4 次马拉松式的手术,打开了他 28 年的折叠人生
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强直性脊柱炎:不死的癌症
一本钢铁是怎样炼成的让全世界被奥斯特洛夫斯基打动,一曲青花瓷让大街小巷记住了周杰伦,一部蜗居让红尘男女知道了张嘉译,一句臣妾不能啊让老老少少熟悉了蔡少芬,再到以自己为第一视角创作《五脏六腑》的李宇春……
看似风马牛不相及的五个人,却患有一种共同的疾病——强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎,又被称为不死的癌症,是一种慢性风湿免疫类疾病,主要侵犯脊柱关节及外周关节,典型表现为炎性腰背痛,可伴发骨关节破坏和关节外症状,严重者可致脊柱畸形和关节强直 。
强直性脊柱炎是现代医学尚未攻克的疑难杂症之一,患病率高,我国患病率为 0.3%~0.5%,高于更为人熟知的类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等风湿免疫病;且患者多为 18~40 岁的青壮年男性,这意味着我国至少有 500 万青壮年男性罹患 AS,相当于一个由优质劳动力组成的中等城市的全部人口残疾。同时,该病致残率高,社会危害巨大。据统计,5% 的患者在确诊 1 年后即丧失劳动力,45% 在起病 10 年内出现严重的关节功能障碍,30% 以上的患者 20 年后完全不能工作。更重要的,青壮年男性常因病痛无法正常工作和生活,容易出现严重心理和生理障碍。震惊全国的「哈尔滨杀医案」的凶手,就深刻体现了 AS 对患者身心健康和社会安全的巨大影响 。目前,对于强直性脊柱炎的治疗主要以物理治疗、药物治疗为主;关节受累严重的患者可考虑手术治疗。
骨科病例
国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例,是一个头部折叠到距离大腿尚有 20 多厘米距离的韩国小伙子。但这次的患者病情远比国外报道的更严重。
湖南省祁阳县潘市镇 46 岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸,尽管母亲每天都在他身边。可他抬不起头。他的头折叠着,贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿,整个人像一把折叠刀。
病史
李华第一次感到钻心的疼痛,是在 10 岁那年。「右脚关节疼,疼痛感一直延续到了膝盖,后来膝盖里流出了黄水」。赶到医院,医生把肿得很高的膝盖打上封闭,又抽出膝盖里的黄水后,膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。
没想到过了 8 年,同样的疼痛又在另一只脚上出现了,从脚疼到膝盖。李华又去医院,同样的治疗方案,但是疼痛没有像 8 年前那样消失。
很快,腰部就没力了;接着,走路时要用手压着髋部才能勉强行走;再往后,睡觉时髋关节会把他疼醒,无法平躺,只能侧着睡。
四处求医,医生说是关节炎。他问医生,为什么总是换着关节疼?有医生回答:「这叫游走性关节炎。」
后来,李华疼得只能弯着腰走路。没多久,李华的脖子也开始变弯了。
这个农村家庭借到钱就去看病,借不到钱就不看。因为病情复杂,四处求医没有结果,李华学会了用感冒药镇痛,「又便宜又管用」。
直到这一天来临——整个人的脊柱,长成了一张难以形容的弯弓,脖子越来越弯,弯到了脸都已经紧贴到大腿上,再也分不开。

李华术前
他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭,晚上因为胃部受压吃不下饭,他开始出现营养不良和严重的骨质疏松,心肺功能也不好;走路时腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄着一张小板凳移动。
2018 年的一天,刚吃完感冒药,吐了很多血,李华才去大城市看病,因为手术难度太大,他再一次被医院拒绝了。
更麻烦的是,腹部压疮出现了。
2019 年的 5 月,夏天还没有正式来临,李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲,腹部和胸膛长期得不到清洗,身体分泌的大量污垢堆积,形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。
压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。「感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。」李华说。
不能再等了。在母亲的陪伴下,李华从湖南到了深圳。
第一次见到李华时,深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰,团队所有成员都尽可能利用自己的角度,力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。他们看不到李华的全脸。
「像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例,国内外都极其罕见」陶惠人说。
「都无法用现有的医学名词来定义了」。陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术 300 台以上,累计已经有近 1 万台手术量。陶惠人和他的团队,只能用一个中英文合并的词汇来定义这个病例——「3-on 折叠人」,即 Chin on chest,Sternum on pubis,Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。
这样折叠的日子,他过了整整 28 年。
大会诊
看到李华的第一眼,曾经参与中国首例换脸术,经历过很多疑难病例的孙焱芫知道,这将是她从医 30 年麻醉生涯中最严重的一个病例。「这不仅是对我和我的团队的挑战,也是对全世界麻醉医生的挑战。」
对整个医院来说,这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019 年 8 月 14 日,第一次术前专家大会诊,从院领导到 11 个科室的负责人全来了。讲台上,陶惠人用一页一页的 PPT,向大家解读李华的病情。
放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠,放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查,很多人体细节不能清晰展现。凭着多年临床经验,吴光耀说,「患者内脏和血管虽然看不清楚,但总体来说没有太大异常」,但是,「从 CT 表现看患者骨质疏松严重,应注意术中内固定把持力,注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。」
呼吸内科任新玲主任表示,患者口唇发紫,平时活动量少,几乎未动用肺储备功能,身体折叠导致胸廓及肺部长期受压,肺活动受限,应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是,「要注意围手术期肺部管理,避免肺炎发生」。
心血管科主任李海鹰则认为,因为体位受限,患者心脏彩超仅可见部分心脏。「患者心脏、大血管受压,手术复杂、时间长,手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能,心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持」。
很快,大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。
「首先不能局麻,创伤太大了;病人椎间隙太窄,腰麻也不可能;神经阻滞的话效果不确切,而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难,李华就有生命危险!」
孙焱芫继续说:「只能全麻,而且导管如果插不进去,不仅仅是不能手术,最大的问题是安全性,因为麻醉面罩完全塞不进去,一旦机体反应严重,呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里,没有复苏和抢救的机会。」
孙焱芫讲完,现场突然冷下来,会场足足安静了 5 秒钟。大家都明白,这个手术只有成功一条路,一旦失败,没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关,就是麻醉。
在李华面前,面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。
只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管,「因为纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能一边探索一边往前走」。
清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制,对李华来说就是致命的。因此,既要病人清醒和保证呼吸安全,也要兼顾病人平稳和舒适,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静,才能避免过度刺激,实现成功插管。
「有成功的把握吗?」
「没有,但我愿意去试一试。」
会后,孙焱芫坦承,自己之所以愿意去试,主要原因是对李华的同情,「他的生活质量甚至生存都令人堪忧」;其次是对同事的信任,「我知道有风险,但我们没有退路,如果我们做不到,后面一切的可能性,都没有了」。
一次次讨论后,方案定下来。「只能一段一段,打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直,重新打开李华完全折叠的身躯。」陶惠人说。
第一次手术:空间
手术的第一个前提,就是李华腹部的压疮彻底痊愈。
上药是个大工程。两个人要前后抱住李华,把他的身体稍微掰开一条缝隙,护士再用一根长棉棒沾上药水,尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩,才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后,为了让伤口不被药水长时间浸润,护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。
与此同时,陶教授让李华每天吹气球,锻炼肺功能。
两个月后,李华终于具备了手术的条件。
8 月 15 日一大早,双侧股骨颈截骨术开始。
手术体位成问题,所有的手术几乎都采用平躺的体位,如果以李华这种姿势进行手术,很容易因为颈椎不受力、无有效支撑点导致关节被压坏。
护士们找到了一个可行的办法。她们给手术用的塑胶手套灌上水,但又不能太饱和,做成大小不一的流体水囊体位垫。水是流动的,身体压上去的时候压力会外扩,起到了分散压力的作用。
一个 U 型的水囊屁股垫,成了李华第一次手术最好的稳定器。「坐好了」的李华终于开始了第一次艰难的麻醉气管插管。
患者清醒时插管刺激大,对表面麻醉和镇静的拿捏必须十分精准。手术室里,孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行表面麻醉,另一侧则置入鼻咽通气道,实施高流量通气。同时采用滴定法泵注药物,减轻患者的插管刺激。
术前,孙焱芫找李华进行了 4 次谈话,说的最多的一句话就是,你放心,我会尽力的。「我当时可没告诉他会有什么危险,就是告诉他一定要相信我,同时在清醒时一定要听我指令。」
比食指还粗的管子插入李华左侧鼻孔的时候,「每前进一点,我都会和他沟通,让他深呼吸,对抗不适感」。孙焱芫顺利找到声门,将导管成功插进气管的时候,整个手术室都欢呼起来了。
71 岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地等候着。她流着眼泪说,做手术会受苦,但他都受了 20 多年苦了,现在这一点苦没什么。
她从 40 多岁就开始带着李华四处求医。农闲时,她靠给别人红白喜事时做饭赚一点钱。自打李华病情加重后,她再也出不了门了,每天给李华擦身、喂饭、端大便,像照顾婴儿一样照顾他。家里很快就旧债未了又欠新债。
在妈妈眼里,李华是个很乖的娃娃,十岁就会自己做饭,学习成绩好,每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火,很心疼人。「怎么就得了这么个病呢?」
第二次手术:抬头
第一次术后,李华的面部和股骨间第一次有了空间,但让陶教授遗憾的是,术后双腿能打开的空间还是不够,头还是很低,下一次手术的难度还是很大。
必须修改已有的整体方案。本来定好的手术方案是颈椎截骨手术放在最后做。因为这个手术最凶险。相当于在颈髓动刀,从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过,误伤一根,轻则瘫痪,重则生命垂危。
但现在,最后一次手术,必须提前做。
「整个手术过程,其实最难的是手术策略的制定」,陶惠人那段时间「特别焦虑」,经常一个人在办公室坐到深夜。
接下李华这个病人,陶惠人不是没有犹豫过,风险太大。他第一次看到李华寄来的病例,第一步就是找孙焱芫,商量麻醉的可能性。孙焱芫表示,你上,我就上。
最后他告诉李华,如果李华愿意接受这个挑战,就来深圳,他会动用自己所有力量来完成。而此时,医院也表态,举全院之力支持。
分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次 MDT(多学科联合诊疗),他说李华这个 3-on 折叠人案例,是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。在一个被疾病折磨了 28 年、即将耗尽生命最后一丝火光的人面前,声名不再那么重要。
「我想,在座的各位都希望,这样的一个人几个月之后,能从我们医院的大门口,堂堂正正地走出去。」巩鹏在会上说。
第一次手术后,下了手术台的陶惠人极度疲倦,但一边走还一边给自己的爱人打电话。「夫人是心脏学科的专家,我发现患者第一次手术时心率有点快,就跟夫人商量是什么原因。」后来陶教授的夫人告诉他可能是因为失血有点多,陶教授在第二次手术时就多输了血,心率果然降下来了。
第二次手术,陶惠人决定给李华先矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方。
除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外,颈椎矫正度数更需要精准,多一度李华双眼朝天,少一度就看不到远方。到底在什么位置开刀,这是一个问题。
再加上,麻醉依然是一个绕不过去的难关。第一次手术时,管子是插进去了,但是后续的困难接踵而来。由于李华长期体位受限,心肺功能只有正常人的 1/3,手术创伤大,术中血流动力波动剧烈,一旦出现心跳骤停,连胸外按压的机会都没有。麻醉团队最后使用了全麻基础上的骶管阻滞。
很幸运,第二次手术非常成功。陶惠人最终将李华第7颈椎截骨,第 4 颈椎至第 4 胸椎融合,纠正颈椎罕见畸形,让「断头」复位。
术后的李华清醒着离开手术室,28 年来第一次可以抬头看别人,别人也可以看清他。他抬头看人的第一反应是愣住了,然后是笑,一直不停地笑。
他向着医生的方向,边笑边比出了一个大拇指点赞的手势。孙焱芫第一次看清了他的脸,高兴地说:「没想到你长得还挺年轻,是个帅哥呀!」
时隔 28 年,他终于又要看到妈妈的脸了。他有些害羞,甚至有些不太敢看妈妈,那种感觉很复杂。
他说,那一刻,是一种从来没有过的陌生感。「本来可以想像得到妈妈会变老,但怎么变得这么老了,让我都不认识了。」
回到病房,李华 28 年来第一次看到了电视,观看当晚电视直播中国男篮对波兰「姚头叹琦」的一战后,他说,「幸福都静止了。」
妈妈唐董陈一直在一旁抹泪,「可以抬起头了,吃饭也没那么难了。」
第三次手术:躺平
更大的困难还在后面。前两次手术分别打断了李华的股骨和颈椎,这次要打断胸椎和腰椎,然后将全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能实现脊柱变直。手术一环套着一环,不允许任何一个环节出问题。
2019 年 9 月 18 日,牵动全院人心的第三期手术开始了。这是让李华能够躺平的关键一步。
而难点中的难点,就是找准脊椎最弯曲的两处地方。
术前,陶惠人就带领脊柱外科医生段春光等团队成员多次演练,反复确定手术方案。初步确定打断最弯曲的第 12 胸椎和第 3 腰椎,然后再重新拼接成直线,让第 8 胸椎到第 5 腰椎融合。
这次手术的复杂程度不亚于以往的任何一次。手术需要在截骨后从「膝胸俯卧位」,变为真正的俯卧位。「这对医生和护理团队都是极大的考验。」
其他困难也接踵而来。患者术后疼痛的问题如何解决?手术预计出血量会非常大,神经瘫痪风险极高。另外,如何在已经错综复杂的解剖结构中找到一根可靠的深静脉,如何在出血量可能有自身循环血量 2-3 倍的情况下,维持术中内环境的稳定?
第三次手术从当天早上 8 点一直做到了晚上 10 点,历时整整 15 个小时,出血量为 2600ml。团队基本用上了手术室能用上的所有监测设备,并在术中采用目标靶向液体治疗,保证患者术中循环的稳定。
为了避免身体不稳定引发神经损伤导致截瘫,手术台下还有几名年轻医生跪趴着,在无菌巾的隔离下帮助李华稳定身体。

医生跪趴帮助李华稳定身体
李华人生 28 年来,终于第一次体会到平躺着睡觉的滋味。可是护士发现,李华虽然是平躺着,却一直嚷嚷着说「我要睡觉」。原来,习惯了蜷缩着睡觉,李华已经不习惯平躺了。9 月 18 日晚上 10 点,苏醒后的李华被推出手术室,已经是正面仰躺的姿势了。
李华全身植入了近 30 个钉子,手术后的前三天,李华只能在医生护士的帮助下翻身活动。脊柱骨科的护士轮流 24 小时值班护理。每次进病房,她们都会叫他「华哥」,还买来了新鞋、新裤子。
术后,陶惠人每天都要来看好几次李华。「生怕他出一点点小问题。」
此前,陶惠人发现来就诊的这类病人几乎都是因为家庭经济条件不好,才走到了身体极度弯曲这种地步。所以大多数来住院都是一个人,缺少家人温暖。医护会集中为病人们过生日,墙上贴着一张记录病人生日的表格。
「这种病最大的问题不在身体上,而是在心灵上。」陶教授说。
第四次手术:直立行走
半个月后,第四次手术就要进行,可李华突然发烧了。
「那次发烧把陶主任吓坏了,还以为是感染了。」脊柱骨科护士长罗振娟回忆说。
原来,李华终于平躺着做了一次核磁共振术前检查,着凉发烧了。后来进行了一些抗炎治疗,他就退烧了。
罗振娟也深深地记得第一次见李华的场景:一只轮椅在前面走,她从后面完全看不到轮椅上有人。跑到轮椅前面,她被震撼到了——像是有人奋力地全身蜷缩着,在一条狭窄的隧道内躬身挤过,却再也抬不起头来。
因为这场发烧,第四次手术推迟了。陶惠人每天都要多次看李华,大家都很焦虑手术什么时候开始。
第四次手术是要为李华进行双侧髋关节置换,使他站立行走成为可能。
「如果没有这一步,或者说这一步不成功,李华的前面三次手术就都是失败的,因为考量手术是否成功的标准,是李华能否站起来、走起来,甚至跑起来。」陶惠人说。
这次手术,可以预计到的风险是骨质疏松严重,出血量大。另外卧床时间长,有部分肺不张,一侧出现了胸腔积液。
10 月 22 日,全院再次召开李华第四次手术术前多学科大会诊。十多位科室主任又聚齐了。
感染控制科陆坚主任说,因为胸、腹长时间叠在一起,形成死腔,容易有细菌,甚至是多重耐药菌存在;短期连续四次手术,会导致机体免疫功能低下,手术相关感染风险极高,应采取积极措施进行预防。
第三次手术后李华的胸部 CT 结果显示有胸腔积液,这一突发状况直接影响到手术是否需要延期。胸心外科主任张晓明判断:从胸腔积液量和形态看,基本可以排除脓胸。患者无明显通气障碍,可以耐受手术。
ICU(重症医学科)宋志主任也表示,患者经过三次手术创伤,机体本身的应激反应可以导致血常规等非特异性指标升高,胸腔积液不影响手术。患者长期卧床,时间越久,状态越差,建议手术。
第四次手术,陶惠人还请来了国内著名关节手术专家吴尧平主刀。这次手术为李华换上了两侧的人工髋关节,帮助他的双腿恢复了前后摆动,让他重新站立。

李华手术后
从 2019 年 8 月 15 日到 10 月 31 日,四次马拉松式的手术,总共累计用时 38 小时。
术后第 2 天,李华可以扶着坐起;术后第 10 天,独立坐起;第 15 天,搀扶站立。第一次下地的时候,陶惠人在旁边全程指导,但陶惠人还是紧张得冒了一头汗。
术后,为了让李华每天在床上坐着进行牵引恢复,医院特制了床上牵引器,让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量。
12 月 2 日,李华紧握助行器,运气、用力,站起来,两条胳膊因为用力晃得直抖,两条腿迈出去,也有点八字,但终于还是迈出了自己 46 岁重新出发的第一步。
李华妈妈站在一旁,偷偷用衣角擦眼泪。
她一直保留着一张照片:1991 年,18 岁中学毕业的李华,穿着黑裤白衫,双手叉腰,直直地站着,拍下了患病前最后一张照片。那时,他身高近 1.7 米。

李华 18 岁患病前拍的最后一张图片
少年时,他向往当一名军人。20 多年的折叠人生,他的理想早就折碎了,他只希望有一天像个健康人一样,直立行走。
在妈妈眼里,李华非常乐观,人缘好。邻居、朋友都喜欢找李华聊天,看不见别人的李华,会静静地听,聊天帮他们解压。他还给上小学的小侄女辅导功课。
李华的手术总共花费了 70 多万元,手术四次大概 40 多万元。据李华介绍,医保可以报销近 50 万元 ,专门救治家庭贫困脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了 13 万元,还有十多万的缺口。
李华从湖南出发时带了 4 万多元,住院押金交了 3000 元,除去母子两人的生活费等其他开销,如今只剩下一万多了。
李华感到万幸,医保支付的近 50 万元,解决了大问题。当时全国除个别地区将强直脊柱炎病列入「整容矫形」项目不予报销外,多数省市自治区都列入了大病医保。李华觉得这救了自己的命。
如今,他可以在 10 米长的病房,慢慢地走上两圈,尽管这要花去一个多小时。
他很清楚,他还会有下一个十米,再一个十米,再一个……「等 2020 年春暖花开的时候,就可以站直身体,自己走回湖南了。」
最后编辑于 2022-10-13 · 浏览 8834