我也成了那样的（患儿）父母——儿科医师写在角色反转后

我也成了那样的（患儿）父母

我们13个月大的儿子高兴地嚷嚷着“Go!Go!Go!”，当我们拉着他坐着的红色小推车沿着医院的走廊往下走时。他向其他患者、护士和医生挥手致意，给所有人带来欢笑。尽管快要被焦虑和疲惫压垮，我居然还是被这小家伙滑稽的动作给逗笑了。我们正在距离我们家800英里的一家儿童医院里，为了他罕见的骨骼发育不良进行每年两天的随访。我儿子做得很好。丈夫和我确是一团糟。

过去的一年充满了初当父母的焦虑，喜悦，悲伤和喜悦。我的丈夫（言语病理学家）和我（儿科医生）还没做好准备，就出乎意料地发现自己坐在了诊室办公桌的另一侧。我们是诊室里有医疗需求的孩子的父母，而不是临床医生。有时，我们完全不受角色翻转的困扰。我们仿佛在黑暗中航行，试图在罕见疾病的照护过程中前进。我们缺乏令人信服的循证医学的灯塔来指导我们的决策。充其量，这是有教养的猜测，而最糟糕的是，我们会不断进行补充。尽管在经过一年以后我们开始大步向前，这仍是一次令人惊慌失措的红色小推车之旅。

作为三级转诊中心的儿科住院医生，我经常照顾比我儿子所患疾病更为复杂的孩子。他们的许多家庭都和我们一样，在寻找有着最罕见，最具挑战性的疾病治疗经验的专家医生。

此刻，我希望我能向那些家庭致歉。

这些年来，我不仅没有理解这些家庭，反而对许多孩子家长的行为产生了困惑，且常带着居高临下的态度。

我记得过去参加病人照护的会议情形，总是在困惑“为什么这个家庭如此困难？”或“为什么他们不能只接受专家的建议并做正确的事情？”我想到我的住院团队在某些房间外开始以家庭为中心的查房时感到的恐惧，医师和父母之间的紧张气氛和冲突。我记得不久之前在一次那些冲突之后，我开玩笑说我永远不会成为那样的父母。

我也成了那样的父母。

有很多要求，惹人讨厌，甚至有点神经质。那种你接手后，当你回到办公室时会向他人吐槽的类型。那种会打电话给家庭关系部门，家庭关系部门的工作人员一看到名字就能回想起的类型。那种会不断向医师发问，会到处寻找世界有名的儿童医院去寻求第二或者第三种意见的类型。那种会向之前是其老师，现在是其同事，享誉全世界的专家医生提出质疑的类型。

我也成了那样的父母。现在才意识到有许多像我们这样的家庭，从来没有奢求对于医疗问题和决定能有“正确答案”。我也成了那样的父母，每周与其他患有罕见疾病的孩子的父母一起在私人社交媒体小组上发帖，因为有时候，这些“父母专家”比医生和护士知道的情况还多。我成为了那个在我孩子的疾病上做了很多功课的父母，因为之前没有人描述过像他这样的情况。

我也成了那样的父母，我们的孩子没有典型的生长曲线或适合的检查参考范围（例如，肺功能测试或骨密度值），因此得到检查数据后，在我们采取这些措施之前，需要考虑到不同的临床背景和需要医生进行讨论。直到现在，我们大多数医生（包括我在内）都不喜欢参加这样的讨论——这些讨论质疑我们经过反复核对且密切掌握的用来区分病理状态与正常状态的检查工具的有效性。现在，我了解到我之前喜欢的那些非常干脆的界限——正常和异常，并不足以用来描述我儿子和许多其他人的生活经历。作为医生的我们对这种情况也常常觉得棘手。因此，当我是出现在您诊室的父母时，您可能会发现我很难应付。

我承认我也成了那样的父母，尽管有些抱歉。

我和我丈夫最近应医学遗传学一位同事的要求参加了一个家长小组，因为花了很长时间在晨间查房，所以来晚了。直到讨论的一半，我才意识到，在桌子的另一头，是一个曾被我照护过的孩子的父母。她也是那样的父母，我希望我能向她道歉。她的孩子最初诊断不明，最后是明确为极其罕见的诊断。她在一开始质疑了专家的诊断，到最后被证实她是正确的。我们完成了小组讨论后，她走向我。她听了我们的故事，而我站在新的角度听了她的故事。在我不知道如何开口时，她拥抱了我。当我们四目相对时，我意识到已经没有必要再多说什么了。

我们都是那样的父母。我们会一轮又一轮的打扰您。我们敲门。我们打电话。我们发送很长的电子邮件。我们不会轻言放弃。然而，我们也是推动事情前进的人。我们通过提出新的问题来挑战现行医学诊疗规范。我们希望您能跟我们一起从中学习。即使医生和患儿家长之间隔着一张办公桌的距离，感觉起来很远，但实际上我们都是站在孩子的同一侧。我们之间的冲突不在于彼此，而是在于前医学的局限性，以及我们（临床医生）所掌握的知识范围并没有我们自己想象的大。

我们将红色的小推车停放好，进入了又一个诊室里，拉出椅子，为与坐在桌子另一侧的医师的相遇做心理准备。我们不再纠结于寻找正确的答案。我们在寻找一个合适的合作伙伴；愿意与我们并肩，一起探寻关于我儿子我们还不了解的方面，关于育儿、医学、和作为有限个体的所有方面的知识。

翻译自 JAMA Vl323-17 A Piece of My Mind，I Am That Parent， Amy R. L. Rule, MD, MPH

原文链接在这， https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2765427

translated by 一分钟医学讯息