【请教】棘手的膜性肾病

今门诊碰到一个患者，男，46岁，反复颜面、双下肢浮肿7年，曾在外院行肾穿活检，提示2期膜性肾病，24小时尿蛋白定量12.78g，在南京军区总院曾行激素+CTX常规化治疗一年半，效果不明显；后转战湘雅医院，又给予激素+他克莫司规范化治疗2年，24小时尿蛋白定量维持在6.61~8.44g之间，患者彻底绝望，自动放弃治疗1年，出现下肢静脉血栓形成，溶栓治疗成功后，开始去广州中山附一院，再次行肾活检，仍提示2期膜性肾病，给予足量激素+骁悉治疗2年余（激素有规范减量和维持），24小时尿蛋白定量在3.7~9.33g之间波动，患者已出现严重骨质疏松、满月脸、水牛背、紫纹、皮肤菲薄、血糖偏高、反复急性支气管炎、两次重症肺部感染，患者再次停药半年，浮肿逐渐加重，阴囊肿胀无法行走，大量腹水，最近复查两次24小时尿蛋白定量分别为18.21g和14.77g，胆固醇高到12.14mmol/L，甘油三酯则8.82mmol/L，血浆白蛋白只有10.3g/L；向主任请教，主任说：这还治疗啥，再治疗病人就死啦，就对症处理，定期输白蛋白，利尿，单纯超滤、皮下低分子肝素注射等等，等到患者没有尿了，白蛋白不再丢失，很多症状就缓解了，但惨痛的代价就是丧失肾功能。各位同道，你们碰到过这样顽固的肾病综合征了吗？怎样处理这样的病人？