死亡有一万扇门，你选择在哪扇门前谢幕？

在ICU里，他分不清“那是人，还是实验动物”，死亡有一万扇门，你选择在哪扇门前谢幕？

中国医学论坛报 2020-05-27

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近日，北京生前预嘱推广协会创办人罗点点的一篇《尊严死不是安乐死——与全国政协社会和法制委员会沈德咏主任商榷》引发网友热议。

罗点点指出，沈德咏主任描述的那种“最大程度地减轻痛苦，自愿而有尊严地离开这个世界”的死亡方式，一般不能称之为“安乐死”，它被国内外的有关文献和越来越多的作者命名为“尊严死”。尤其是在“安宁疗护”作为缓和医疗的重要部分，已经于去年写进我国第一部基本医疗卫生法的当下语境中，将其理念倡导的文明死亡方式“尊严死”说成是“安乐死”，不够妥当和准确。

无独有偶，几年前，琼瑶在给儿子和媳妇的公开信《预约自己的美好告别》中写道：“不论什么情况下，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！”同样有媒体将琼瑶要求的“尊严死”与“安乐死”混为一谈。

【尊严死不是安乐死】

欧美等发达国家、以及其他缓和医疗发展较好的地区，均有相关的法律规定，认定患者所制定的预先医疗计划，是有效且受法律保护的。目前提及较多的是“尊严死”。

何为尊严死？

尊严死就是在生命终末期，选择不进行无意义的维持生命的治疗，从而实现“有尊严”的离世，而这一点是可以通过生前预嘱来实现的。

“尊严死”的概念，本身具有一定的主观性，到底怎么定义“尊严”，生前预嘱推广协会的罗点点老师有过一段表述：“我们并不是说一定要放弃、一定不要抢救才是有尊严。我们说的是，请你说出你的临终愿望，你周围的人能够帮助你实现这个愿望，就是你的尊严”。

何为安乐死？

2019年12月修订的大英百科全书对安乐死（euthanasia）的定义是：安乐死亦称仁慈杀戮（mercy killing）即无痛地杀死或通过不给予或撤销维生措施使患者死亡的行动或实践。

尽管由于各个国家和地区的文化、术语和发展阶段不同，在使用安乐死、尊严死、安宁缓和医疗、临终关怀等词汇时有边界不清、语意流变等问题，但是，是否涉及主动的致死行为，是否允许提前结束生命，是区分尊严死和安乐死的清晰界限。这一点，已被大多数业内人士接受。

【两个关于死亡的故事】

“管子，管子，管子！”

——主持人敬一丹为妈妈送行

敬一丹在《床前明月光》中写道，妈妈生命的延长，一直是痛苦和希望同在。痛苦一波波袭来的时候，妈妈曾经和我们说：“妈妈这么大岁数了，还遭这么大得罪，生不如死。”“死的心都有！”在一次剧烈寒战后，她说。“我不想活了，什么都不做了！”在妈妈生命倒计时48小时的时候，她艰难地、吃力地对我说：“难受死了，一丹！”我也难受死了！妈！妈妈以这样一种痛苦煎熬的方式活着，这该不是她情愿的，这不是妈妈的本意吧？——这让我想，那些管子的生命支持，不该要了吧?三个小时以后，妈妈走到了生命的尽头。在肃穆的气氛中，护士们拆去了妈妈身上的一根又一根管子。再也没有缠绕，再也没有纠结，再也没有痛苦，妈妈的身体终于清爽了，终于解脱了。

傅爷爷的“四道人生”

这是一位糖尿病终末期肾病患者的临终故事。

傅爷爷状况已处于生命的终末期。在了解安宁疗护的内容和意义后，傅爷爷要求在生命的最后一程接受安宁缓和医疗。

静脉输液、血透、鼻饲营养和原发病的治疗全部停止了，只进行积极的对症治疗；病房里布置了旧照片和熟悉的物品，使傅爷爷感觉像家一样温馨；家人跟傅爷爷进行“四道人生”(道谢、道歉、道爱和道别)，多多陪伴、沟通、交流及回忆往事。治疗第二天，傅爷爷精神状态发生了明显变化，还能够积极配合医护工作，脸上也露出了久违的笑容。二十几天后，傅爷爷突发消化道大出血合并失血性休克，生命可能在几小时内结束。他希望能回家安静地走完生命最后一程。在多方的努力下，最终达成了老人的心愿。回到家后，老人脸上写满了欣慰与满足。当天晚上，所有家人都回到家中，围在傅爷爷身边，与他诉说着爱与不舍，心心念念，絮絮叨叨……跟傅爷爷进行最后的“四道人生”。在家人温暖的陪伴下，次日凌晨1：15分，傅爷爷安静地走完了他生命的最后一程。在安宁疗护的微信群中，也记录下了家人的理解与感恩。

死亡是每个人都要经历的，如何度过生命的最后阶段，值得每个人思考

【死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕】

巴金：长寿对我是一种惩罚

因为气管切开和帕金森氏病的折磨，他不能自己进食而靠鼻饲。为了吸痰，插管长期插在鼻子里，嘴合不拢，下巴脱了臼。后来还做了气管切开，用呼吸机呼吸使呼吸道畅通。

巴金想放弃这种生不如死的治疗。可是他没有了选择的权利。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，被拒绝后他还向家人发过火，说不尊重他。

巴金还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。

【朱正纲：医生们，肿瘤患者们，请不要开刀，开一个死一个】

按现在的普遍认识，手术切除是这类患者的最后希望。“先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗、放疗等把周围的小土块清理掉一样”。到今天，这种治疗观念已深植于全国大小医院，晚期病人跑到医院里，来一个，就开（刀）一个。

可怖的是，就跟踪一年看，晚期病人开刀后没多久就复发了，生存期很短。因为晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑。

而近两年国外在肿瘤治疗方面，已经提出的“转化治疗”新概念，就是先“转化”肿瘤，把大肿瘤转成小肿瘤，把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期，然后再开刀，达到手术切除甚至根治的结果。现在已经有转化治疗后，患者生存期都达到一年以上，生活质量也都不错的案例了。

现在朱正纲现在更愿意称自己是“肿瘤医生”，外科医生更关注开刀漂不漂亮，拿不拿得下，肿瘤医生则更关注患者到底能活多久，活得好不好，这有本质区别。

“我不知道我能拦下多少刀。”朱正纲神色凝重地说。

罗点点：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！

直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。

“我要或不要什么医疗服务。”

“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”

“我希望别人怎么对待我。”

“我想让我的家人朋友知道什么。”

“我希望让谁帮助我。”

这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！她说：“我在想会不会有一个好的办法，让我们在生命最后的这一段时间，不要那么痛苦，不要那么惊慌失措，不要受那么多的罪。”

罗点点更希望人们用一种温和的方式去面对死亡——尊严死。“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”

2006年，罗点点试图借助网络舆论的传播，推广“生前遗嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复期望时，撤出维持生命的医疗措施，使自己自然地、有尊严地死亡。她给网站取名为“选择与尊严”。

开国元帅陈毅的儿子陈小鲁去世前也加入这个团队。他回忆，父亲病重到了最后时间，已经基本没有知觉了，气管切开没法说话，全身都是插的管子，就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命，他本人很痛苦，我们也很痛苦。”

“我当时就问了一句，能不能不抢救了？但医生问，你说了算吗？你们敢吗？”陈小鲁无言，这成了他一辈子最后悔的事情。

医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式

2011年的11月23日，一篇名为《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》的文章，在美国社会和医学界引起了轰动和辩论。作者是一名医生，叫肯·穆尤睿（Ken Murray）。

文章很简单，肯·穆尤睿回忆说，就在几年前，一位名叫查理的非常有名望的骨科医生发现得了胰腺癌。给查理做手术的医生是个高手，不但医术精湛，还发明过一种特别的治疗方法，可以把胰腺癌患者的5年内存活率，从5%增加到15%，即：提高3倍！当然，其生活品质会在医疗过程中大受伤害，用咱老百姓的话来说就是，遭罪是免不了的。

然而，查理却拒绝了这位名医的治疗方案。第二天回到家，他关掉了自己的诊所，从此再也没有去过医院。查理把时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上，尽可能地找到最惬意的感觉和状态。

他完全没有做化疗和放疗，也没有再做任何手术。几个月以后，查理在自己的家里病逝，亲人们都陪伴在他的身旁。在生命的数量和质量之间，查理选择了质量。

查理的选择揭示了一个不为人知的秘密：虽然为尽天职，医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是“近水楼台先得月”——为自己使用最昂贵的药和最先进的治疗手段。

恰恰相反，他们作为一个特定的群体，却选择了最少的治疗！原因正是医生们的专业训练，让他们深深明白药物和手术的局限性，以及它们给患者带来的生活品质的摧残和巨大的痛苦。他们在人生的最后关头，集体选择了生活品质！
很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”

然而颇具戏剧性的是，我们常常选择了痛苦而昂贵的抢救，徒劳地试图延续亲人将逝的生命；而掌握了最丰富医学知识和技术手段的美国医生们，却为自己选择了最好的临终方式：呆在家里，用最少的药物和治疗来改善生活品质，而不是延长生命！
真是太震撼了！

当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。

经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》指出：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。

什么是死亡质量？就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢？是因为当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。

上世纪70年代，缓和医学在英国成为一门医学专科。英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。

世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三：

重视生命并承认死亡是一种正常过程；

既不加速，也不延后死亡；

提供解除临终痛苦和不适的办法。

缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。

刘端祺：死亡就像一面镜子

中国的死亡质量为什么这么低呢？在最后的日子里，病人常常得被动地接受这样的“待遇”：

一是过度治疗。有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性的治疗。

另一个极端是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的解脱。

尤其是前者，最让人遭罪。

北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，从医40年至少经手了2000例死亡病例。

在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”

刘端祺记得有一位病人在博客里写道：“虽然医生天天加班，手机一刻也不敢关机，是很累，但你们不能理解我们生命被延长后的苦衷。能不能放下你们冰冷的刀剪，放弃你们职业性的套话，人性化一点，释放一点亲切和温馨，问问我们真正需要什么？比如，过问一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”

对那种“生命不息，化疗不止”的观点，刘端祺一直持反对态度。刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。

有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。

【两会提案：打通“全生命周期”服务的最后一公里】

全国政协委员季加孚在今年的两会提案中写道，安宁疗护试点不足，床位紧缺，并且未覆盖医保。此外还存在社会认知程度不高、国家政策支持缺乏、从业人员资质认定和培训体系不完善等问题。

季加孚提议：

1、重视分级体系建设，因地制宜放宽床位限制

建议在试点基础上，进行综合测评，学习国内外成熟的经验，依托当前卫健委推行的分级诊疗（医联体）的模式，建立健全安宁疗护的体系（安宁中心，共建社区，共建居家），拓展居家安宁的服务。

建议可考虑将安宁疗护中心建立在二级医院或社区医院,包括民营机构，因地制宜设置床位数等准入条件，适度放宽限制，重视专业准入。

2、重视专业准入，进行规范化培训

建议成立质控中心，由三级医院相关科室（如姑息治疗科）来负责区域内安宁疗护中心的专业准入及质量控制，培训专业人才，强调安宁疗护的体系化，规范化，同质化。

3、给予全方位支持，提高社会认知度

促进医疗保障体系覆盖，鼓励社会相关单位、企业、个人给予多方位资金支持；招募志愿者并进行规范化培训，提供必要的人力支持；健全相关法律法规；加强宣传，提高社会认知度和接受度；医学院开设相应课程，加强相关研究，提高专业人员认知度。

安宁疗护需要政府、医疗机构、民众多方理解和共同努力，切实打通“全生命周期”服务的最后一公里，建立起适合中国的安宁疗护发展模式和体系。

如《死亡如此多情》一书中所写，

我们每个人总有一天要面临死亡，

把死亡想透彻和明白，

活着的时候就多了一份自由和洒脱；

当死亡来临时，则能坦然、从容和淡定！

希望每个人的人生都能如泰戈尔的诗歌所言：

生如夏花之璀璨，

死如秋叶之静美！

生命的最后一公里，你将如何选择？

文章综合整理自生前预嘱推广、黄手环行动、和年苑、北京大学医学部官网、《死亡如此多情》、《预约自己的美好告别》、《床前明月光：为亲爱的妈妈送行》