是遇上亲戚或什么家人了。

4个标题

标题-1：为什么要告知;

标题-2：告知前的评估;

标题-3：告知的方式;

标题-4：告知后的抚慰

原文全文

善用叙事告知坏消息

健康报，2024年10月15日（5）

□ 厦门大学医学中心 申东杰

近日，国家卫生健康委等印发《医学人文关怀提升行动方案（2024—2027年）》，引起广泛关注和热议。随后，我们又迎来了“世界安宁缓和医疗日”（每年10月的第2个周六）。再次回顾医学人文的临床实践，关注患者的故事，善用叙事的方式讲好疾病的故事，做好坏消息告知，似乎有着更加重要的意义。

标题-1：为什么要告知

在医院，医护人员总是面临着如何告知坏消息的困境。人们总是担心告诉患者坏消息会摧毁他们的希望，并造成长期的心理伤害。但自认为善意的行为是否会阻碍患者正确认知自己的人生意义，是否会阻碍患者在最后的时光里去实现自己未完成的心愿，是否会阻碍患者反思过去的很多遗憾和不足，进而下决心作出改变呢？

不告知，患者会质疑、猜测和焦虑，对治疗无益，而且长期隐瞒是非常困难的，要为一个谎言编织无数个谎言，让家人长期处于精神紧张的状况之下。

很多临床研究和实践表明，绝大多数患者希望知道实情，患者的承受能力往往比想象中更强。患者心态也在不断变化，从震惊、气愤、怀疑、悲伤、抑郁，到慢慢学着去面对。

坏消息的告知是非常考验医生智慧的，也是非常能够考验医生人文精神和叙事能力的。什么时候告知、如何告知、告知多少都是值得医护人员在临床实践中不断思考和总结的问题。

标题-2：告知前的评估

现实中，医生知道死亡过程虽困难但无法避免，常常习惯于将死亡当作技术层面的问题来处理，而患者更多地沉浸在情绪里，表现出恐惧和无奈，不愿接受死亡。

不少临终冲突发生的主要原因是沟通不畅。医生有时会感觉和患者无法沟通，这可能与一些医生缺乏观察力、自省力和叙事能力有关。很多医生因为种种原因难以或者不太愿意多花时间陪伴患者，了解疾病以外的信息，存在只见病不见人的情况。在这种情况下，告知前的评估很难做到位。不了解足够的患者信息，如何能选择合适的方式做好告知？

标题-3：告知的方式

有些医生在告知患者不好的诊断结果后，再没有多说些什么。诊断结果对患者的人生影响与医生语言的精简之间形成强烈对比。精准诊断和客观描述是科学的重要特征，但从人文关怀的角度而言，这样的告知方式凸显出医生的职业素养不高，因为他完全没有考虑贸然地将噩耗告知患者会给对方造成怎样的冲击。

一些医生在跟患者谈话时，习惯占据着话语主动权，不给予患者沉默、流泪、讲述的机会，有的还会习惯性使用患者不太能理解的专业术语。

患者对疾病的看法在很大程度上取决于医护人员向他们呈现坏消息的方式。告知与不告知并非完全二分的问题，而是一个“程度”或“多少”的问题，即便是告知也不可能事无巨细。

比如，不直接说“你的病无法治愈”，而是说“目前的治疗手段对于您的病可能无法完全治愈，但我们会尽力控制病情，提高您的生活质量”。再比如，“您的肠息肉有一部分病变从病理上看不太好，为了防止这种病变进一步向恶性发展，您需要化疗”。这样的表述方式可使患者既了解了自己的病情，又不至于难以接受。

研究表明，短暂多次的弱信号刺激比快速刺激更易被接受，医生可以使用患者熟悉的语言和语境，分次把坏消息逐步告知患者，让患者能够理解并且有时间逐步做好思想准备。

绝症的告知方式没有标准答案，因为每一个患者都是独一无二的生命体，医护人员的告知方式应该基于患者的社会背景和心理背景，基于他们的生命故事。

医务工作者能够真正地关注到患者，在与患者进行深层次沟通的基础上，运用叙事医学的方法，与患者一起给坏消息或者死亡赋予意义，是缓解疾病带来的痛苦的一种方式。当患病的原因被置于一系列完整的意义体系中，患者的痛苦常常会减少。给予解释和赋予意义的过程，恰恰是个人理解和接受疾病的过程。随着疾病的治疗和发展，患者会不断发现疾病带给自己的影响，并探寻新的解释。在解释中，患者也在反思自己的人生进程，并试图作出改变。

医疗不只是完成疾病的治疗，还要努力回应、抚慰患者的痛苦，安顿受伤的灵魂，让患者重新获得生命的尊严。

标题-4：告知后的抚慰

精神心理因素对一个人的影响很大，正如“安慰剂效应”所显现的那样。统计发现，凡能正确认识癌症、善于调整心态的癌症患者，其5年生存率达到75%；反之，没有做到这一点的患者，其5年生存率仅为25%。

告知坏消息后，医生能不能帮助患者调整好心态，要不要给患者一些期待？

一位诊治肝癌的老专家讲过这么一则故事。一位女患者在做了手术切除、化疗和放射治疗后，癌症还是发生了转移。在已经无能为力的困境下，老专家对她说：“你会游泳，那你出院后，每天去游泳吧。”奇迹出现了，十几年过去了，患者还活着。

就在前几天，一位医生朋友告诉我，她的亲友患病后，去找了一位非常知名的医生诊治，医生当着患者面说：“你能活到现在已经很难得了。”我的医生朋友和患者都很生气，也很难过。事实上，多数时候，患者和家属都想保有一丝希望。

妇产科专家郎景和院士说，医生给患者开出的第一张处方是关爱。我认为，抱有一些希望和期待对患者很重要，哪怕是“今天努力多吃一点点、明天也许感觉会更好”这样的微小希望。

疾病无法治愈，但并不意味着无法治疗。让每一个即将走到生命终点的人都能平静、坦然而有尊严，是我们应该努力的方向。在为患者提供医疗服务的同时，医生不妨借助叙事医学的方法，讲好疾病的故事，丰富对生死、疾苦的理解和认知，不断提升人文关怀的意识和能力，给予患者更多帮助。

希波克拉底说：医生有三宝，语言、药物、手术刀。坏消息的告知正是语言的运用，锤炼语言是医护人员需要不断学习的功课。