封面报道||“四位一体”加快构建安宁疗护体系——访苏州大学苏州医学院护理学院院长李

安宁疗护起源于英国的临终关怀（hospice care），每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”。

每个人都会面临生命的最后一公里，因此安宁疗护不仅是医疗领域的问题，更是一个社会性问题。我国的安宁疗护虽然起步较晚，但是近年来国家积极开展城市试点，三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区），通过示范引领，探索建立可复制、可推广、可持续的安宁疗护服务模式。

苏州大学苏州医学院护理学院院长李惠玲教授自2003年以来一直专注于安宁疗护的研究与实践，她认为，推动安宁疗护需要在政府的顶层设计下，形成政府驱动、行业引领、市场运作、院校制定标准“四位一体”的合力，全面推进安宁疗护服务体系的建立。

中国传统文化重生而轻死，因此开展生命教育、推进公众对优逝的认识势在必行。李惠玲教授表示，优逝是一种文化，是从新角度认知死亡。她将“优逝”概括为“三净”，即干净、平静、宁静，让临终者“身体、心理、社会、情感”达到整体宁静和谐的境界，给患者及其家属以心灵照顾、哀伤辅导和精神抚慰，拥抱生命的最后一束阳光。

整个访谈令笔者感受最深的是，话题虽然围绕“人生的最后一公里”展开，但李惠玲教授传递给笔者的价值观却始终积极向上、充满正能量，并没有想象中的沉重与悲悯，这正是她倡导的“积极死亡学”的表达。

笔者更感受到了李惠玲教授对安宁疗护事业的坚持与热爱。正如李惠玲教授所言：“我很喜欢名字中的‘惠’字，泽惠、分享，爱人而关怀人。安宁疗护事业是我毕生的理想，让安宁疗护服务惠泽到更多中国百姓，将优逝理念传播到每个家庭。我希望引导一批仁人志士，让他们有志于此，并一直坚持下去。如果安宁疗护事业需要提灯女神，我愿意做提着安宁疗护之灯的中国女士。”

干净、平静、宁静的“优逝”理念

1967年，英国女士西塞莉·桑德斯博士（Cicely Saunders）在伦敦创建了世界上第一所现代临终关怀医院—圣克里斯多弗临终关怀院（St. Christopher’s Hospice），被誉为“点燃了世界临终关怀运动的灯塔”，也标志着现代安宁疗护事业的开始。

李惠玲教授表示：“安宁疗护自出现以来，广义内涵就是‘优逝’，不再做大的侵入性治疗，而是在生命最后一公里，使临终患者生理上无痛，心理上无憾，与家人、社会整体关系和谐，拥抱生命的最后一束阳光。”

2017年原国家卫生计生委办公厅印发的《安宁疗护实践指南（试行）》中，把临终关怀、姑息治疗、舒缓治疗统称为安宁疗护。安宁疗护是以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，最终达到逝者安详，生者安宁，观者安顺的目的。

一直以来，我国文化中缺乏对死亡和濒死相关的生命观教育，很多临终患者在生命末期有很多担心的事情和对死亡的恐惧，家属也没有做好失去亲人的准备。相当一部分肿瘤终末期患者用昂贵的治疗费维持生命，没有接受到基本的缓和医疗服务，患者在巨大的痛苦中离去。很多肿瘤患者在生命的最后三个月内所花费的医疗费用，接近整个癌症治疗期间的一半。此外，我国还有4400万失能、半失能老人，他们中的很多人都没有得到良好的照顾。

李惠玲教授倡导“积极死亡学”，她认为：“死亡是生命的必然规律，尊重自然规律，重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延缓死亡；提供解除临终痛苦和不适的医疗支持。死是生的一部分，不要谈死色变，可以提前做好准备，当各项医疗措施已经无法有效控制疾病进程，经过专业人员评估，由患者及其家属来选择是否进行安宁疗护，让临终者在自己选择的地方、在家人和朋友的抚慰下走完人生最后一公里。”

李惠玲教授用3个词6个字阐释她认知的“优逝”：干净、平静、宁静，让临终者“身心社会情感”达到整体宁静和谐的境界。“生理上干净，没有气味，这是最基本的要求；心理上平静，内心没有遗憾，没有恐惧；生活中宁静，做好生前预嘱（living will），在清醒的时候处理好身后事，临终前不会因为没有准备而仓皇，妥善处理与家人、社会的关系，不会因为遗产等问题造成家庭矛盾。”

李惠玲教授表示：“安宁疗护是一种自我照顾，家庭是安宁疗护的第一责任人，医生护士更多的是解决应急性的身体问题，而亲情能够给予临终者的心灵抚慰是医护人员无法代替的，因此应当面向大众开展多种形式的生命教育，加大安宁疗护的宣传和社会引导力度，推进大众对优逝观念的认可，使全社会逐渐树立安宁疗护的观念。”

建立可持续的安宁疗护服务模式

安宁疗护不仅是医疗领域的问题，更是一个社会性问题。虽然近几年我国安宁疗护发展取得了很大进步，但是距世界先进水平相比还有很大的差距。

李惠玲教授表示，安宁疗护长期、稳定推进需要从政府层面构建顶层设计。政府驱动、行业引领、市场运作、院校制定标准，“四位一体”从制度保障、标准规范、价格体系等方面组织制定系统性与连续性的安宁疗护政策，全面推进安宁疗护服务体系的建立。

目前，我国采取试点先行，以点带面，示范、引领、指导全国各地开展安宁疗护服务。国家给予试点城市相应的政策和资源，通过试点城市积累的经验，探索建立可复制、可推广、可持续的安宁疗护服务模式。

2023年新增61个，苏州是其中之一。《2022年我国卫生健康事业发展统计公报》显示，截至2022年末全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构4259个。

需要指出的是，我国安宁疗护体系建设还有很长一段路要走，李惠玲教授认为：“虽然安宁疗护具有公益属性，但现在一些安宁疗护的收费与医护人力投入不成正比，导致很多安宁疗护科室和机构只能维持低成本运营，仅凭医护的情怀支撑，安宁疗护事业是难以持久的。”

李惠玲教授认为，建立合理收费机制是安宁疗护持久发展的重要基础之一，应当探索安宁疗护支撑体系，建立与安宁疗护特点相匹配的价格、医保、薪酬制度。

实际上，肿瘤终末期有创治疗比较少，当前纳入医保收费的项目一般是止痛针剂等，目前并没有专门的安宁疗护项目，而安宁疗护更多的是心灵抚慰、哀伤辅导等特有的服务项目，这类服务目前并没有确定的收费项目和标准，许多居家安宁疗护服务也没有收费标准，对老年失能失智这类单纯的安宁疗护收费项目仍在探索中。因此，及时调整和制定安宁疗护的相关收费标准势在必行。

目前，上海对安宁疗护模式的探索走在全国前列。上海采用社区卫生服务中心的安宁疗护病房模式。目前全市有246家安宁疗护社区中心，通过社区安宁疗护中心收治临终患者，安宁疗护单独为一个服务项目，将安宁疗护的各项服务纳入其中，通过收费保证其良好运营，这个经验值得在全国推广。

与上海不同，苏州目前正在紧锣密鼓地开展居家安宁疗护服务收费的探索。李惠玲教授介绍：“苏州正在通过对安宁疗护过程中特有的一些服务项目进行梳理，制定安宁疗护的收费项目目录，推动将居家安宁疗护服务费用逐步纳入医保、长期护理保险及其他补充医疗保险范畴，探索将心理疏导、上门服务等项目纳入收费范围，为安宁疗护长期、稳定发展提供保障。”

安宁疗护应具有普惠性

从公平的角度来看，安宁疗护具有普惠性。然而即使在安宁疗护开展得很好的国家，也不能保证每个人都能够得到基本的服务，更何况“贫困人群对安宁疗护的不可及”仍然植根于相当一部分人的观念中。

李惠玲教授表示：“安宁疗护是一个人人都应该享有的基本权利，每个人都会面临生命的最后一公里，都应获得生命关怀。如何针对不同人群的需求提供个性化的安宁疗护，让每位临终者都了无遗憾，这是研究者特别是高校应该带头研究的地方。”

李惠玲教授团队承担了苏州市政府委托的“苏州市安宁疗护基线调查报告”任务，该报告已于2023年11月28日在苏州市安宁疗护国家试点工作推进会上发布。报告调查了苏州市民对安宁疗护的基本认知，摸清了苏州市现有服务资源、服务模式、供给能力等全市安宁疗护服务情况。目前，苏州市立医院（苏州市老年医院）被确认为市级服务指导中心，全市有28家医疗机构入选第一批市级试点单位。

安宁疗护医院-社区-居家三级联动服务体系中，苏州将重点放在社区和居家服务上。根据方案，苏州计划将安宁疗护服务纳入本市家庭医生签约服务项目，依托社区卫生服务中心全面开展机构、社区居家安宁疗护服务。安宁疗护以临终患者和家属为中心，秉持“安宁疗护跟着需求走，哪里有需求哪里就有安宁疗护”的理念，让安宁疗护服务回归社区和家庭。

安宁疗护是由医生、护士、药师、康复师、营养师、心理师、护理员、社工、志愿者等组成的团队。李惠玲教授表示：“丰厚的人才队伍是实现安宁疗护普惠性的重要条件之一。我们培养了许多专业的博硕士研究生，苏州大学护理学院计划开展安宁照护师培训。”

在安宁疗护服务人才依然缺乏的当下，李惠玲教授希望借助社会的力量，呼吁志愿者、社工、心理咨询师等都能加入其中，分担心理疏导、生命教育等工作。源源不断的新生力量是快速提高安宁服务普惠性的后盾。

关注情感劳动价值

值得一提的是，在专注安宁疗护研究的同时李惠玲教授还是一名中国哲学博士，她从中国传统文化的视角出发，用儒家“五常”“五诚”赋予安宁疗护事业更多的人文关怀和哲理。

儒家“五常”仁、义、礼、智、信，以及由“仁”放射出的“五诚”恭、宽、信、敏、惠，是贯穿于中华伦理的核心价值。

李惠玲教授如此解读中国文化视野下的安宁疗护：“恭：敬畏生命。开展多种形式的生命教育，加大安宁疗护的宣传和社会引导力度，树立安宁疗护理念。苏州大学国际红十字学院计划开设人道主义观课程，以推动生命观教育的传播。宽：包容。祈通中西，以宏慈善，从中西方文化中汲取精华，运用到对临终者的心灵抚慰和情感舒缓当中。信：诚信天下。安宁疗护是一个重要的公共卫生和社会问题，不是单纯追求盈利的场所。我们应该带着对生命的敬畏，小心翼翼、如履薄冰，一步一个脚印去研究、探索。敏：敏锐洞察。临终者的一举手一投足都需要服务者敏锐地体察，即使细微的不舒适和感受都能被发现、被照顾到。惠：分享，将安宁疗护的理念传播给身边的每一个人，使它能够惠泽到更多百姓。”

在安宁疗护研究中，相对于目前比较成熟的干预性治疗的研究，李惠玲更倾向于对安宁疗护中情感劳动（emotional lab）价值做更深入的探索。

2023年李惠玲教授发表了《安宁疗护护士共情能力量表的编制及信效度检验》，文章基于情感劳动理论，从认知共情、情感共情、行为共情3个维度构建护士共情能力量表，将其作为评估护士共情能力的有效工具，全面、深入地评价护士的共情能力。结论显示，认知共情的方差贡献率最高，为27.525%，说明认知共情是安宁疗护护士的共情能力中最核心的因素。

李惠玲教授表示：“护士在安宁疗护中不仅需要提供生理问题的干预，还需要付出大量情感劳动，但其劳动价值常常被忽略。在临终者走到生命最后一公里时，我们应当如何帮助他们释放情感，激发他们的力量，让临终者在悲伤中能够清醒地意识到与亲人在一起的时间所剩无几，珍惜这段最后的时光，并与家人一起有计划地做一些有意义的事情。这需要护士给予患者心理、社会和精神等层面的情感劳动照护，给患者及其家属以心灵照顾、哀伤辅导和精神抚慰，赋予临终者温暖和阳光，如一盏明灯，照亮患者夜行的路，照亮生命的夜空。”

文/《中国医药科学》特约撰稿