【病例讨论】转自天涯的帖子，重症多形红斑药疹
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『天涯杂谈』 连云港第一人民医院看病真实经历，痛之又痛，恨之又恨，永生沉痛，因为真实，
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此贴曾在9月12日下午发于连云港信息港“在海一方”论坛，次日下午莫名原因被强力删除，曾与10月4日发于在连云港在海一方论坛，只存放半小时就给封贴，对于毫无原因的删帖行为极度愤懑，不仅侵犯公民的言论自由权，也是对公民监督权的严重挑衅，更是对广大民众知情权的侵害，本贴不仅包括原帖内容，更将连载 “删帖后”关于老婆医疗事故处理相关事宜，希望大家关注顶贴，强烈要求恢复原帖，基于删帖后“人民医院后来关于我老婆住院治疗情况恶心说明”，面对强势而又麻木的一院，本人清醒意识到只有接受广大人民群众和媒体的监督，走正常司法途径，事情才有可能公正有效解决，希望大家帮顶贴，谢谢。 有些事情发生在别人身上都是故事，发生在自己身上就是事故，本人详细记录老婆在人民医院看病的经历，本人为内容的真实性负责，内容很长，很详实，我会就医院滥用药和误诊，以及院方的冷漠麻木和对我们的家庭伤害一一阐述，并对后来的处理等相关事宜做连载报道，欢迎跟帖，谢谢，读过之后相信你们看病会很有感触，发烧感冒不会轻易挂水，也不会轻易用退烧针，垃圾医生给我们造成的灾难，我恨不得杀了他们。 今年6月21号我从外地出差回连，晚上回家开了一夜空调，温度打的太低，老婆由于受凉，第二天老婆身体稍有不适，我因单位加班，我出差赶回来的目的就是为了实验室现场考核加班，就没有顾得上照顾老婆，恰好她同事张阿姨傍晚去我家送粽子，张阿姨介意去个外面随便找个小诊所看看，我老婆觉得去大医院更好，随手拿着我的医保卡和病例本坐着张阿姨的摩托车去了第一人民医院，在市一院徐静医生就诊，做了一个血常规检查，结果血常规各项指标完全正常，体温38.5℃，医生诊断为上感，大笔一挥开了170块钱的药，皮试头孢硫脒过敏，最后开了（加替沙星针，地塞米松针，热毒宁针还有复方氨基比林针），此时一直张阿姨陪其左右，直到晚上10点我赶去医院，一看药单和病历，极度反感，又不是高烧需要紧急退烧，干嘛开注射用退烧药，还上了激素，又开了热毒宁注射液，明显过度医疗，看老婆状态还可，就把老婆接回家，回家老婆简单吃了点米糊，就这样稀里糊涂睡觉，我在安顿好老婆后又赶回单位加班，一直忙到凌晨三点半时候才返回家，简单睡了，一早上我六点半起床去肯德基买了早餐送给老婆，然后又急忙赶去单位处理了一下实验数据，上午12点时候老婆打电话来，说身体浑身难受，眼睛难受，我立马赶回去，急忙把老婆带去人民医院，这次挂了一个内科医生骆继业，看了我老婆的口腔，颇有惊讶，口腔昨天仅是咽痛的，今天怎么开始化脓迹象，体温39.8℃，认为昨天抗生素效果不好，换成针对上呼吸道强的抗生素阿奇霉素了，热毒宁换成了病毒唑，开了三天药，另外又开了地塞米松针和退烧针复方氨基比林，诊断成病毒性感冒，他没有在意老婆眼睛的变化，口腔变化，还有手上皮疹出现，悲哀就这样开始了，由于老婆中午没有怎么吃饭，此时身体较前日明显虚弱，考虑阿奇霉素的胃肠道反应特别大，吊水滴挂的很慢，两瓶水一直挂到晚上，期间找护士要了温度计测了几次体温，没有下降一直维持39℃以上，也不出汗，到晚上吊水结束，老婆感觉眼睛涩疼难受，而且分泌物狂多完全封眼，我急忙又挂了急诊眼科，在27病区，费了好大事情，搀扶老婆艰难去了眼科，看了王雪医生的眼科，王医生扫了一下我老婆眼睛，看老婆分泌物太多，就懒得扒开老婆眼睛看看，随手开了药，一支氧氟沙星眼药水，一支更昔洛韦眼用凝胶，看了前面医生诊断，也就跟着诊断为病毒性结膜炎，悲剧仍在继续。 然后我把老婆安顿回家，老婆坚持喝了几口稀粥，感觉温度还在高烧，回家我用温毛巾不断的帮老婆擦拭身体，勉强入睡，第二天一早一起来感觉老婆浑身还是滚烫，身体已经虚弱疲惫，急忙又把老婆带到医院，看了个女大夫，也没有收我们挂号费，让我们先把昨天开的药水先挂了在说，挂水中间我去了肯德基给老婆买热牛奶，老婆一口也喝不下去，九点时候昨天下午那个骆继业医生也上班，此时手上皮疹增多，口腔舌头出现水泡 ，脚心也出现皮疹，脸上隐约也发现了，中间我测了几次体温，温度39.8℃左右，老婆说感觉身体发冷，恶心，有虚脱休克的样子，我急忙去喊那个骆继业，我说我老婆体温很高，身体极度虚弱，非常难受，快挺不住了，他很不耐烦，我前后喊了这个垃圾医生三四次，（可以调取医药输液大厅视频监控证实），他才勉强过来，看了我老婆的斑疹，诊断成手足口病，认为病情有点严重，需要住院治疗，电话打给了感染科李红生医生会诊一下，15分钟左右李医生过来，了解用药，看了我老婆身上斑疹，李医生觉得这个疹子不怎么象手足口病，认为有可能是一种肌松表皮脱落症，病情非常严重，电话给曹主任，曹主任说要是手足口病，这类传染病要去四院治疗，而骆继业却一口咬定这个就是手足口病，随手又开了一支复方氨基比林，让给老婆赶快打下退烧，让我自己带四院去吧，这个时候我老婆虚弱到极点，很快就要休克的样子，我极度着急，由于他俩医生观点矛盾，考虑到儿科医生看手足口病经验丰富，我就把老婆搀扶到儿科，儿科一女医生说，从来没有见过手足口是这样的疹子，认为不是手足口病，这样才勉强接受到感染科入院治疗，此时老婆极度虚弱，根本不能走，旁边一个好心的大姐主动上来帮我，我用身份证抵押找来了一个平板车，好心大姐帮我举着吊瓶，我推车一同把老婆安全转移到后面感染科病房，到了感染科病房，这个时候曹海燕主任还有李红生医生仔细询问了病史，研究一下皮疹，急忙下了医嘱，开了两组激素甲强龙，每组40mg，我想他们心里已经怀疑病情，此时我老婆不仅虚弱，而且眼睛完全给分泌物封眼，根本不可能睁开，分泌物多的吓人，舌头上出现大量疱疹，口腔大量分泌物粘液，不断要求漱口，由于我老婆身上的皮疹明显，护士相当冷漠，可能在她们看来还以为是什么恶性病毒造成了，几乎不怎么理睬靠近我们，当天医生开了很多漱口液，但是直到晚上一瓶也没有看到，我老婆因口腔给痛的乱叫，超级痛苦难受啊，我只好找值班医生，当时是蔡胜蓝，她看了一下我老婆的皮疹，说这个八辈子也不可能是手足口病，帮我开了一瓶医院制剂普庆合剂，我以为这个药当天晚上可以拿到，护士说要等第二天才可以，这个药我自始至终没有看到过，也没有用过，但是后来钱不知道怎么也照收了。 当天晚上我老婆的口腔粘液多的吓死人，没有漱口水，我只有用冷开水给她漱口，就像黄河泛滥，粘液黏涎平均5分钟就要漱口，我同事小龙过来给我带了三大包抽纸，一晚上全部用光，还从傍边病床要了半包抽纸，用的漱口白开水最少有20升,可以用大水桶装了，旁边病友老太家人夜里呼声如雷，我老婆因为口腔还有全身出现症状哭叫声一夜也不休，一夜没有入睡，而且脸部皮疹继续出现，范围和密度继续扩大，身上陆续有皮疹水泡出现，老婆感觉浑身难受，凌晨3点时候，体温稍有控制，但是早上7点，温度又抬升。 第二天早上曹医生和李红生医生查房，我也不知道他们怎么想的，曹医生突然觉得这个皮疹有点象水痘，而水痘在治疗是禁止用激素的，所以把激素果断停掉，上午就没有用激素，体温漂浮不定，下午我老婆的体温又迅速回升，浑身皮疹不断增多，浑身都痛，言语非常吃力，说话只能半天崩一小句了，口腔现大量分泌黏液，大部分表达都手指头示意，她后来同我说，自己也明显感觉到死亡的威胁，极度恐惧，本来约好三点半的皮肤科急会诊，结果5点半左右皮肤科胡医生才来，倾听了一下了解病情，会诊单上诊断为重型多形红斑，建议迅速上激素，这时候激素甲强龙又上来了，而此时候我特别着急，激素用还是不用明显是关呼生与死的问题，不管什么病我觉得确诊最为重要，这样才好对症下药，着急也顾不得面子，我果断打电话给向我们领导求助，让他帮忙帮我找医院皮肤科专家会诊确认一下，另外我联系了二院朋友候医生，他也很热心帮我找个皮肤病医生迅速过来看一下，晚上我二院的医生朋友过来，询问了用药情况，看了皮肤，立马怀疑复方氨基比林引起的过敏反应，认为是重型多形红斑药疹，他说在其读研过程中，其一教授郑重说过，对于青年医药工作者，在给病人开复方氨基比林退烧时候，一定要谨慎，有可能引起非常严重的不良后果，造成患者表皮脱落，严重时候危及生命。他们拍了照片，回去在找他们的皮肤科主任会诊一下，又用听诊器听了一下，认为呼吸困难，建议立马吸氧。此时我去医生办公室，还是蔡医生在，我说老婆呼吸困难，她帮开了个血气分析单子，然后让老婆吸氧，还向她咨询了一些这个病的详细情况，她说以前科室收治一个男性病人，最后九死一生，全身整个褪了一层皮，指甲脱落，包括口腔气管全部褪皮，肺器官咳痰都是混杂组织蜕皮，费了太多周折坚持坚挺过来，最后眼睛还要做手术，接近三个月才大难不死出院，反正看病情发展更要看人的意志，有死亡可能，我想只要有希望，我绝对尽最大努力挽回我老婆生命。晚上七点左右也是我最伤感恐惧的时候，老婆的腋下体温迅速飚升达42度，温度计水银柱到头，人体极限，老婆没有知觉了，仅存简单意识，休克频临死亡，这个时候护士建议要不上冰毯，要不你自己用冰块冷敷，我考虑冰毯刺激性太大，就采用温和方法，四块冰块放腋下和大腿内侧，然后温毛巾狂擦身，这个时候没有一个医生过来帮我，病情太过急猛，估计她们也认为没得救了，庆幸的老婆的温度慢慢缓降下来，慢慢回落到三十八度，可能是激素发挥作用，也可能真的激发她体内的潜能，8点左右，她突然猛然双手支着坐起来，我很震惊，示意很明显，她不想死，她还能坚强挺住，而我此时只能说你现在在出水痘，痘子出完了就会好，骗她鼓励安抚她，但我内心极度难受，明显感觉到死亡威胁，此天傍晚唯一庆幸的是同病房的的老太太出院，此时病房就剩我老婆一个人了，由于老婆的病床不具备摇起功能，我同护士说要求换床，还好护士理解，给予了方便，费了好大劲把老婆小心翼翼转到对面老太太躺的病床，其实这个时候我老婆要是还在原来的病床就非常麻烦，她翻身什么都要用人帮忙，碰手上身上皮肤任何地方她都疼的直叫啊，此时可以碰就是腋窝，每次都是轻了不能在轻了，此时八点半左右隔壁房间传来一阵心脏复苏抢救声，大约过了十分钟左右，就是一阵家属哭声，隔壁死了个人，又看着躺在病床的老婆，恍如做梦，阵阵寒意，不寒而栗，八点左右，我们单位领导和豪森的黄经理推脱了酒会帮我找来医院的李副院长，又联系了皮肤科免疫科等相关医生做了急会诊，诊断为药疹，认为同复方氨基比林有相当关系，让我安心照顾，此时我还是非常感激他们帮我确认确诊了病情，让我安心照顾老婆，老婆又整整折腾了大半夜，后半夜凌晨三点左右稍微安静了一会，老婆小睡个把小时，此时我也极度疲劳，近四个晚上没有休息好，几乎躁狂，但是还能坚挺，也许是肾上腺素分泌旺盛原因，我心情一旦安静下来，拿起手机上网百度了“重症多形红斑”图片，我看了网上的图片同我老婆身上的皮疹不管是颜色还是形状均一模一样，此时我又在用万方数据库还有维普数据检索一下，重症多形红斑，史约综合症等，条目不多，但是很快跳出来好两条复方氨基比林引起的重型多形红斑相关信息，还有一些关于这个病的治疗护理体会等，此时我瞬间意识到这是一场医疗事故，恨不得当时就砍了那两个垃圾医生，徐静还有骆继业，极度愤怒，怒火中烧，杀人都想。手机下载这些文献资料需要钱更不方便阅读，早上七点半左右，我去了旁边很近的药剂科，找了周军主任那里（我同他曾有一个医药课题合作，所以也算很熟悉），他也非常热心帮了我，花了10分钟左右把这些相关护理治疗等文献下载打印了出来，我拿着到了病房，边伺候老婆，边好好研读，在加上我不时的网络检索，很快就非常清楚了解此病的治疗、护理相关注意事项，此病正常情况下发病率很低，各个国家发病率不一样，但是死亡率高达30%~50%，病程长，病人发病过程中极度痛苦，身心伤害太大，治疗相当棘手，但是诊断起来并不是很难，眼睛，皮肤，口腔粘膜等特征指标明显，后遗症还是很要命，还容易复发，特别对护理要求极高，要非常细心耐心，护理两天我深有体会，面对这么高强度细微的护理，一天不时帮助老婆漱口清理粘液几十次，不时温水擦身物理降温，我相信要是光我一个人护理不超过十天，就得累趴下猝死，当时明显感觉自己极度疲惫，日夜不休息，完全靠意志坚持着，还好有家人在这边帮忙轮换上阵护理，更庆幸这个房间内空着一个病床。 早上上班时候我把打印好的资料拿给了李红生医生看了，他也认同这些文献，此时我想不管怎么样啊，安心治疗把老婆病治好最为关键，我暂且根本不可能分开心思找医院闹，一旦争闹起来不利于治疗，矛盾激化以后的化验单诊断结果的真实性都难保证，但是此时我很清楚需要注意保存相关证据备用了，也就从这天起我平均每间隔两天都会对老婆身上的皮肤变化拍照留存，所有的会诊单据检验单据拍照，但我没有想到一直到今天快三个半月还没好。 早上我又打了电话找单位领导帮忙，因昨天李红生医生介意我买12瓶免疫球蛋白（三天量），领导帮我联系了康缘保健品商场，我一早打车过去买了药，急忙赶回，以后的治疗正常，甲强龙激素，免疫球蛋白免疫对冲，抗生素换成了左氧氟沙星，除了钙钾钠镁葡萄糖增加了脂肪乳，由于今天激素正常使用，早晚40mg, 四支免疫球蛋白上去，不时帮老婆擦身，今天老婆体温逐步下降赴于37.5℃左右，新增皮疹的速度减慢，有所收敛，病情稍有缓和的余地，但是病情依旧危急，尤其脸部大部分水泡皮疹升起，浑身一痛就疼，还不能乱动，口腔粘液分泌物太多，无好转迹象，深怕疱疹弄破感染，一连用了三天这样的药物控制，新增皮疹得以控制，老婆病情稍有缓和，原来的红色斑丘疹逐步转成疱疹，但是口腔粘膜分泌物没有好转，眼皮眼角都是泡，眼睛完全封闭状态，睁不开，脸上的疱疹逐步连成片，浑身疼痛，不能乱动，此时我最担心的就是怕她感染，大量使用抗生素和激素的情况下，一旦真菌感染，后果不堪设想，期间我曾经试想把老婆头发从根剪掉，但是她极不愿意舍不得，虽然病情危重，我想她是有信心自己能够完全康复的，第三天老婆做了腹部B超，全胸片，心电图检查，结果均正常，在我老婆去做检查的过程中，其实非常辛苦，主要介于老婆全身都是疱疹，不能轻易碰动，我们用床单把她裹放在平板车上，去了急诊大楼做检查，感觉到连云港的人民素质还是蛮高的，很多病人看到我老婆满脸疱疹这样的危急，都回避主动让道，让我们尽快做了检查，深表感激，期间二院好友打电话给我，他们也确诊重型多形红斑药疹，叮嘱我一定要精心细心护理，千万别大意，尤其防止肺部感染，期间我在护士站查看了我老婆的一些检查报告，自身免疫谱抗体，torch ,EB 病毒，丙肝，艾滋，梅毒抗体阴性，乙肝抗原阴性，全部正常，并非什么病毒感染或者红斑狼疮，药物过敏得以进一步确认。 以后一直持续到7月24号，整整30天，全部在感染科全身治疗，中间口腔科会诊一次，五官科会诊一次，眼科会诊四次，皮肤科会诊两次，病情全身总体赴于稳定，但是口腔粘膜没有明显好转，此时大量粘液，舌头还是疼啊，耐受性太差，天天痛苦不堪，喝白水都感觉是咸的，味觉出了问题，眼睛更糟，睑球粘连，角膜上皮长不上去，基质水肿浑浊，视物不清，一片模糊，极其痛苦，这一个月的护理疯掉，病情康复太慢太慢，期间太多问题。 7月头几号，口腔大量粘液，鼻口堵塞，全身水泡开始干瘪。 7月8号整日大量白沫状白痰。 7月9号眼睛不适，疼涩。 7月10发烧。 7月12号以后鼻子经常擤出血，大量鼻腔表皮粘膜组织带出， 7月15号，脸上奇痒，一直手臂筋都打青了，打针难度太大，手面胶布贴也很疼，撕了更疼。 7月19号，张自平医生帮助剪开眼角，行眼角分开术。 7月20号 张自平做第一次角膜囊分离，玻璃棒分离，眼角出血，疼痛难忍。 7月22号，手脚皮肤开始疼，结痂，蜕皮，难以走动下床。 7月24号，上午背老婆去门诊请姜海涛医生看眼，因我的要求下午转入眼科住院治疗，管床医生王雪。 7月28，早上姜海涛、朱崇林，王雪裂隙灯查眼，认为眼睛有点好转，不考虑做羊膜手术，甚喜，甚慰，期间王雪问姜医生，可以用点激素眼药水吗，姜予以否认。 7 月30号，查血，血钙偏低。 8.月1号，老婆第一次刷牙。晚上我同王雪医生建议把抗生素停掉，王雪认可接受意见。 8月2号，王雪医生查眼，右眼角膜没有什么长，左眼尚好。 8月3日，老婆反应眼皮痒疼，姜海涛朱崇林医生查眼，姜介意开进口眼药水帕洛坦。 8月4日，王雪查眼，右眼上皮依旧没有长。 8月5日，没人查房。 8月6日，眼睛模糊、疼。 8月8日，王雪和朱崇林查眼，老婆心情郁闷，右眼依旧没有长好迹象，左眼疲劳，早上抽血，提取自身血清点眼，舌头也疼，未见好转，王医生开单口腔科医生会诊，口腔科医生却认为口腔好转。 8月9日，第一次年轻卢医生查眼，认为双眼非常严重，都是重度干眼，睑缘太差，问题相当严重，有可能失明，愕然。 8月10日，分泌物逐渐多了，平均点一次眼药水，清理一次分泌物。 8月13日，王雪查眼，右眼角膜缘见新生血管，建议考虑去外面大医院看看。 8月14,日，早上一外国女专家陪卢医生查眼，认为The right eye is serious。 8月15日，无人查眼，下午两点坐车赶赴上海，晚上入住宾馆。 8月16日，早上五点起床，复旦大学附属五官科医院，看人山人海，找黄牛挂一角膜专家，医生认为这种药物过敏引起的眼病，角膜非常严重，治疗棘手，即使视力保住，终生干眼，以前接诊一例，开始好转，两年内枯干而亡，双目失明。建议我去华山医院皮肤科会诊，中山医院内科会诊是否有全麻禁忌，然后进行双眼羊膜手术。 下午华山医院皮肤科，认为皮肤现在问题暂缓，重点理会眼睛，建议眼科会诊。 8月17日早上找黄牛挂两个眼表专家，上午看一眼表老太专家，认为眼睛相当严重，目前态势羊膜手术做了也意义不大，介意找别眼表专家看看。 下午又看一眼表专家，王医生仔细审查双眼，叹息，她说她高烧40℃在中山内科看急诊也就开个普通口服退烧药，痛彻下面医院不负责滥用药，认为右眼希望不大，但是还是要积极争取保留残存视力，及时行羊膜手术，看术后效果，左眼能保存控制住视力最为现实，开了加急入院单，说等两三天就能通知入院，增开激素眼药水百力特，建议一定要点，这个也是第一次使用激素眼药水。 8月18日，8月19号宾馆点眼药水，静养，点了激素眼药水，分泌物有所缓解，看来激素是有效果的，连云港那么多天治疗，一点没有给我开激素眼药水。 8月20日，下午再看王医生，认为右眼干燥都有角质化倾向，又增开一种强效免疫抑制剂FK506,回来点了一下，此药水点了疼痛，老婆还是坚持点。 8月21上午十点入院治疗，中午术前检查，中间王医生助手朱医生介绍手术事宜，明确告知手术治标不治本，目的是修复角膜上皮，干眼问题无法改观，好了双眼也要终生点人工泪液。下午一点半就做了羊膜覆盖手术，下午3点左右给推了出来了，术顺，但是老婆相当虚弱。 8月29日晚返连，次日上午让王雪，卢医生查眼，认为眼睛还是相当严重，没有改善，王雪、卢医生爱莫能助，还好帮助清理点倒睫，感谢。 8月31日，口腔不舒服，连第一人民医院口腔科，口腔舌头上肉芽增生，口腔溃疡没有好，闫忠义医生建议身体整体状态好转后，在行手术治疗。 9月1日，去连云港第一人民医院拿出院记录，顺便请姜海涛医生看了一下眼睛，他只说一句，羊膜还在，其他也爱莫能助。 9月2日以后在家静养，点眼药水。 9月12日发帖。 9月13日单位领导找我谈话，话语中肯，我即考虑同一院协商谈谈，下午一院医务处朱处长和姜医生找我谈谈，表示歉意，让我写个投诉书给他们。 9月14，我就把治疗经历打印给他们，让他们医务处核实，解释说明。 9月17日，18日，上海复诊。 9月26日，帖子被删了13天，一院墨迹了12天，回话，找我在再沟通一下，具体内容详见后面追载。 9月28日，上海复诊，右眼羊膜依旧还在，左眼病情没有好转也没恶化，建议积极治疗，多复诊，老婆眼睛还是干涩难受，痛苦不堪，无啥好转，增开了一幅干眼症眼镜，回来戴了感觉也没啥效果，口腔有好转迹象，肉芽肿消退部分，但是溃疡还是很严重，说话语调不正常，咽喉部位一排小泡，经常咳嗽。 10月中旬，上海复诊。
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| 作者：cnj12345 发表日期：2012-10-5 11:21:00 | 回复 |
此贴曾在9月12日下午发于连云港信息港“在海一方”论坛，次日下午莫名原因被强力删除，曾与10月4日发于在连云港在海一方论坛，只存放半小时就给封贴，对于毫无原因的删帖行为极度愤懑，不仅侵犯公民的言论自由权，也是对公民监督权的严重挑衅，更是对广大民众知情权的侵害，本贴不仅包括原帖内容，更将连载 “删帖后”关于老婆医疗事故处理相关事宜，希望大家关注顶贴，强烈要求恢复原帖，基于删帖后“人民医院后来关于我老婆住院治疗情况恶心说明”，面对强势而又麻木的一院，本人清醒意识到只有接受广大人民群众和媒体的监督，走正常司法途径，事情才有可能公正有效解决，希望大家帮顶贴，谢谢。 有些事情发生在别人身上都是故事，发生在自己身上就是事故，本人详细记录老婆在人民医院看病的经历，本人为内容的真实性负责，内容很长，很详实，我会就医院滥用药和误诊，以及院方的冷漠麻木和对我们的家庭伤害一一阐述，并对后来的处理等相关事宜做连载报道，欢迎跟帖，谢谢，读过之后相信你们看病会很有感触，发烧感冒不会轻易挂水，也不会轻易用退烧针，垃圾医生给我们造成的灾难，我恨不得杀了他们。 今年6月21号我从外地出差回连，晚上回家开了一夜空调，温度打的太低，老婆由于受凉，第二天老婆身体稍有不适，我因单位加班，我出差赶回来的目的就是为了实验室现场考核加班，就没有顾得上照顾老婆，恰好她同事张阿姨傍晚去我家送粽子，张阿姨介意去个外面随便找个小诊所看看，我老婆觉得去大医院更好，随手拿着我的医保卡和病例本坐着张阿姨的摩托车去了第一人民医院，在市一院徐静医生就诊，做了一个血常规检查，结果血常规各项指标完全正常，体温38.5℃，医生诊断为上感，大笔一挥开了170块钱的药，皮试头孢硫脒过敏，最后开了（加替沙星针，地塞米松针，热毒宁针还有复方氨基比林针），此时一直张阿姨陪其左右，直到晚上10点我赶去医院，一看药单和病历，极度反感，又不是高烧需要紧急退烧，干嘛开注射用退烧药，还上了激素，又开了热毒宁注射液，明显过度医疗，看老婆状态还可，就把老婆接回家，回家老婆简单吃了点米糊，就这样稀里糊涂睡觉，我在安顿好老婆后又赶回单位加班，一直忙到凌晨三点半时候才返回家，简单睡了，一早上我六点半起床去肯德基买了早餐送给老婆，然后又急忙赶去单位处理了一下实验数据，上午12点时候老婆打电话来，说身体浑身难受，眼睛难受，我立马赶回去，急忙把老婆带去人民医院，这次挂了一个内科医生骆继业，看了我老婆的口腔，颇有惊讶，口腔昨天仅是咽痛的，今天怎么开始化脓迹象，体温39.8℃，认为昨天抗生素效果不好，换成针对上呼吸道强的抗生素阿奇霉素了，热毒宁换成了病毒唑，开了三天药，另外又开了地塞米松针和退烧针复方氨基比林，诊断成病毒性感冒，他没有在意老婆眼睛的变化，口腔变化，还有手上皮疹出现，悲哀就这样开始了，由于老婆中午没有怎么吃饭，此时身体较前日明显虚弱，考虑阿奇霉素的胃肠道反应特别大，吊水滴挂的很慢，两瓶水一直挂到晚上，期间找护士要了温度计测了几次体温，没有下降一直维持39℃以上，也不出汗，到晚上吊水结束，老婆感觉眼睛涩疼难受，而且分泌物狂多完全封眼，我急忙又挂了急诊眼科，在27病区，费了好大事情，搀扶老婆艰难去了眼科，看了王雪医生的眼科，王医生扫了一下我老婆眼睛，看老婆分泌物太多，就懒得扒开老婆眼睛看看，随手开了药，一支氧氟沙星眼药水，一支更昔洛韦眼用凝胶，看了前面医生诊断，也就跟着诊断为病毒性结膜炎，悲剧仍在继续。 然后我把老婆安顿回家，老婆坚持喝了几口稀粥，感觉温度还在高烧，回家我用温毛巾不断的帮老婆擦拭身体，勉强入睡，第二天一早一起来感觉老婆浑身还是滚烫，身体已经虚弱疲惫，急忙又把老婆带到医院，看了个女大夫，也没有收我们挂号费，让我们先把昨天开的药水先挂了在说，挂水中间我去了肯德基给老婆买热牛奶，老婆一口也喝不下去，九点时候昨天下午那个骆继业医生也上班，此时手上皮疹增多，口腔舌头出现水泡 ，脚心也出现皮疹，脸上隐约也发现了，中间我测了几次体温，温度39.8℃左右，老婆说感觉身体发冷，恶心，有虚脱休克的样子，我急忙去喊那个骆继业，我说我老婆体温很高，身体极度虚弱，非常难受，快挺不住了，他很不耐烦，我前后喊了这个垃圾医生三四次，（可以调取医药输液大厅视频监控证实），他才勉强过来，看了我老婆的斑疹，诊断成手足口病，认为病情有点严重，需要住院治疗，电话打给了感染科李红生医生会诊一下，15分钟左右李医生过来，了解用药，看了我老婆身上斑疹，李医生觉得这个疹子不怎么象手足口病，认为有可能是一种肌松表皮脱落症，病情非常严重，电话给曹主任，曹主任说要是手足口病，这类传染病要去四院治疗，而骆继业却一口咬定这个就是手足口病，随手又开了一支复方氨基比林，让给老婆赶快打下退烧，让我自己带四院去吧，这个时候我老婆虚弱到极点，很快就要休克的样子，我极度着急，由于他俩医生观点矛盾，考虑到儿科医生看手足口病经验丰富，我就把老婆搀扶到儿科，儿科一女医生说，从来没有见过手足口是这样的疹子，认为不是手足口病，这样才勉强接受到感染科入院治疗，此时老婆极度虚弱，根本不能走，旁边一个好心的大姐主动上来帮我，我用身份证抵押找来了一个平板车，好心大姐帮我举着吊瓶，我推车一同把老婆安全转移到后面感染科病房，到了感染科病房，这个时候曹海燕主任还有李红生医生仔细询问了病史，研究一下皮疹，急忙下了医嘱，开了两组激素甲强龙，每组40mg，我想他们心里已经怀疑病情，此时我老婆不仅虚弱，而且眼睛完全给分泌物封眼，根本不可能睁开，分泌物多的吓人，舌头上出现大量疱疹，口腔大量分泌物粘液，不断要求漱口，由于我老婆身上的皮疹明显，护士相当冷漠，可能在她们看来还以为是什么恶性病毒造成了，几乎不怎么理睬靠近我们，当天医生开了很多漱口液，但是直到晚上一瓶也没有看到，我老婆因口腔给痛的乱叫，超级痛苦难受啊，我只好找值班医生，当时是蔡胜蓝，她看了一下我老婆的皮疹，说这个八辈子也不可能是手足口病，帮我开了一瓶医院制剂普庆合剂，我以为这个药当天晚上可以拿到，护士说要等第二天才可以，这个药我自始至终没有看到过，也没有用过，但是后来钱不知道怎么也照收了。 当天晚上我老婆的口腔粘液多的吓死人，没有漱口水，我只有用冷开水给她漱口，就像黄河泛滥，粘液黏涎平均5分钟就要漱口，我同事小龙过来给我带了三大包抽纸，一晚上全部用光，还从傍边病床要了半包抽纸，用的漱口白开水最少有20升,可以用大水桶装了，旁边病友老太家人夜里呼声如雷，我老婆因为口腔还有全身出现症状哭叫声一夜也不休，一夜没有入睡，而且脸部皮疹继续出现，范围和密度继续扩大，身上陆续有皮疹水泡出现，老婆感觉浑身难受，凌晨3点时候，体温稍有控制，但是早上7点，温度又抬升。 第二天早上曹医生和李红生医生查房，我也不知道他们怎么想的，曹医生突然觉得这个皮疹有点象水痘，而水痘在治疗是禁止用激素的，所以把激素果断停掉，上午就没有用激素，体温漂浮不定，下午我老婆的体温又迅速回升，浑身皮疹不断增多，浑身都痛，言语非常吃力，说话只能半天崩一小句了，口腔现大量分泌黏液，大部分表达都手指头示意，她后来同我说，自己也明显感觉到死亡的威胁，极度恐惧，本来约好三点半的皮肤科急会诊，结果5点半左右皮肤科胡医生才来，倾听了一下了解病情，会诊单上诊断为重型多形红斑，建议迅速上激素，这时候激素甲强龙又上来了，而此时候我特别着急，激素用还是不用明显是关呼生与死的问题，不管什么病我觉得确诊最为重要，这样才好对症下药，着急也顾不得面子，我果断打电话给向我们领导求助，让他帮忙帮我找医院皮肤科专家会诊确认一下，另外我联系了二院朋友候医生，他也很热心帮我找个皮肤病医生迅速过来看一下，晚上我二院的医生朋友过来，询问了用药情况，看了皮肤，立马怀疑复方氨基比林引起的过敏反应，认为是重型多形红斑药疹，他说在其读研过程中，其一教授郑重说过，对于青年医药工作者，在给病人开复方氨基比林退烧时候，一定要谨慎，有可能引起非常严重的不良后果，造成患者表皮脱落，严重时候危及生命。他们拍了照片，回去在找他们的皮肤科主任会诊一下，又用听诊器听了一下，认为呼吸困难，建议立马吸氧。此时我去医生办公室，还是蔡医生在，我说老婆呼吸困难，她帮开了个血气分析单子，然后让老婆吸氧，还向她咨询了一些这个病的详细情况，她说以前科室收治一个男性病人，最后九死一生，全身整个褪了一层皮，指甲脱落，包括口腔气管全部褪皮，肺器官咳痰都是混杂组织蜕皮，费了太多周折坚持坚挺过来，最后眼睛还要做手术，接近三个月才大难不死出院，反正看病情发展更要看人的意志，有死亡可能，我想只要有希望，我绝对尽最大努力挽回我老婆生命。晚上七点左右也是我最伤感恐惧的时候，老婆的腋下体温迅速飚升达42度，温度计水银柱到头，人体极限，老婆没有知觉了，仅存简单意识，休克频临死亡，这个时候护士建议要不上冰毯，要不你自己用冰块冷敷，我考虑冰毯刺激性太大，就采用温和方法，四块冰块放腋下和大腿内侧，然后温毛巾狂擦身，这个时候没有一个医生过来帮我，病情太过急猛，估计她们也认为没得救了，庆幸的老婆的温度慢慢缓降下来，慢慢回落到三十八度，可能是激素发挥作用，也可能真的激发她体内的潜能，8点左右，她突然猛然双手支着坐起来，我很震惊，示意很明显，她不想死，她还能坚强挺住，而我此时只能说你现在在出水痘，痘子出完了就会好，骗她鼓励安抚她，但我内心极度难受，明显感觉到死亡威胁，此天傍晚唯一庆幸的是同病房的的老太太出院，此时病房就剩我老婆一个人了，由于老婆的病床不具备摇起功能，我同护士说要求换床，还好护士理解，给予了方便，费了好大劲把老婆小心翼翼转到对面老太太躺的病床，其实这个时候我老婆要是还在原来的病床就非常麻烦，她翻身什么都要用人帮忙，碰手上身上皮肤任何地方她都疼的直叫啊，此时可以碰就是腋窝，每次都是轻了不能在轻了，此时八点半左右隔壁房间传来一阵心脏复苏抢救声，大约过了十分钟左右，就是一阵家属哭声，隔壁死了个人，又看着躺在病床的老婆，恍如做梦，阵阵寒意，不寒而栗，八点左右，我们单位领导和豪森的黄经理推脱了酒会帮我找来医院的李副院长，又联系了皮肤科免疫科等相关医生做了急会诊，诊断为药疹，认为同复方氨基比林有相当关系，让我安心照顾，此时我还是非常感激他们帮我确认确诊了病情，让我安心照顾老婆，老婆又整整折腾了大半夜，后半夜凌晨三点左右稍微安静了一会，老婆小睡个把小时，此时我也极度疲劳，近四个晚上没有休息好，几乎躁狂，但是还能坚挺，也许是肾上腺素分泌旺盛原因，我心情一旦安静下来，拿起手机上网百度了“重症多形红斑”图片，我看了网上的图片同我老婆身上的皮疹不管是颜色还是形状均一模一样，此时我又在用万方数据库还有维普数据检索一下，重症多形红斑，史约综合症等，条目不多，但是很快跳出来好两条复方氨基比林引起的重型多形红斑相关信息，还有一些关于这个病的治疗护理体会等，此时我瞬间意识到这是一场医疗事故，恨不得当时就砍了那两个垃圾医生，徐静还有骆继业，极度愤怒，怒火中烧，杀人都想。手机下载这些文献资料需要钱更不方便阅读，早上七点半左右，我去了旁边很近的药剂科，找了周军主任那里（我同他曾有一个医药课题合作，所以也算很熟悉），他也非常热心帮了我，花了10分钟左右把这些相关护理治疗等文献下载打印了出来，我拿着到了病房，边伺候老婆，边好好研读，在加上我不时的网络检索，很快就非常清楚了解此病的治疗、护理相关注意事项，此病正常情况下发病率很低，各个国家发病率不一样，但是死亡率高达30%~50%，病程长，病人发病过程中极度痛苦，身心伤害太大，治疗相当棘手，但是诊断起来并不是很难，眼睛，皮肤，口腔粘膜等特征指标明显，后遗症还是很要命，还容易复发，特别对护理要求极高，要非常细心耐心，护理两天我深有体会，面对这么高强度细微的护理，一天不时帮助老婆漱口清理粘液几十次，不时温水擦身物理降温，我相信要是光我一个人护理不超过十天，就得累趴下猝死，当时明显感觉自己极度疲惫，日夜不休息，完全靠意志坚持着，还好有家人在这边帮忙轮换上阵护理，更庆幸这个房间内空着一个病床。 早上上班时候我把打印好的资料拿给了李红生医生看了，他也认同这些文献，此时我想不管怎么样啊，安心治疗把老婆病治好最为关键，我暂且根本不可能分开心思找医院闹，一旦争闹起来不利于治疗，矛盾激化以后的化验单诊断结果的真实性都难保证，但是此时我很清楚需要注意保存相关证据备用了，也就从这天起我平均每间隔两天都会对老婆身上的皮肤变化拍照留存，所有的会诊单据检验单据拍照，但我没有想到一直到今天快三个半月还没好。 早上我又打了电话找单位领导帮忙，因昨天李红生医生介意我买12瓶免疫球蛋白（三天量），领导帮我联系了康缘保健品商场，我一早打车过去买了药，急忙赶回，以后的治疗正常，甲强龙激素，免疫球蛋白免疫对冲，抗生素换成了左氧氟沙星，除了钙钾钠镁葡萄糖增加了脂肪乳，由于今天激素正常使用，早晚40mg, 四支免疫球蛋白上去，不时帮老婆擦身，今天老婆体温逐步下降赴于37.5℃左右，新增皮疹的速度减慢，有所收敛，病情稍有缓和的余地，但是病情依旧危急，尤其脸部大部分水泡皮疹升起，浑身一痛就疼，还不能乱动，口腔粘液分泌物太多，无好转迹象，深怕疱疹弄破感染，一连用了三天这样的药物控制，新增皮疹得以控制，老婆病情稍有缓和，原来的红色斑丘疹逐步转成疱疹，但是口腔粘膜分泌物没有好转，眼皮眼角都是泡，眼睛完全封闭状态，睁不开，脸上的疱疹逐步连成片，浑身疼痛，不能乱动，此时我最担心的就是怕她感染，大量使用抗生素和激素的情况下，一旦真菌感染，后果不堪设想，期间我曾经试想把老婆头发从根剪掉，但是她极不愿意舍不得，虽然病情危重，我想她是有信心自己能够完全康复的，第三天老婆做了腹部B超，全胸片，心电图检查，结果均正常，在我老婆去做检查的过程中，其实非常辛苦，主要介于老婆全身都是疱疹，不能轻易碰动，我们用床单把她裹放在平板车上，去了急诊大楼做检查，感觉到连云港的人民素质还是蛮高的，很多病人看到我老婆满脸疱疹这样的危急，都回避主动让道，让我们尽快做了检查，深表感激，期间二院好友打电话给我，他们也确诊重型多形红斑药疹，叮嘱我一定要精心细心护理，千万别大意，尤其防止肺部感染，期间我在护士站查看了我老婆的一些检查报告，自身免疫谱抗体，torch ,EB 病毒，丙肝，艾滋，梅毒抗体阴性，乙肝抗原阴性，全部正常，并非什么病毒感染或者红斑狼疮，药物过敏得以进一步确认。 以后一直持续到7月24号，整整30天，全部在感染科全身治疗，中间口腔科会诊一次，五官科会诊一次，眼科会诊四次，皮肤科会诊两次，病情全身总体赴于稳定，但是口腔粘膜没有明显好转，此时大量粘液，舌头还是疼啊，耐受性太差，天天痛苦不堪，喝白水都感觉是咸的，味觉出了问题，眼睛更糟，睑球粘连，角膜上皮长不上去，基质水肿浑浊，视物不清，一片模糊，极其痛苦，这一个月的护理疯掉，病情康复太慢太慢，期间太多问题。 7月头几号，口腔大量粘液，鼻口堵塞，全身水泡开始干瘪。 7月8号整日大量白沫状白痰。 7月9号眼睛不适，疼涩。 7月10发烧。 7月12号以后鼻子经常擤出血，大量鼻腔表皮粘膜组织带出， 7月15号，脸上奇痒，一直手臂筋都打青了，打针难度太大，手面胶布贴也很疼，撕了更疼。 7月19号，张自平医生帮助剪开眼角，行眼角分开术。 7月20号 张自平做第一次角膜囊分离，玻璃棒分离，眼角出血，疼痛难忍。 7月22号，手脚皮肤开始疼，结痂，蜕皮，难以走动下床。 7月24号，上午背老婆去门诊请姜海涛医生看眼，因我的要求下午转入眼科住院治疗，管床医生王雪。 7月28，早上姜海涛、朱崇林，王雪裂隙灯查眼，认为眼睛有点好转，不考虑做羊膜手术，甚喜，甚慰，期间王雪问姜医生，可以用点激素眼药水吗，姜予以否认。 7 月30号，查血，血钙偏低。 8.月1号，老婆第一次刷牙。晚上我同王雪医生建议把抗生素停掉，王雪认可接受意见。 8月2号，王雪医生查眼，右眼角膜没有什么长，左眼尚好。 8月3日，老婆反应眼皮痒疼，姜海涛朱崇林医生查眼，姜介意开进口眼药水帕洛坦。 8月4日，王雪查眼，右眼上皮依旧没有长。 8月5日，没人查房。 8月6日，眼睛模糊、疼。 8月8日，王雪和朱崇林查眼，老婆心情郁闷，右眼依旧没有长好迹象，左眼疲劳，早上抽血，提取自身血清点眼，舌头也疼，未见好转，王医生开单口腔科医生会诊，口腔科医生却认为口腔好转。 8月9日，第一次年轻卢医生查眼，认为双眼非常严重，都是重度干眼，睑缘太差，问题相当严重，有可能失明，愕然。 8月10日，分泌物逐渐多了，平均点一次眼药水，清理一次分泌物。 8月13日，王雪查眼，右眼角膜缘见新生血管，建议考虑去外面大医院看看。 8月14,日，早上一外国女专家陪卢医生查眼，认为The right eye is serious。 8月15日，无人查眼，下午两点坐车赶赴上海，晚上入住宾馆。 8月16日，早上五点起床，复旦大学附属五官科医院，看人山人海，找黄牛挂一角膜专家，医生认为这种药物过敏引起的眼病，角膜非常严重，治疗棘手，即使视力保住，终生干眼，以前接诊一例，开始好转，两年内枯干而亡，双目失明。建议我去华山医院皮肤科会诊，中山医院内科会诊是否有全麻禁忌，然后进行双眼羊膜手术。 下午华山医院皮肤科，认为皮肤现在问题暂缓，重点理会眼睛，建议眼科会诊。 8月17日早上找黄牛挂两个眼表专家，上午看一眼表老太专家，认为眼睛相当严重，目前态势羊膜手术做了也意义不大，介意找别眼表专家看看。 下午又看一眼表专家，王医生仔细审查双眼，叹息，她说她高烧40℃在中山内科看急诊也就开个普通口服退烧药，痛彻下面医院不负责滥用药，认为右眼希望不大，但是还是要积极争取保留残存视力，及时行羊膜手术，看术后效果，左眼能保存控制住视力最为现实，开了加急入院单，说等两三天就能通知入院，增开激素眼药水百力特，建议一定要点，这个也是第一次使用激素眼药水。 8月18日，8月19号宾馆点眼药水，静养，点了激素眼药水，分泌物有所缓解，看来激素是有效果的，连云港那么多天治疗，一点没有给我开激素眼药水。 8月20日，下午再看王医生，认为右眼干燥都有角质化倾向，又增开一种强效免疫抑制剂FK506,回来点了一下，此药水点了疼痛，老婆还是坚持点。 8月21上午十点入院治疗，中午术前检查，中间王医生助手朱医生介绍手术事宜，明确告知手术治标不治本，目的是修复角膜上皮，干眼问题无法改观，好了双眼也要终生点人工泪液。下午一点半就做了羊膜覆盖手术，下午3点左右给推了出来了，术顺，但是老婆相当虚弱。 8月29日晚返连，次日上午让王雪，卢医生查眼，认为眼睛还是相当严重，没有改善，王雪、卢医生爱莫能助，还好帮助清理点倒睫，感谢。 8月31日，口腔不舒服，连第一人民医院口腔科，口腔舌头上肉芽增生，口腔溃疡没有好，闫忠义医生建议身体整体状态好转后，在行手术治疗。 9月1日，去连云港第一人民医院拿出院记录，顺便请姜海涛医生看了一下眼睛，他只说一句，羊膜还在，其他也爱莫能助。 9月2日以后在家静养，点眼药水。 9月12日发帖。 9月13日单位领导找我谈话，话语中肯，我即考虑同一院协商谈谈，下午一院医务处朱处长和姜医生找我谈谈，表示歉意，让我写个投诉书给他们。 9月14，我就把治疗经历打印给他们，让他们医务处核实，解释说明。 9月17日，18日，上海复诊。 9月26日，帖子被删了13天，一院墨迹了12天，回话，找我在再沟通一下，具体内容详见后面追载。 9月28日，上海复诊，右眼羊膜依旧还在，左眼病情没有好转也没恶化，建议积极治疗，多复诊，老婆眼睛还是干涩难受，痛苦不堪，无啥好转，增开了一幅干眼症眼镜，回来戴了感觉也没啥效果，口腔有好转迹象，肉芽肿消退部分，但是溃疡还是很严重，说话语调不正常，咽喉部位一排小泡，经常咳嗽。 10月中旬，上海复诊。
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