Duchenne型肌营养不良（不能独走期）家庭照护专家共识

发布日期：

2025-01-20

制定者：

中国研究型医院学会

出处：

临床儿科杂志,2025,43(1):1-7.

摘要：

Duchenne 型肌营养不良（DMD）是一种常见的X连锁隐性遗传致死性神经肌肉病。近年来基因相关治疗药物相继进入临床，全病程照护管理对提高患者生活质量和延长患者生命至关重要。为此，本共识通过系统查阅文献、专家论证、结合临床，最终形成对DMD不能独走期患者呼吸、心脏、康复、骨骼、营养、消化、皮肤、认知及心理等8 个方面家庭照护的专家意见和建议，为DMD不能独走期患者的家庭照护提供指导与参考。