晚期肿瘤患者化疗期间对社区卫生服务需求的调查及影响因素研究

当前全球的恶性肿瘤发病率和死亡率不断上升，严重威胁了人类的生命和健康。根据2020年全球疾病负担研究提示，我国的肿瘤发病率及死亡率均居全球第一［1］。对于已失去手术机会的晚期肿瘤患者和部分肿瘤术后的患者，临床上常采用化疗来延长患者生存期，大多数患者化疗过程中需每月定期至综合医院治疗，化疗过程中患者会伴有不同程度的毒副作用并面临较大心理压力及经济负担。此外，除了定期至综合医院治疗服务外，也需要化疗前的医疗服务、化疗后的护理服务或肿瘤治疗期间的其他服务。近些年随着医疗行业的发展，在社区医院逐渐扩大规模、医疗设备新增及医护专业能力提升的背景下，社区医院可以满足患者部分化疗相关的医疗服务，如定期复查血常规、肝肾功能，定期为患者注射上级医院开具的相关抗肿瘤药物，联系上级转诊等服务。但社区医院无法满足患者的其他要求，如肿瘤部位的CT复查，部分肿瘤相关药物无法下发至社区医院，化疗后的经外周静脉置入中心静脉导管（PICC）置管护理等。社区医院作为基层医疗机构，应让化疗患者享受到更为便捷的医疗服务，这不仅可以为患者减少至上级医院就诊的压力，也可以为上级医院减少接诊的压力。因此关注了解此类患者对社区医院的需求，可以为进一步新增或改变社区医院服务工作提供信息基础。

根据上海市2022年统计年鉴显示，2021年末，全市常住人口为2 489.43万人［2］。以浦东新区为例，至2020年，浦东新区常住人口568.15万人，2010—2020年累计报告恶性肿瘤死亡76 779例，粗死亡率240.03/10万，标化死亡率125.01/10万，上海市居民恶性肿瘤的死亡率已成为仅次于心脑血管疾病的第2位死因［3］，因此对恶性肿瘤患者的关注度也逐渐上升。上海市长宁区4家街道社区卫生服务中心对乳腺癌患者的卫生服务需求调查结果提示，了解与疾病相关的医保问题是患者的首要需求［4］。顾文娟等［5］对上海市社区卫生服务中心临终关怀病房的晚期肿瘤患者卫生服务需求调查结果显示，患者需求较高的是医疗照护。本研究团队既往对上海市肿瘤患者及家属的卫生服务需求调查结果显示，患者最为需要的是家庭支持、自己离世后医务人员对家属的心理指导、患者癌症相关性疼痛和便秘的评估与处理方式以及接受如何提高食欲方法的宣讲等［6］。关于化疗患者，唐尧等［7］对乳腺癌术后化疗患者的需求调查研究结果显示，患者的各类需求整体得分处于中等偏上水平。黄艳威等［8］对乳腺癌化疗患者的支持性照护需求调查结果提示，卫生系统服务与信息需求维度得分较高。针对肿瘤晚期化疗患者提供有效、合理的需求支持，对患者的首要需求进行满足，不仅可以提升患者的生存质量还能增加患者对治疗的信念感，从而有利于肿瘤患者的预后。基于此背景，本文开展横断面研究，通过随机选取在上海市综合医院就诊或住院且处于定期化疗疗程的晚期肿瘤患者为研究对象，采用问卷调查的方式随访获得患者的基本特征、各类需求评分，以了解上海市社区晚期肿瘤化疗患者的基本情况、社区卫生服务重点需求以及社区卫生服务需求影响因素，为上海市晚期肿瘤化疗患者社区卫生服务的工作方向提供指导。

1　对象与方法

1.1　研究对象　选取2021年12月—2022年3月于上海交通大学医学院附属第九人民医院、吴淞医院、宝山区中西结合医院定期就诊或住院的晚期肿瘤化疗患者为研究对象。纳入标准：（1）年龄≥18岁，临床确诊的且目前处于定期化疗疗程中的晚期肿瘤患者；（2）依照国内癌症指南或专家共识，纳入肿瘤类型包括：Ⅲ~Ⅳ期肺癌［9］、Ⅲ~Ⅳ期胃癌［10］、Ⅳ期结直肠癌［11］、Ⅳ期口腔癌［12］、Ⅱ~Ⅳ期肝癌［13］、Ⅳ期肾癌［14］、膀胱癌［15］、T3~T4或淋巴结转移或远处转移的前列腺癌［16］、Ⅳ期乳腺癌［17］；（3）能正确理解并配合完成现况调查；（4）近6个月居住在上海。排除标准：无法正确理解或配合调查，视力障碍及精神障碍导致生活不能自理的患者。本研究已通过上海交通大学医学院附属第九人民医院伦理委员会批准（SH9H-2021-T480-1），所有患者已签署知情同意书。

1.2　问卷设计　在第二军医大学学者经调查、访问、认证、预调查、检验后编撰的《上海市肿瘤病人及家属社区照护意愿调查问卷》基础上［18］，修改并增加关于化疗患者的需求项目，形成《上海市部分社区晚期肿瘤化疗患者社区服务需求调查问卷》初稿。考虑在我国晚期癌症患者为临终关怀的主要服务对象［19］，因此本研究基于《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设置标准》《上海市社区卫生服务中心设置基本标准》和《上海市社区卫生服务站设置基本标准》中提到的社区卫生服务中心应提供的服务内容［20-21］，编制访谈提纲，邀请综合医院擅长肿瘤疾病治疗的医生代表、社区卫生服务中心熟练业务能力的医务工作者代表、能够指导数据统计的研究员、晚期肿瘤化疗患者等进行咨询，根据其对服务内容的访谈结果，对问卷进行修改，最终形成《上海市部分社区晚期肿瘤化疗患者社区服务需求调查问卷》终版，共计3个需求维度，38项需求项目，内容包括一般资料〔人口社会学资料（性别、年龄、宗教信仰、受教育程度、婚姻状况、医疗费用来源、家庭可支配月收入、是否参加病友群）、肿瘤诊断情况（诊断疾病、诊断时间、疼痛评分、合并其他疾病）〕，6项心理精神需求项目，24项医疗照护需求项目，8项社会支持需求项目。采用3级评分法：1分为不需要，2分为需要，3分为很需要，得分越高，患者需求程度越高。

1.3　问卷资料收集　问卷调查的起止日期为2021年12月—2022年3月。问卷调查由经过统一培训的调查员实施，培训内容包括了解此次调查的目的、注意事项和填写要求。问卷调查采用患者自行填写和调查员代为填写两种方法。患者自行填写前，调查员需取得其知情同意并使其充分理解问卷内容。对于部分不擅长文字阅读或无法自由支配双手等其他理由不能自行填写的患者，调查员可向其阅读问卷内容，并在理解后进行口头作答，调查员按照患者的表述真实填写问卷，不得以任何理由私自篡改选项。根据Kendall样本量估算准则，样本量为问卷条目的5~10倍。本项目问卷共38个条目，考虑失访率为30.0%，需要至少190例样本，最佳380例样本量。本次研究发放500份问卷，最终共回收380份有效问卷，有效回收率为76.0%，符合样本量标准。

1.4　统计学方法　采用Excel 2019由两位研究者分别将数据录入数据库，由第三位研究者对录入的结果进行检验以确保录入正确。采用SPSS 25.0统计软件进行统计分析，计数资料以相对数表示，组间比较采用χ2检验，根据各个需求项目的平均分进行需求程度排序。根据各个项目的平均分进行分组，对不同组间的临床资料进行单因素分析，将单因素分析存在统计学意义的变量纳入多因素Logistic回归分析中以探究上海市肿瘤晚期化疗患者社区卫生服务需求的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1　晚期肿瘤化疗患者需求服务项目得分情况　按照各个需求维度的平均分排序依次为心理精神需求维度（2.31分）、医疗照护需求维度（2.27分）和社会支持需求维度（2.18分）。所有需求项目中平均分排名前5位的是“化疗前血常规、肝肾功能等生化检查准备”“对化疗知识的科普”“化疗间期内PICC置管的护理”“化疗后骨髓抑制的处理”“提供疾病治疗、检查康复等的最新信息”，主要集中在医疗照护需求维度。

心理精神需求维度方面，平均分排名前5位的项目分别为“社区定期开展疾病和心理方面专家咨询”“积极疏导您正确认识和面对疾病及化疗”“家人的理解支持和鼓励”“指导您发挥信念的力量”“指导您和家人间及与医护人员间有效沟通”。医疗照护需求维度方面，平均分排名前5位的项目分别为“化疗前血常规、肝肾功能等生化检查准备”“对化疗知识的科普”“化疗间期内PICC置管的护理”“化疗后骨髓抑制的处理”“提供疾病治疗、检查康复等的最新信息”。社会支持需求维度方面，平均分排名前5位的项目分别为“不便时帮助把药物送到站点或家中”“提供市内康复俱乐部加入的相关信息”“自己万一离世后，有人能关心家属”“提供护工、保姆及志愿者的联系信息”“提供购买和租用照顾设施的信息”，各项目得分情况见表1。

2.2　晚期肿瘤化疗患者社区卫生服务需求的影响因素分析　根据心理精神需求维度、医疗照护需求维度、社会支持需求维度的平均分进行分组，即依据心理精神维度的平均分，分为≤2.31分组（n=90）和>2.31分组（n=290）；依据医疗照护维度的平均分，分为≤2.27分组（n=120）和>2.27分组（n=260）；依据社会支持维度的平均分，分为≤2.18分组（n=140）和>2.18分组（n=240）。晚期肿瘤化疗患者社区卫生服务需求单因素分析结果显示，心理精神维度需求得分≤2.31组的受教育程度、家庭可支配月收入与心理精神需求维度得分>2.31组比较，差异有统计学意义（P<0.05）；医疗照护需求维度得分≤2.27组的年龄、医疗费用来源和是否合并其他疾病与医疗照护需求维度得分>2.27组比较，差异有统计学意义（P<0.05）；社会支持需求维度得分≤2.18组的年龄、受教育程度、是否加入病友群和是否合并其他疾病与社会支持需求维度得分>2.18组比较，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

分别以各需求维度得分为因变量（赋值：心理精神需求维度得分≤2.31=0，>2.31=1；医疗照护需求维度得分≤2.27=0，>2.27=1；社会支持需求维度得分≤2.18=0，>2.18=1），以单因素分析中存在统计学意义的变量〔年龄（赋值：<60岁=0，≥60岁=1）、受教育程度（赋值：高中及以下=0，高中以上=1）、医疗费用来源（赋值：自费=0，非自费=1）、家庭可支配月收入（赋值：≤5 000元=0，>5 000元=1）、是否加入病友群（赋值：否=0，是=1）、是否合并其他疾病（赋值：否=0，是=1）〕为自变量纳入多因素Logistic回归分析，结果显示，受教育程度、家庭可支配月收入是晚期肿瘤化疗患者心理精神需求的影响因素（P<0.05）；年龄、医疗费用是晚期肿瘤化疗患者医疗照护需求的影响因素（P<0.05）；年龄和是否加入病友群是晚期肿瘤化疗患者社会支持需求的影响因素（P<0.05），见表3。

3　讨论

近些年来，恶性肿瘤的流行趋势逐渐出现了新改变，各地肿瘤疾病的发病率呈增加趋势，在人群普查中也发现肿瘤病种呈多样化趋势［22］。随着恶性肿瘤发病率和死亡率的逐年上升，肿瘤患者的社区卫生服务疾病管理也正在受到关注，比如在社区卫生服务中心开展的常见恶性肿瘤筛查及防治宣传等活动［23-24］。除此之外，有一部分接受化疗治疗的肿瘤患者在综合医院做短暂的治疗后需要回归到家庭和社区，患者不仅面对疾病治疗的心理精神压力，也面临着包括治疗前准备和治疗后病情监测的医疗压力和社会角色转变压力。对此类患者开展社区卫生服务需求调查有助于为社区医疗机构对肿瘤化疗患者的工作重心和延展方向提供参考依据。

本次研究对象的人口学资料中发现，除性别无明显差距外，绝大部分患者<60岁，使用医保支付、家庭月收入>5 000元、已婚、无宗教信仰、本科以下学历、并且参加病友群。这与我国恶性肿瘤发病逐渐年轻化［25］，医保逐渐覆盖［26］，20世纪80年代的教育资源分配背景，互联网等信息化发展迅速等情况基本符合，也与我国保障宗教信仰自由的基本政策下宗教活动可以有序开展有关，我国目前信教公民近2亿，但普通信徒没有严格的入教程序，人数难以精确统计［27］，我国信教公民占比约14%左右，这与本文绝大部分患者无宗教信仰的情况基本符合。在肿瘤诊断资料方面，肿瘤类型占比较多的是肺癌，这与我国肿瘤流行病学相符［1］，大多数患者合并有糖尿病、高血压等慢性病，患者的疼痛评分分散在各个阶段。

本次调查发现，总体上晚期肿瘤化疗患者对心理精神领域有较大需求，这也从侧面反映了其心理需求并没有达到满足。其中的原因可能是多方面的，从患者的角度来讲，由于肿瘤疾病的特殊性使得患者的社会角色或家庭功能发生转变，造成了患者的心理压力及心理状况的多样性，有研究表明，肿瘤患者普遍存在焦虑、抑郁、意志改变等心理问题［28］。从医务工作人员的角度，综合医院的医务人员工作量巨大，在进行日常的疾病诊疗过程中容易忽视患者的心理健康；而社区的医疗团队中缺乏专业的心理医生，并不能对患者进行很好的心理评估与照护［29］。从患者家属的角度，由于肿瘤疾病的特殊性，为减轻患者的心理压力，患者家属不愿向患者过多提及病情进展等信息［30］，因此患者可能无法获取自己病情的真正进展，从而引起好奇或焦虑心理状态。由此可见，患者的心理精神需求缺乏引导和诉求途径，充分满足其心理精神需求应当作为当前肿瘤化疗患者社区卫生服务的工作重点。社区医院可聘请心理学专业人才，定期开展肿瘤化疗患者的心理咨询或心理治疗，为患者提供更加专业的心理咨询及心理指导，以明确其具体的心理及精神需求；也可以增加对社区医务人员或志愿者心理相关知识培训的次数，提升其专业水平，以便于能为存在一般心理问题的患者提供更方便的心理咨询及指导。

根据患者需求调查结果显示，三大维度中平均得分较高的是心理精神维度，但得分较高的5个项目却集中在医疗照护需求维度，出现这种结果的原因可能是医疗照护需求维度有24项条目，排名较后的几个项目得分较低，使得医疗照护需求维度的整体平均分略低于心理精神维度得分。医疗照护需求主要集中在化疗前常见生化检查，经PICC置管护理，骨髓抑制处理，疾病治疗、康复等知识科普。大部分晚期肿瘤化疗患者都需长期PICC置管，在化疗间歇期也需要对PICC导管进行有效的维护。王佳颖等［31］调查肿瘤患者对社区医疗机构开展PICC维护门诊服务需求的研究结果表明，多数肿瘤患者希望居住地的社区医疗机构能够提供PICC导管维护服务，以减轻其自身的经济负担。另外，近些年医院-社区-家庭模式进入患者视野，经研究表明，医院-社区-家庭一体化PICC维护新模式不仅能够有效提高PICC置管患者的自我管理能力，而且能够降低PICC置管的并发症风险［32］。因此在日后的工作中，社区医务工作者应尽可能开展宣教科普活动，为患者提供常见的康复方法和常见不良反应处理措施等信息，并设立适合社区医疗机构的肿瘤科相关门诊以减轻患者的经济压力，降低就诊时间成本，从而使患者增加对自身病情的了解，提升患者的生活质量。

相比而言，患者对社会支持领域的需求程度较低，但具体原因仍有待进一步研究。晚期肿瘤患者在社交中正确对待自己所扮演的社会角色，感知来自他人或社会的关心和支持，从而使患者在疾病状态下也能保持与社会的亲密度。面对恶性肿瘤，良好的社会支持能够促进患者健康，患者获得的社会支持有助于缓解焦虑和抑郁悲伤等负面情绪，也有助于改善面对困难和处理问题的方式方法［33］。而本研究也表明，晚期肿瘤患者对社会支持有一定的需求，因此基于目前患者对于社会支持的需求，社区卫生服务中心应加强社区志愿者对居家患肿瘤者的药物配送，积极鼓励患者家属陪伴，并且循序渐进、潜移默化地对肿瘤患者及家属开展死亡教育，使患者和家属对死亡有正确的认知，满足患者和家属的身心需求。

本次研究中发现患者的家庭可支配月收入和受教育程度与心理精神领域需求相关，家庭月收入越多和受教育程度越高的患者更加追求心理精神领域的需求。年龄较大的患者以及非自费患者更加追求医疗照护领域的需求。年龄较大的患者和未加入病友群的患者更加追求社会支持领域的需求。可能的原因是家庭收入越多患者有充足的资金缓解自身的经济压力，从而将注意力集中在心理精神领域的需求。年龄较大的患者由于遭受着更多疾病或老年化相关事件折磨，而更加关注医疗照护领域的需求；同样年龄较大的患者由于行动不便则更加追求社会支持领域的需求。未加入病友群的患者可能由于相关知识或信息的交流不足，可能更需要社会支持领域的满足。因此在日后的社区卫生工作中，工作人员应注意根据患者的个体特征提供相应的针对性服务。

中国抗癌协会认为肿瘤患者需求应当是推动我国肿瘤防治事业发展的主要动力［34］。基于本研究结果，为了能提升上海市晚期肿瘤化疗患者的基层医疗服务水平，可在日后的工作中试图建立针对肿瘤化疗患者的社区支持体系。以改善肿瘤化疗患者的心理精神为主要目的，比如定期举办肿瘤知识和化疗知识的健康讲座，开展心理咨询活动，定期随访患者的心理健康，完善随访制度，与精神卫生中心合作建立“全-专联合门诊”以完善社区卫生服务心理咨询的服务短板，此外，对社区医务工作人员进行心理咨询的培训也可以帮助更多的肿瘤化疗患者，以提高患者的心理健康水平。同时，要以医疗照护为次要目的，在社区卫生服务中心开展更多针对肿瘤化疗患者的门诊、检查和康复护理等服务，提高社区医院医疗服务水平。建立社区肿瘤化疗患者交流群或者定期举行交流会，使患者有更多交流沟通的机会，在社区得到更多的支持，帮助患者回归社区。此外，建议完善医疗社会保障，为家庭收入水平低、家庭经济困难的患者争取更多的就医优惠以缓解患者的经济负担。

本研究有一定创新性，首先问卷调查的设计是邀请专家和患者进行谈话后共同整理修改形成的，有一定的科学性；其次，本研究对象从定期化疗的患者中选择，探索患者对社区卫生服务的需求与期许，对于了解社区卫生服务对此类患者健康管理的不足有重要意义，更有助于在上海市鼓励社区卫生服务中心特色科室开展的背景下开展或完善针对晚期化疗患者的特色服务。但也存在一定的局限性，首先，问卷调查未通过开放式的形式进行，而是以封闭式的问题为主，研究对象在一定程度上无法更多的表达自己的想法与理念，调查者可能会忽略一些问卷之外的患者存在的需求；其次，本研究为横断面研究，不能预测如何满足患者的需求和是否能提高患者的生存质量。

本研究通过问卷调查了解了上海社区晚期肿瘤化疗患者对社区卫生服务的需求情况，并分析了其可能的影响因素和原因。晚期肿瘤化疗患者对社区卫生服务存在特定的医疗需求，心理精神、医疗照护、社会支持等在晚期肿瘤化疗患者中表现出不同的需求程度，这些需求受到年龄、受教育程度、家庭收入等多种因素的影响。本研究数据为社区卫生服务中心开展相关针对性医疗服务提供参考依据，在未来对患者的服务中，可以试点开展需求较大的服务项目，对晚期肿瘤化疗患者进行心理精神、医疗照护等社区干预，并随访其生存质量情况。

致谢：感谢上海市宝山区吴淞中心医院及上海市宝山区中西医结合医院在数据收集时给予的支持和帮助。

本文无利益冲突。

参考文献略

【引用本文】　李芊芊，陈循睿，张文颖，等. 晚期肿瘤患者化疗期间对社区卫生服务需求的调查及影响因素研究［J］. 中国全科医学，2023，26（33）：4173-4180. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0025.