孤独症的“不是”清单

“孤独症是......”

相信这样开头的科普和论文已经很多了，在任何的平台，媒体，甚至研究论文中都随处可见，因此，作为一个新时代的年轻人，90后的发育行为儿科医生（对30岁年轻得很，不服你打我啊），我想先唱点反调。

孤独症是发生在生命早期的发育性神经差异，以与众不同的社交交流模式、学习模式和行为模式为特征性表现。

孤独症人士不是星星的孩子，他们是正儿八经有权利在地球好好过日子的正儿八经地球人！！！

孤独症不是1：心理问题

孤独症不是心理问题，为什么这么说，有两个角度，第一，孤独症不会像心理问题一样，可能在人生的很多阶段出现或者消失，比如焦虑状态或者抑郁状态可能出现于考试前或创伤事件后。孤独症是发生在生命早期（目前的诊断标准定义为3岁以前），一位严谨的临床医生，如果在孩子3岁以前完全找不到任何相关线索，是不会轻易下孤独症诊断的。换句话说，孤独症是先天存在的神经发育差异，不会后天获得，更不会传染，也不会像流行的表情包“我自闭了”一样，适时地出现在一些无语的时刻。孤独症不会被某些具体的创伤事件所引发，虽然确实，某些创伤事件和童年不良经历会对孤独症人士的发展不利，但却不是孤独症的病因（就像吃糖多确实对糖尿病不好，但是糖尿病的病因不是糖吃多了而是胰岛素的锅）。第二，孤独症要和心理问题区分开来是因为孤独症人士也需要单独关注他们的心理状态以及人格特质，心理学有许多人格理论，孤独症也可以有各种人格，如果这两个概念被混为一谈，比如片面地认为孤独症人士肯定都是I人（内倾人格），那些外倾型、热情活泼，相对乐于表达的孤独症人士就会面临更多误解和挑战，更糟糕的情况是，认为孤独症人士都有反社会型人格障碍，或者认为孤独症人士都有暴力倾向，就会导致那些没有外化攻击行为的孤独症人士（尤其是女孩）更容易发生情绪障碍、分离转换障碍、焦虑、抑郁状况，他们本应享受权利，却被一棍子打死（如没有面试就被心仪学校拒绝，或被家长团体集体逼迫退学），这些都会增加对孤独症和他们的家庭污名化、欺辱、霸凌，进而真正促进反社会特质的积累，形成恶性循环。因此，一个结论也就呼之欲出：孤独症不是心理问题，孤独症人士的心理问题也需要被单独讨论，而心理咨询作为一种主流的心理问题治疗方法，也只能是改善孤独症人士心理状态的辅助手段之一，不可能从核心行为模式上“治愈”孤独症，希望通过沙盘、心理咨询等方法彻底“治愈”孤独症，是不切实际的。

孤独症不是2：精神疾病

孤独症不是精神疾病，虽然孤独症的专业诊断标准依据一本名为《美国精神障碍疾病诊断手册—第五版》的精神疾病大赏（不建议买来看，否则每天都有新大病）或常常称为DSM-5，或DSM-IV。为什么孤独症不是精神疾病，却要被写入这个手册？因为，1925年真正第一个发现孤独症的人：苏联的苏克哈列娃（Grunya Sukhareva 苏娃）女士，就是一位儿童精神病学家，普遍广为人知的1943年发现孤独症的Leo Kanner也是一位精神科医生，第一个发现阿斯伯格综合征的Hans Asperger本人，还是精神科医生，现在从事孤独症研究的也有很多的精神科医生，那为什么孤独症没有在精神病大家庭里一直呆着呢？很大一部分原因是，那个时候还没有出现“发育行为儿科学”这一大学科，这个学科是在19世纪60-70年代建立的，因此“孤独症”这个走失的孩子，就暂时由“精神科养母”抚养着，差不多在Kanner医生发现孤独症后的20年，发育行为儿科学建立了，亲妈登场，当然要将孤独症这个亲生孩子，带回自己的怀抱中（但是国内的发育行为儿科学学科建设尚不够完善，有些地方挂号可能还是得看精神科）。为什么我们要明确强调：孤独症不是精神疾病。从发病机制的角度，精神疾病（如抑郁症、精神分裂症）多为后天起病，而孤独症是一种先天存在的神经发育差异，从婴幼儿期就会显现一些偏差迹象，具体病因不明（孤独症的病因是世界百大科学问题之一）。精神疾病的核心特征是思维、情绪、知觉的紊乱，而孤独症的诊断依据在于社交沟通模式和兴趣行为模式的不同，并且精神疾病可以通过药物或心理治疗显著改善甚至痊愈，而孤独症无法“治愈”，但可以通过干预和支持帮助个体提高功能水平和生活质量。我想，孤独症被普遍当做精神疾病来看待的原因还可能是，孤独症人士由于不能够适应环境以及社会普遍的接纳度较低，他们共患（注意我说的是共患）精神疾病的可能性很大，因此他们更容易被精神科医生接诊。说到这里，一个结论又一次呼之欲出，孤独症不是精神疾病，而是一种先天存在的神经发育差异，但是孤独症人士常常会共患各种精神疾病。精神疾病的治疗涉及药物、物理治疗、心理咨询等等，用治疗精神疾病的手段可以使精神共患病得到改善，却不可能从核心行为模式上“治愈”孤独症。通俗来讲，精神病治疗药物可以改善孤独症儿童的情绪障碍、焦虑、抑郁等问题，但不可能治疗“孤独症”本身。

孤独症不是3：神经病

孤独症肯定不是神经病！神经科医生脑海里的神经病大概率是：脑血栓、脑卒中、脑溢血、腰椎间盘突出、阿尔茨海默、路易体痴呆、帕金森、硬膜外血肿之类的词汇（仅限学霸），然后他就会觉得：骂的好狠（所以也算是骂到了）。神经病学，也是每一位医学生的必修课，被归类为这个学科的疾病有一个共同的特点，那就是你总能在一些客观层面找到这个人的神经确实有点病（打不到我），再具体一点就是，比如在脑子里找到了血块，发现这个人少长了一条神经，或者通过核磁共振确切地知道某条神经肿胀了，或者用血液检测的手段知道某个患者的免疫系统正在攻击他的神经，总而言之，我知道这个患者的神经系统结构、肌肉状态，血液状态出现了可观察到的变化，神经科医生查房总会拿着一些小锤子、小棉签一类的东西，通过在患者身上敲敲划划，观察患者的肌肉反应，就能明白是哪一条神经出了什么毛病。所以我在这里说孤独症不是神经疾病的意思其实是，在物理结构、血液的成分层面，很难找到他们什么神经被压迫了，什么指标完全不正常之类的，孤独症人士进行核磁共振、CT、全面血液检查等等，孤独症人士与神经典型人士（普通人）没有特定的物理结构或生理差别。但是，在功能性核磁共振（也就是一边思考一边做磁共振，fMRI）、眼动测试（有个精密的仪器在一直探测你究竟在看哪里）、脑电图中的事件相关电位（也就是一边做任务一边测脑电）以上这些，涉及到神经功能的检查中，孤独症人士表现出了他们的与众不同。也就是说，孤独症人士的神经系统确实不同，但绝不是长坏了，而是孤独症人士对于人类统一配置的这一套神经纤维，有着与众不同的使用方式，但是具体是怎么用的，有很多学说流派，这里就不细说了，有兴趣请自己检索。所以又有一个明显的结论呼之欲出了！用外科手术的方法，剥离神经或者血管上的某些结构，或者建议孤独症人士切掉某根神经（不会吧真有人信吗），或者口服神经营养药物，或者建议你弄点干细胞指望干细胞长点新神经出来（不信邪就去搜干细胞的翻车事件，试试可能会逝世），或者口服免疫相关药物等等治疗，都无法”治愈“孤独症本身，孤独症人士的神经系统硬件与常人无异，但是他们的操作系统和软件不是Windows，他们有各自不同的操作系统，他们也很想熟练操作自己的系统，只是苦于没有原厂说明书，Windows说明书不好用，于是只能自己试错，碰壁，循环往复，但是家长、老师、整个社会可能都以为这个电脑坏掉了，怎么和别的电脑不一样？拿着他们到处修理，给电脑安上各种故障名称，最后搞来搞去把电脑整报废了。因此，为了让这个与众不同的电脑能够正常运行甚至产出独特的成果，需要我们了解这个电脑到底是什么样的系统（了解孩子的个性特点和学习模式），并提供特定的系统说明书（特殊教育，个性化干预）和适配的软件（融合教育，神经多元友好社区），这是发育行为儿科学的使命，也是教育系统、整个社会的使命和责任。

孤独症不是4：依据单一行为诊断

孤独症不是依据单一的行为就能诊断的。很多家长、甚至一些非专业的老师，会因为孩子出现某一个“孤独”的行为，就急着贴上“孤独症”的标签，这是非常危险的。专业的发育行为儿科医生肯定不会因为孩子单纯的不说话、不看人就诊断孤独症。孤独症是通过细致地观察儿童的行为模式，结合家庭和社会功能来综合判断的。合理的发育行为专科门诊就诊时间通常在30分钟左右，医生需要与儿童进行面对面互动，与家长进行详细的病史询问，全面评价儿童的适应能力以及家长的知识水平。如果仅仅凭借只言片语，或者仅有单一的行为异常表现，往往对应着非常多可能性，例如，有很多家长会因为儿童说话晚而担忧，”不会讲话“这个单一的线索对应着很多种儿童发育问题，就像外科的”腹痛“对应着上百种疾病可能，没有任何一个医生能仅仅依靠腹痛就立刻判断疾病（神婆除外），外科医生应对腹痛时可以使用核磁共振、抽血、B超、等等手段，然后将可能性缩小在几个可能性之间，然后再经验性地使用一些药物，观察恢复情况，实在不行就开腹探查，看看哪里出了问题。发育行为儿科医生显然不可能将孩子的大脑打开看看到底怎么了，在我们之前提到的《美国精神障碍疾病诊断手册—第五版》中明确地指出，必须在多场景、多方面、生命早期，都表现出社交沟通行为的异常以及明显的狭隘兴趣或重复刻板行为以及感知觉异常，并且这些异常不能仅仅用智力障碍或者发育迟缓来解释，同时此类行为对儿童的社会功能造成明确的损害（比如孩子因为没朋友很痛苦、扰乱了家庭生活、或者影响教学秩序等），才可以下诊断。因此，如何才能更好地了解儿童在方方面面的状况？除了30分钟的面诊与病史了解，还会使用很多量表和评估，多数以游戏、访谈为主，后续会详细讲解，在此不做赘述。我们会使用这些量表和评估来了解儿童在不同维度的能力水平，一些常用的维度包括大运动、精细运动、语言表达、语言理解、认知、社会交往、社会适应（有时俗称自理能力）。这些维度中，社会交往能力这个维度的显著落后，而且是落后于同年龄儿童的最低要求（也就是不及格）的话，则被称为孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,ASD）。虽然ASD儿童有一部分会伴有语言发育迟缓或者智力发育落后，但这并不是一定的！根据研究统计，有70%的孤独症人士智力水平正常，而且当下的智力测试方式大多低估了孤独症人士的真实水平（配合度较低），有65%-75%的ASD人士没有明确的语言发育迟缓。也就是说，社会交往能力的落后是ASD诊断必要的条件，而语言、认知、运动能力的落后不是必要的，他们对应的是语言发育迟缓、智力障碍、运动发育迟缓的诊断。

孤独症不是5：都是天才

孤独症不是天才病。孤独症人士里确实有很多人有特殊才能，被称为”学者综合征（Savant Sydrome）“，对，不是”阿斯伯格综合征“。这些特殊才能很大程度上不是体现在普通的智力测试中的，因此有学者（加德纳）提出”多元智力理论“此处不展开，感兴趣可检索。在孤独症人群中，学者综合征的比例在10%左右，但是在整个人群中，能被称为天才的比例是2%，所以其实ASD人群中的天才比例确实是比整个人群高一些，但并不是所有的孤独症都是天才。那有的人又会认为，阿斯伯格综合征都是天才，虽然很多阿斯伯格综合征人士确实在自己擅长的领域里表现出色（马斯克，比尔盖茨公开表示自己有阿斯伯格综合征），其实这是由于幸存者偏差而导致的认知错觉，例如媒体频繁报导那些中了彩票大奖的人，导致很多人觉得只要自己坚持买，就能中大奖，其实中国最高中奖率的福利彩票中头奖概率是1772万分之一。为什么很需要明确孤独症不是天才病？就带着这种美好的滤镜不行吗？不行。过度宣扬孤独症人士的“天才才能”，往往会遮蔽他们真实的需求与困境。就像电影《雨人》里那位主角，被带到声色犬马的赌场，用记牌的能力为哥哥赢钱。这时观众容易产生一种错觉：他“很好用”，他能带来财富，甚至让人羡慕。但事实是，在那样一个充斥着刺眼灯光、嘈杂音乐与喧嚣人群的环境中，对于先天就存在感官敏感的孤独症人士而言，哪怕赢得再多的钱，也可能是无法忍受的痛苦体验。当一个学龄期的孤独症孩子被视为天才，伤仲永的故事也屡见不鲜，单一领域的出色才能往往会导致教育资源的严重错配，例如将一个从来没有离开家的初中数学天才破格录取进入大学过集体生活，完全忽视社会生存以及情绪调节能力的培养，会使得他们的幸福感大打折扣，相信没有人会认为一个照顾不好自己的起居和生活，情绪频繁崩溃的数学家是幸福的。而更重要的一点是：接受正规、系统化的融合教育本应该是他们的权利。我们之所以反对过度宣传孤独症的“天才能力”，还有另一个重要原因，那就是它会无形中增加本不该存在的病耻感。设想一个孩子刚被确诊为孤独症，他的母亲往往正处在极为艰难的阶段，如果此时她也误以为“孤独症儿童都是天才”，而自己的孩子却没有表现出任何“天赋”的迹象——这种情况其实非常常见（大约 9/10 的孩子都如此）——她就可能陷入更深的绝望。家长的心态与行动会深刻影响到孤独症儿童的发展，如果这种二次打击发生，那将会是极其糟糕的结果。因此，请不要再用“天才病”来形容孤独症人群了。

最后，有一些其实已经科普的比较好的方面就不详细提及了比如孤独症不是由于疫苗导致的，孤独症不会传染（现在应该没人信了吧？！），国内这个行业的混乱程度真的是非常可怕的，利欲熏心的背后夹杂着功利和权利的冲突，没有接受过发育行为儿科学系统化培训的临床医生甚至都会存在很深的误解（说实话一知半解就按照自己的理解到处圈钱的医生更麻烦），初入此行，是在硕士期间跟随导师的门诊来逐步学习的，从刚开始的云里雾里，到一年半以后的稍有体会，感叹于像我的导师这样经验丰富的医生尚且常常提醒我们一定不能远离一线，一定要与孩子和家长多多接触，，你见过一个孤独症就是见过一个孤独症（因为每个孩子都是很不一样的表现），足见此学科的困难与多变，作为一个临床医生，看见一个疾病非常容易，但是在疾病之外耐心地看见一个逐渐成长的个体的独特性，理解整个家庭的关系纠葛与无奈抉择是非常困难的。通过时间的推移，在与家长沟通的过程中也能逐渐理解他们因为种种原因而走过的弯路，理解他们为了寻求”治愈“而做过的疯狂的牺牲，但是前方仍然道阻且长，唯独时间可以检验我们的诚意。

科学精神，人文关怀。

捍卫每个儿童与众不同的权利。

我来自广州中山大学某三甲医院（这家医院也开二甲双胍，勿喷）的儿童发育行为中心，我们中心已成立了25年，还是一个比较年轻的科室，在这个充满魅力的领域，仍有许多知识需要探索，我很开心自己是一位发育行为儿科医生。谢谢您的耐心阅读。