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病例求助!未知皮肤感染,症状类似国外所称的莫吉隆丝Morgellons.

发布于 2024-04-10 · 浏览 7748 · 来自 Android · IP 山东山东
这个帖子发布于 1 年零 21 天前,其中的信息可能已发生改变或有所发展。

患者于2021年6月底打完第二针新冠疫苗。

8月初在同事公寓处收养了3/4天流浪猫,捡猫时是去蜂巢取件,件太多抱着,把猫放在箱子顶上,结果猫攀爬到我左肩上。给猫洗过澡、吹过毛发并清洗过装过猫的大型塑料收纳箱。其后往返自家与同事公寓都住过,期间有看见过几只跳蚤用药消杀过。在小区物业绿化带及公司所在园区绿化带剪过栀子花。

9月中旬在办公室(坐标苏州,办公室北向全年不见太阳,公司外北边紧邻着江)办公桌底下脚踝、小腿附近被莫名的东西密集叮撞,用手机手电照就立马静止也不见任何东西,自此开始出现了不适感,穿薄牛仔裤时每天上下午两个时间点左膝盖皮肤会有几分钟的轻微虫蠕动感,去洗手间脱了裤子看了半天皮肤上裤子上看不出任何的异样,有天晚上关灯后用手机手电照左脚踝有注意到类似盐粒的迷你样晶体。

十一国庆假期坐高铁回北方,刚落座高铁浑身散落着刺痛感同时看到纯黑连衣裙上散落有小白点点及小白针尖样东西,一时傻了眼,不知何物,没头没胳膊没腿的东西。高铁一路没任何异样,回北方也没异样。

国庆假期过后回办公室又开启了第二轮更疯狂的叮撞,甚至上行至大腿、屁股、上身、头。我立马意识到不对劲,自行上网搜索,以为疥疮用硫软洗澡,睡前一狠心用硫软干涂了后背,结果后背火烧样,躺下后后背皮下有排江倒海般感觉同时感觉心脏怦怦跳犹如除胸腔外后背又多了个心脏在跳动,脸部也被狠狠针刺了一下。

遂就此开启了就医之路,一口气去6、7处就医,苏州中医院、上海华山、上海瑞金、上海寄生虫研究所、苏州相城皮肤病医院、协和南京皮研所、苏州李良济诊所。医生听我前后描述都坚持是皮屑,唯独瑞金年轻医生,我反问:皮屑是立体的?她愣住了回复:后续留样。除了苏州李良济开的中药其余全都开的过敏药,可过敏药压根不管用。在这期间有次洗完衣服晾干后我翻过衣服用蒸汽熨斗熨立马有小白点点浮到衣服表面,洗澡时顺手洗短裤抻拉短裤也看到小白点点嵌在短裤面料组织里,后坚持天天开水烫洗衣服,坚持用苦楝皂、硫软洗澡。

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2022年1月初留意到全身皮下大片肤色无痛感的硬疙瘩,知乎求助入群,按群友支招用各种精油兑基础油天天洗,再加自行配的中药泡澡。期间黏滚黏防潮垫看到大片黑丝,坚持连续洗三个月后皮下疙瘩几乎看不见,精油洗时皮肤出很多类似琥珀状/种子状/盐粒状东西,期间偶尔泡澡还注意到后背有冒泡泡的现象。有次白天上班,右大腿皮下掌心大点地有海沙粒快速跳动感,仅持续几秒。皮下刺痛、皮肤虫爬感、皮肤出丝一直持续存在,而且出现皮下肌肉跳动,晚上躺下头发里有轻微噼啪响,感觉头发在动。皮下跳动就类似上下颤动感。这期间耳朵及头发里竟然有几次还看到类似干草棍样的粗细均匀的米白色东西,耳内总能用棉签擦拭到类似睫毛的短毛发。洗澡后背还曾扣出个透明色的狼牙状小东西,自此就一直没断过各种洗澡,衣服烫洗、烘。

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2022年6月一次洗澡后用苦参泡的白酒擦拭身体,擦拭完半个小时后后背突然强烈虫爬感,用湿巾擦拭看到一堆黑渣渣,手机微距拍摄有看到不认识的小昆虫。有次还看到左胳膊一条类似细枝条刮伤的划痕,可这划痕莫名其妙出现的,前后没有刮伤经历。还有次看到左手背上一片细细的类似秋风扫过的划痕,可南方苏州无风且是夏天怎么能出现秋风扫过的痕?

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7月底年假回北方。家人身体不舒服被当地误诊,8月初只好带家人进京只为确诊,确诊后直接北京就医将近5个月。期间没精力顾及自身的皮肤问题,但供暖开始后晚上躺下后背有明显虫爬感,穿的衣服还能看到起很多毛球。

待23年开春,下颌出现很多硬的大疙瘩(本来下颌打湿后就有类似小疙瘩的麻感),硬挤后留下很多疤痕,4月皮肤症状开始加重甚至比第一年还严重。鉴于皮下刺痛不消,自行购入同仁堂皮肤病血毒丸试吃,一段时间皮下刺痛慢慢消失。但皮肤出丝、虫爬感、皮下肌肉跳依然存在,头发还一直是重灾区。这期间2月跟4月都带家人进京复查过,每去一次坐高铁+陪做CT症状就加重一次。4月在京时,有次在医院周边公园听唱歌,对面唱歌麦克风传出来的声音在我左耳里却成了刺啦刺啦的金属划拉声。5月有次掏耳朵,左耳竟然又掏出一根跟第一年感染见到的一模一样的上下粗细均匀的米色细棍。

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7月用醋兑入洗澡水泡澡,刚入水右手手掌侧有一地疼,遂找医用手套戴着泡澡,泡的中途抬右手看到手套里有一小红东西,同时意识到手掌侧不疼了。洗完澡用手机微距拍摄注意到是类似一卵膜样包裹着的一团红丝。7月底眼睛也擦拭出黑丝。

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8月跟朋友聚会时拍照,照片出来很明显的纯黑连衣裙上一身白丝。再次带家人进京复查,刚进京前三天身体症状严重连饭都没心情做,试吃了克比热提片,洗澡用酒精凝胶涂抹全身,洗完后脖子处出现红色树根样网状异样,当时看了眼感觉类似一串点点连成了线。洗完澡后第二天一早只见那种户外涤纶床单上一片黑丝,本来头天晚上洗澡后花园鞋里就见到很多。于是挂北京协和感染科,主任听了描述说我是他遇到的第一例,他从未听说过莫吉隆丝(从感染开始就坚持按症状网搜,得知国外称之为莫吉隆丝),但知道莱姆病。他一筹莫展不知道该如何是好,主任按我要求的开具了抽血检查的单子。几天后拿着检查结果单又挂北京协和皮肤科,主任看了说荨麻疹,同样开具过敏药。随后我又挂平心堂皮肤中医看了中医开具了中药内服+外洗。在京期间我还为此特意去了趟原协和病理科负责人已退休的95岁张老师家,他当年做过一例病理,他直接回复:国际没有定义,目前年轻医生更不懂。

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回家后9月开始用中医药外洗,洗的第一个周,连续一周洗时出白色的小米粒大的白毛球,都是药洗第二遍时瞬时出现,犹如爆米花突然炸出或种子突然破土而出,皮肤上肉眼看不到任何伤口。中药内服+外洗持续了一个半月,除了第一个周出白毛球,其他没进展,黑丝依旧。有次海边洗海澡,洗完淡水冲凉,冲完走向沙滩准备太阳底下晒干头发,边走边用手捋头发,结果手指被蛰了几下,一看手指上几根黑丝。

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深秋时,有一晚用一条胶带沿着耳边顺着发际黏着,刚躺下一会感觉左边脖子静脉有股暗流涌动感,同时感觉头发整体有风吹麦浪般沙沙响,当时整个人都吓傻了。还有一次晚上躺下脖子后面颈椎那一点地有暗流涌动感。

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23年11月华大基因血检,血检结果没什么特别异常,周一上班联系病原体负责人,因我情况特殊,她按我申请前所强调的几点(根癌农杆菌、莱姆病的伯氏疏螺旋体细菌、猫抓病的巴尔通体)找人又重筛了一遍我的血样,告知我有一条农杆菌,但说不应是致病原因。

随后开始试吃青蒿素+铁蛋白,含服CDC,同时用茶枯洗头洗澡。喝丁香+蒲公英+茶叶等混合物茶、苹果醋。用高岭土敷全身,偶尔艾灸、吃几粒六神丸。这期间除了黑丝还出大量的红色丝及红色毛球。甚至眼睛还擦拭出红丝+黑丝。有次感觉皮肤出体东西,擦拭看到迷你毛球状红色丝,入75度酒精,晚上将瓶子倒置对着光用手机微距拍照,拍完照片发现这一红色毛球什么时候竟然释放一堆星状丝。同期还出体类似形状的黑色丝及两粒棕色东西。有次高岭土敷完洗完澡,两肩胛骨下微痒,用黏滚黏到浅棕色/银灰色丝。坐时间长了,屁股下有些地方明显的感觉有丝要钻出体,擦拭就是丝。有一早晨起床,右手腕痒,辗辊黏到一黑丝拖一特长银灰丝。

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2024年3月进京,头、脸又加重,身体貌似还好。有次下楼打水,脑门一个地类似被玻璃割伤般疼痛,用手擦了下看到一根黑丝出到皮肤外。有一晚亲戚家吃完晚饭坐车返回医院附近,感觉左手背总有刺感,可看不到任何东西,遂用手机相机微距拍摄,在闪光灯闪的前后拍出两种全然不同的照片。闪前拍到我刚感染时那种小白刺,闪后拍到散落的几根黑丝。下旬从北京回老家后接着用高岭土敷全身,同时试喝了两天一种草煎水,不知是因为天气转暖还是什么原因,身前身后竟反出大片湿疹样红疙瘩。

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2023年4月28日,下图是:洗完头,左耳上发际边擦拭出一堆这种黑色短棒状,犹如理发后短碎发的东西,之前几次在头发在皮肤上见过。

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下图是2024年5月2日,饭店吃完中饭走到街上太阳光下看黑色外套一片金属亮点,细看是短碎丝之类的。太阳光下强烈的金属光泽。图片拉大看,模模糊糊很多类似伞状结构。

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2024年5月7日晚,高岭土敷完干透冲一下掉,全身涂复方苦参冲击,全身散落刺痒感,待半个多小时候用黏滚黏全身。全是1/2毫米的黑丝。见下图。

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自23年下半年以来头轻微钝痛有类似脑雾感,很容易犯困,偶尔后背痛(类似肌肉累的那种痛)。不知道这症状是否是新冠阳的后遗症(22年12月中北京刚放开阳的,当时头痛、腰痛、发烧)。24年3月在天坛医院自行测血压,竟然收缩压139.自感染以来躺下一直都能感觉心脏怦怦跳,感觉很强烈,感染前从无此症状。

感染从头到脚,包括眼睛、耳朵。自感染以来丝出体都有虫爬感,特别是天气转暖尤甚。不同长短(几毫米到几厘米),不同形状(纺锤、星状、单根似长汗毛、螺旋状、短睫毛状、类似男生理发后的碎头发状等等),不同颜色(透明/白、黑、红、银灰等)的丝。皮肤上一直有白点点、小白刺嵌的,肉眼很难看到,手机微距能拍摄到,但貌似没法轻易彻底清除,只注意到醋泡及高岭土敷能出来点。皮肤刺痛、皮下肌肉跳动。皮下静脉血管变得异常清晰易辨、皮肤极其容易有瘀青、皮肤划痕严重(23年夏做过测试需要10分钟才能消)、右手大拇指指甲过5/6个月就出现凹痕。耳内一直是黑色短睫毛状居多。之前的皮下跳动是类似颤动感,最近几个月的皮下跳动类似单条丝的鲤鱼打挺感只跳动一俩下。

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这丝导致在皮下及体外产生很多毛球,下图两双袜子是春天手洗晾干后入一抽绳垃圾袋里,夏天拆开看到这一幕。芥末黄色袜子与黑色袜子并排,黑色袜子上一芥末黄色毛球。

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下图是洗衣机洗完的尼龙/涤材质的衣服,衣服上的白毛球,这毛球不像以往衣服上的毛球只挂在衣服上轻轻一拿即可,我们感染后导致的这种丝的毛球要用手指使劲往下拽才可以。因这丝扎进织物里,有点甚至编织进织物组织里。

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我自行推断,外源感染小白点、小白刺,丝的最初始颜色白色,中间色红色最为活跃,终结体黑色。上面有两张丝团图片,外形看来相当接近,红色的释放一堆星状丝,黑色出体的明显肚子部分已瘪,应该已释放完终结出体。期间还看到的藏蓝色近似黑色以及棕色、银灰色不清楚具体怎么回事。

自感染以来一直搜外网,一箩筐信息。外网相关信息综合如下:

1)蜱虫叮咬莱姆病的伯氏疏螺旋体感染,但国外统计仅6%的莱姆病患者合并感染莫吉隆丝。莫吉隆丝基金会负责人回复是蜱传疾病的慢性症状,说血液里少几乎检测不出,她是皮肤样直接分子技术检测出螺旋体,她吃三年抗生素才好转。

2)根癌农杆菌。农杆菌能插入植物基因,转基因应用过程中通过农杆菌诱导,诱导完再用抗生素去除农杆菌。这么多年来研究农杆菌与莫吉隆丝病的关联的人很少。曾有美国大学一教授对5名莫吉隆丝患者及包括他自己在内的5名没有莫吉隆丝症状的对照组进行皮肤检测,5名莫吉隆丝患者皮肤均检测到农杆菌,但08年后这位教授放弃了相关研究。

3)跳虫。有极少部分人提出跳虫感染会有莫吉隆丝症状,但大部分人不相信跳虫会感染人。我感染这两年的确前后有看到类似跳虫的昆虫,当然还有其他种类。

4)国外有很多类似阴谋论的声音。化学喷洒、生化武器、石墨烯、纳米生化科技等。

对于这丝,在灯光及太阳光下有金属光泽,镜下发荧光。国外有研究的博士送样去警局法医实验室给纤维分析师分析,蓝色、红色纤维与数据库里约900种市售纺织品中的任何一种都不匹配。还有一博士研究,这丝有一顶端有硅成分。纽约州立大学植物生物学家研究了纤维,他说许多似乎是多糖或长塘分子,可能是纤维素,发现它们含微量金属。

国内外症状出奇的相似。感染从头到脚,都是刺痛、痒、虫爬、出丝、出金属颗粒、头发自己会动、看到各种昆虫、对电磁有感应、皮肤莫名出现划痕、有时异物出体有喷射感、自感染后毛球多等等,美国更多的是疮口久不收口,甚至有的患者身体打湿后皮肤上密密麻麻的金属点,这金属点还沿汗毛呈穿珠状排列,甚是奇特。

给我感觉这感染怪就怪在貌似很多生物的基因甚至金属、矿物质一下子突然同时出现,所以我感觉还是跟转基因的农杆菌或生物农药有关,毕竟生物农药也应用的基因技术。首先感染源存在,最初因为外因感染了小白点、小白刺,再加上患者自身感染了农杆菌,通过农杆菌这种涉及基因技术的加持导致了一些列诡异症状。毕竟人体也都有塑料颗粒及重金属。

莫吉隆丝(清华珠三角罕见病数据库里有此病名)国外研究十来年,目前依然没有定义,从两千年开始全球患者持续增加,貌似以美国患者居多,目前全球患者估计至少有20W+,国内应不在少数,只是几乎都被误诊,甚至有的被扣精神问题。莫吉隆丝会导致一系列诸多问题,不容小觑,有的甚至因此无法走路,下不了床。

这感染导致一系列诡异症状,患者虽然表面看跟正常人无异,但24H/365D时时都在承受着痛苦折磨。有的人因此抑郁,有的受此影响晚上睡不着靠安眠药来解决。国内外很多患者因此而自杀。最小的患者才几岁。

以上是患者本人的真实经历,不相信的坚持精神有问题的请绕道,不在您所学医学范围内却一直秉持患者精神有问题的我不想过多的与之争辩。虽说也有患者遭到医生质疑为精神有问题,但从上海到北京各大医院没有医生质疑过我。发帖是希望专业的医生、分子生物学家、研究基因、土壤农业等等相关领域的学者或从业人员能给到相关的意见或建议,大家集思广益找到解决问题的办法。当然我更希望这一世界难题能被我们国内中医给攻克。蜱传莱姆病及莫吉隆丝病都存在一些列的症状,需要长年吃抗生素,而且很难保证后续不会复发。国外曾有一研究某些植物的油能清除静止期的莱姆病的螺旋体细菌,比抗生素效果还好。

愿所有患者都能彻底摆脱回归正常生活,特别是几岁的孩子,我一个成人都无法忍受,没法想象孩子他们如何忍受的了此番折磨。更不希望看到再有人因此而自杀。

在此,我替国内外所有患者先表示对各位的感谢。谢谢你们的关注。

P.S.:

仅选取部分照片上传,手头照片太多。还有感染两年来看到的其它昆虫照片含跳虫就不一一上传。

随附的视频是一患者皮下出的东西,她带样去济宁寄生虫专科医院检测却被告知:非人体寄生虫。这东西看起来是团丝,但出体时整个轮廓却看起来酷似昆虫---蚊子。就像我鼻子出的那一个小红丝团,手机微距拍摄外形酷似蛐蛐。此患者还有几次奇特经历,睡醒后看到胳膊上硬币大的地方有睫毛状短黑丝上下活动,正准备取手机拍照时它们瞬时隐入皮肤不见了。


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随附几页九十年代香港一病历供大家参考。

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最后编辑于 2024-05-08 · 浏览 7748

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