5.6日国际成骨不全症日 呼吁您的关注，让我们为OI发声！

5·6 国际成骨不全症日，jOIn US

意识带来改变

Hello，大家好~我是瓷小宝——聪明可爱的瓷娃娃！

成骨不全症、OI（Osteogenesis Imperfecta）、脆骨病都是我的名字！可不要叫错哦~

       5月6日 国际成骨不全症日（Wishbone Day）是瓷娃娃自己的节日，更是每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日~让我们一起更换头像：让更多朋友了解瓷娃娃，更加理性、科学、包容地看待这一疾病，意识带来改变！（头像生成链接http://m.rrxiu.net/?v=nzai42，文章末尾有二维码也可以扫描更换）

       成骨不全可以看作是从幼年就开始的骨质疏松，平地摔倒可能骨折。TA影响着我们身体的各个器官，大多数的我们有着蓝色巩膜的眼睛，稀疏不全的牙齿，模糊的听力，脊柱容易侧弯，可能身材娇小...但并不是每个瓷娃娃都会“打个喷嚏就骨折”哦~那是非常少的情况！

       因为瓷娃娃分好多种类型，有轻有重，有些小伙伴和大家一样，可能一生从未骨折，有的小伙伴是职业拳击手~

TA仍是我们一辈子的“好朋友”

     目前在全球范围内还没有完全治愈这一疾病的方法，但幸运的是，通过早期确诊、科学的手术、药物、康复多学科综合治疗后，我们的身体情况会大大改善，和大家一样过着充实健康的生活。

       我们拥有相对固定人数的“瓷娃娃家族”，地区、年龄、性别、种族都不会影响到。

       按照国外1/15000-1/20000的发病率来算，包括基因突变、显性遗传、隐性遗传，全中国大概有10万个和我一样的小伙伴！

可为什么大家很少看见我们？

       误诊漏诊率高、医疗人员了解率低，很多瓷娃娃家庭因病致贫，病友致残率很高，家庭常常陷入困境。坐轮椅、拄拐杖、挪着小板凳...我们独特的出行方式，却遇到了很多障碍？学校拒收、就业困难、婚恋问题、时不时遭受异样的眼光......

       种种的障碍，阻隔了和大家的相遇，就像“躲猫猫”的游戏中我们总被“藏”得透不过气，却很少有人真的了解我们。

       但我们聪明好学、积极乐观、渴望融合。我们也可以读书、工作、社交、组建家庭、娱乐运动。很多瓷娃娃小伙伴成为了漫画家、小提琴家、旅游达人、曲棍球运动员、老师、游泳健将...我们渴望成为社会中活跃的一员，不要只拿我们当病人，我们和大家一样是“社会人”！

       意识带来改变·Awareness makes a difference!

       只有更多人了解我们的疾病、认识瓷娃娃群体，更加科学、理性、包容地看待，才能促进医疗、社保、社会融合等各方面的发展和完善，并减少恐惧。

5·6 国际成骨不全症日（Wishbone Day）

       属于每一个希望为OI群体庆祝的人，它代表着OI群体自己的声音，去告诉世界什么是OI以及对OI群体来说最重要的事情是什么。使人们意识到瓷娃娃群体贡献和困境，并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现已在全球90多个国家获得认可，每年都有很多的朋友加入。黄色的主题色象征着我们乐观的态度，并承载着积极的未来！在这一天，所有参与的伙伴可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。

今年是国际成骨不全症日八周年，

瓷娃娃邀您共同发声，为OI“呐罕”：

一、尊重每一位成骨不全症人士。

二、科学、理性、包容看待这一疾病。

三、完善相关法律法规，加强相关科研。

四、推动医疗、教育、社会融合。

五、支持成骨不全患者及家庭发展，推动该领域问题的解决。

 您也可以选择通过更换OI专用头像，让让更多朋友了解瓷娃娃，更加理性、科学、包容地看待这一疾病~

点击链接http://m.rrxiu.net/?v=nzai42或扫描二维码即可生成专属头像~

想了解更多OI知识和故事，请关注瓷娃娃罕见病关爱中心，www.chinadoll.org.cn,公众号“瓷娃娃”

成骨不全症医学指南//d.dxy.cn/detail/11847448