病例病例分享3-无奈的营养问题

患儿1

患儿男，2岁，11kg，因“确诊Burkitt淋巴瘤1月余”入院。患儿1月余前因“腹痛3天入院”，我院完善相关检查及手术，术后病理提示Burkitt淋巴瘤，于我院完成第一疗程化疗后出院，出院后无特殊不适，本次按计划入院化疗。

余病史无殊，查体腹部包块较前缩小。

入院后按计划美罗华靶向治疗，化疗对症。治疗过程中，因为化疗药物中有甲氨蝶呤，患儿病中出现口腔溃疡、口腔炎、便血，遂禁食补液对症。由于患儿粘膜损伤严重，考虑需要长时间禁食，遂使用静脉营养，但化疗第4天，患儿出现骨髓抑制，血小板低至23，予输注血小板对症，病中血小板反复波动，因为严重血小板减少需慎用脂肪乳，所以静脉营养中就只加了氨基酸、维生素、电解质，中心静脉下，氨基酸浓度可至3%，但少了脂肪乳，热卡不能满足生理需要，患儿化疗1周体重下降1kg，并出现发热，导致了体重继续快速下降，并出现低蛋白血症、低钾血症，口腔炎进一步加重，先后与美平、万古、奥硝唑、斯沃、威凡抗感染，贝复济、生理盐水、制霉菌素+利多卡因+维生素B+蒙脱石散糊剂口腔护理，白蛋白、丙球、血浆、血小板、悬浮红细胞对症，效果不佳。

最后患儿住了40多天才出院，体重降至9.5kg。

患儿2

患儿男，1岁，7kg，因“NEC术后1月余”转入消化科，患儿1月余前因早产入我院新生儿科，住院期间出现NEC，术中发现肠管广泛坏死，术后存在短肠综合征，于NICU生命体征平稳后转入我科。余病史无殊，查体提示重度营养不良，腹部一造瘘袋。

此患儿予奶粉喂养+静脉营养，住院期间每2周出现体温波动，住院300余天，体重不增，家属放弃治疗。

总结：1.营养是个很无奈的问题，患儿1是因为化疗导致的广泛的粘膜损伤，这个就很难处理，除了口腔可以干预，其他消化道粘膜就只能禁食，但是肿瘤本身就是消耗性疾病，随着化疗的进行，肿瘤缩小，患儿还会体重下降，这时只有上静脉营养，但使用静脉营养的条件很苛刻，即使是使用中心静脉，除外化疗期间的水化碱化和静脉用药的液体量，余下的液量根本不能保证热卡，即使是化疗结束，全静脉营养热卡也不够。而此时患儿又出现了骨髓抑制，感染发热又导致了进一步的体重下降，而严重低血小板又限制了脂肪乳的使用。虽然抗生素不断升级，但这种营养状况下的感染抗生素的效果并不好，最后还是患儿的粘膜损伤先好转，进口进食后，感染才逐渐控制，但是患儿下次化疗怎么办？希望有好的解决办法。

2.患儿2是个老病号了，我轮转消化科时家属已经快要放弃了。一个早产NEC，肠管广泛的坏死，无奈术后必然的短肠综合征。孩子还小的时候可以奶粉喂养，但随着长大，需要添加辅食，而患儿肠道很短，而且没有形成正常的菌群，添加辅食即会出现高感染的风险，而不添加其他营养物质，又无法满足患儿生长发育的需要。长时间的静脉营养又会导致胆汁淤积和脂质的代谢异常，同时静脉营养处也极易感染，多种不利因素下就出现了十分无奈的情况。患儿好不容易长点体重，然后就发热，体重嗖的一下又掉下来，反反复复，尽管我们尽力避免感染，但没用，最后家属放弃。

3.许多简单的疾病一旦涉及到了营养问题就会变得复杂，特别是需要使用静脉营养的情况，本身静脉营养的使用条件就十分苛刻，而配比的时候算来算去更十分复杂。液体量、使用时间、液速、糖速、糖浓度、渗透压、张力、电解质的量、氨基酸、脂肪乳、维生素、微量元素等，总是顾此失彼。

4.我觉得很无奈，特别的束手无策。明知道是什么问题，但是我帮不了孩子。

请教各位老师如何看待这两个患儿的情况，有没有什么好的解决方法？