【请教】我是一皮肌炎患者

大家好，我是一位皮肌炎患者，抗战8年多了，诊断一直未明确，***年前曾有春季卡他性结膜炎。直到在南京皮炎所做活检，孙建芳诊断为：无肌性皮肌炎？ 这个诊断让我很头疼

我只有皮肤上的临床表现，抗体查下来一直是阴性的。肌肉方面一直还好

最头疼的是在脸上，我是女孩子，很惨。一直有色素沉着，越来越多

药也用了不少，处于基本无用状态

服用过的药物有：强的松 硫酸羟氯喹 嘌啉 雷公藤多甙，还吃过一段时间的反应停，中药也有吃的

我知道不会好了，但求控制住，不能再有新的皮损了，就快毁容了，刚失恋，男朋友的妈妈不喜欢。

1 寻找病友 （结缔组织方面的）

2 请求帮助 指导就医（介绍医生 提出看法）

谢谢前辈们！