病例家长拒绝给三个月的娃做透析……

​“客观放弃”还是“主观不救”？现实中放弃婴儿治疗的标准很难界定，辨别“客观放弃”还是“主观不救”，涉及因素非常复杂，父母给婴儿“消极治疗”的话，法律没法追究其责任。对于笔者来说，对于有严重缺陷的新生儿，医生接受家长要求，放弃治疗，觉得是可以的，毕竟这还不是最大的伦理困境。主要问题是，对医生心灵拷问的最大伦理是，如果这孩子不是非常严重的出生缺陷，即使放弃治疗也不会马上死去，或者积极治疗后有几率健康生活但花费较大，这种情况下怎么办？这真的是一个痛苦的决定！另外就是这个严重缺陷或者治疗无价值的的评判，是由医生做出，还是由家属来做决定？这真是一个难以回答的问题。

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病例介绍

地点:美国密苏里大学堪萨斯城附属儿童医院肾脏科

患者性别:男

患者年龄：三个月

主要病史:

患儿因体重不增、水肿来诊。

母孕期正常，妊娠19周时进行产前超声检查，未发现胎儿肾脏异常，未发现羊水过少。患儿出生体重为3.2 kg。

使用尿不湿，患儿排尿尿流情况不详。

体格检查:

患儿一般状态尚可，生命体征平稳，心肺听诊正常。体重3kg。腹软，肝脾肋下未触及。未触及明显包块。会阴部，阴囊以及双下肢可凹陷性水肿。

实验室检查:

血清尿素氮95mg/dl，肌酐3.6mg/dl。

肾脏超声显示双侧肾积水明显，双侧肾皮质变薄。排尿性膀胱，尿道造影显示后尿道瓣膜。

临床诊断:

尿道后瓣膜症。

治疗:

膀胱尿道镜电灼术。

术后患儿的肾功能未见明显改善。在与患儿的父母和外祖父母的家庭会议上，肾脏科医生建议开始透析，希望患儿将来能够接受肾脏移植。肾脏科医生建议这个家庭接触并了解进行肾透析的患儿家庭。患儿家属称要考虑一下。两天后患者的家属回话:不想让这个孩子遭一辈子的罪去透析和移植治疗，他们还担心，因为这个孩子的疾病对家里的另外一个孩子的培养造成影响，给家庭带来更大的经济负担。患儿的家属只要求医生提供姑息性治疗。

对于回应父母的要求，肾脏科医生应该考虑哪些伦理问题？

L医生

目前尿道后瓣膜症患儿5岁以下的病死率是20%。肾移植一般是在2~3岁进行。一般情况下，至少有一位家庭成员必须放弃工作，在家全职照顾。在一项跨国的调查中，只有30%的儿科肾脏科医生和儿科透析护士回答说所有的需要进行透析的尿道后瓣膜症患儿进行了透析治疗，也就是说，至少70%的医生曾经遭遇过患儿家属拒绝进行透析治疗。透析小组对于那些拒绝进行透析的患儿，父母要做出什么样的反应？应该向家属重申，如果没有合并症，他们的孩子很有可能在透析中表现良好，最终接受肾脏移植而获得长期生存。当家庭压力较大的时候，一些医学的事实常常会被患者的家属误解，比如患儿的家属可能更关注那些负面的结果，而对于正面的积极的结果视之不见。透析小组应给予患儿家属更多的理解。除了透析小组成员提供专业的心理社会支持外，理想情况下，这个家庭也应该有一个机会与另一个尿道后半膜症患儿的家庭进行密切接触，因为这样的交流会使该患儿家属了解更多日常现实的可靠信息。透析小组支持家庭透析，因为至少有短期和中期的益处，但透析小组也承认终末期肾病没有治愈的方法。透析小组对该患儿的结局持乐观态度，认为不应考虑姑息治疗，而是采取积极的措施。如果该患儿的家属仍然坚持进行姑息治疗，透析小组不会强迫父母，违背他们的意愿进行透析治疗，也不会将该患儿从家庭中分离出来，安置在医疗寄养中心。因为在这种情况下，有许多伦理和法律的问题，在没有达成一致的前提下，可考虑征求医院伦理委员会的意见。

M医生

天下的父母都想为自己的儿女好，让患儿获益最大化，这是最高的标准。但是由于条件受限，又不得不做出一些痛苦的抉择，但是这种抉择不能对患儿造成不必要的重大的伤害，这是最低标准。该患儿进行透析治疗后，对其家庭成员究竟能造成什么样的影响？该患儿家长对于透析后造成的影响的评价和预测是否客观？患者的家庭没有密切接触其他的后尿道瓣膜症的家庭，没有去客观的了解实际情况。另外此类患儿在5岁时移植肾存活率高达87%。我们相信这个孩子的预后良好，如果不采取有益的干预措施，而任由这个孩子的死亡，其危害将是严重的。因此，若患者家属不同意进行积极的治疗，是否可考虑司法介入？医生当认为父母的决定是不可以接受的时候，应该设法说服司法机关，在这种情况下加以司法解决。

Q医生

当我们考虑患儿的生存权利的时候，我们同时也要照顾到关于家属的关切。我们要保证对患儿的家属给予足够的医学咨询指导，使患儿的家属有客观的认识。对于这个患儿如果治疗得当，其5年生存是非常有希望的。但若仅给予姑息治疗，患儿很可能短期内死亡。当患儿的家属对于相关的背景知识了解，同时也了解其他患儿的日常诊疗细节，仍坚持要进行姑息治疗，在签署不进行透析治疗的知情同意书后，可以尊重患儿家属的意见。

J医生

主要问题是对医生心灵拷问的最大的伦理是，如果这个孩子不是非常严重的出生缺陷，即使放弃治疗也不会马上死去,但另一方面积极治疗后健康生活的可能性虽然很大，但花费也巨大，这种情况怎么办？这真是一个痛苦的决定。对于家庭确实有困难,可考虑社会救助渠道。

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写在最后，这是一个无言的决定，没有公布最后这个孩子的结局，也不知道到底透析了没有……

永军朗读