【求助】谁能告诉我我患了什么病 这奇怪的病该怎么办？

本人是心内科医生，自己得了奇怪的病，多次就诊，也查阅了不少资料，解决不了问题，求助各位高人：
本人女性，31岁，已婚已育，子健康。
24岁结婚，新婚旅行，出现尿频尿急尿痛，自己诊断为泌尿系统感染，吃了2天氟哌酸，症状消失，没当一回事。
随后多次出现以上症状，不知道诱因，发作时痛苦得要死，吃几天喹喏酮类抗生素，3－5天后一切正常，得过且过吧。
以后每月均有发作，每次发作都很突然，有时半夜睡眠中突然出现尿频尿急尿痛，被痛醒，赶紧上厕所，尿完之后是尿道及尿道口一阵刀割样绞痛，刚一站起来又要小便，挤出几滴尿液后又是一阵绞痛，如此反复，不能离开马桶，严重时会有肉眼血尿，立即服药，大量饮水，折腾3－4小时才会略有好转，吃几天药又好了，感觉像做了一场恶梦。
症状发作时服药前曾做过尿常规检查，显示大量的细菌和白细胞，尿培养有时是大肠杆菌，有时是粪肠球菌，按照药敏结果规则用药，输液15－20天，症状消失时尿常规尿培养的检查都是阴性，但并没有减少发作的频率和减轻发作的程度，什么时间没有任何征兆地，又会再次发作。
找到我的B超室的同学，说要仔细检查我是否存在结构上的异常，同学说我的泌尿生殖系统B超的结果正常得可以上教科书。
后来老公调到外地工作，两个月回来一次，我终于找到了疾病发作明确而绝对的诱因——性生活，没有性生活的日子，我一次也不发病，老公回来有了性生活，24－48小时之内多数会发病。请教了肾内科的教授，教授说，同房之前双方都要清洁卫生，女方多饮水，同房之后再饮水，争取2次排尿冲洗尿道，再服用2片氟哌酸预防，我都做到了，症状好转不明显。
我和老公关系一直很好，我们从来都没有其他的性伴侣，婚前我们没有性生活，婚后第一次怀孕，一切顺利，生下孩子之后没有意外怀孕及流产，从无妇科不适症状，找到我的妇产科同学和她的导师，仔细检查我的外阴发现有疣状增生物，但可以肯定是假性湿疣，随后几年随访也未见增生物有改变。
目前仍然是时有发作，严重影响我的工作和生活，为了治疗及预防半年之内我已经服用近20盒来立信片，毕竟这不是长久之计。

所以我求助：
1.各位高人是否有诊治类似疾病患者，如何解决？
2.我有必要行泌尿系统造影检查吗？难道我真的有畸形结构？
3.我甚至想到要做膀胱镜检查，但我每次发作主要是尿道及尿道口难受，膀胱好像关系不大啊。
4. 我的精神状态正常，又有明确的白细胞或血尿的存在，还有睡眠中痛醒的经历，所以我觉得功能性疾病是可以排除的，对不对？
5. 我在上海生活，请问有那位上海名医可以求诊？

















我也在为我的疾病痛苦着找寻解决病痛的根本，这是05年一位内科医生发在丁香园上的帖子，
被我无意中找到，我以为这世界只有我一人在受着这样病的折磨，想不到既然找到了和我同病相连的人。5年过去了，不知道这位医生怎样了？病找到原因了吗？好了吗？真心的祝福你已经康复了。

好了说说我的情况的吧

我的情况基本和这位内科医生的一致，性生活后急性尿感，只有膀胱刺激征，没有其他全身症状，没有和老公在一起就不会发病。发病的时候半夜也可被痛醒，然后就是5个小时左右的折磨再慢慢昏沉的睡去，醒来就感觉做了一场噩梦，什么都没有发生过一样。发病时候就是大量的吃抗生素，打消炎针，或者吃6542。真的很痛苦

1.性生活后不久发病
2.5小时左右膀胱刺激征消失
3.检查过支原体衣原体，淋球菌 均阴性
4.因长期吃抗生素导致霉菌性阴道炎经常反复发作
5.尿培养没有找到病菌
6.出现肉眼血尿
7.尿常规在平时没有膀胱刺激征得时候也是显示潜血+ 其他正常
8.B超一切正常
9.x光一切正常
10.尿道口呈乳头状，醋酸白实验阴性
11.曾经吃过十盒三金片配合氟哌酸 + 半个月的菌必治针 的治疗
12.老公一切正常
自检： 感觉尿道口和阴道口距离大概3mm
就差没做膀胱镜了


因为抗生素导致霉菌反复发作，现在连抗生素都不敢吃了，就吃中药可是一点改善都没有
感觉现在有严重的趋势，真的痛苦不堪，有见过我这样病的医生吗？我该怎么办啊？我本身是护士已经上了5年班了，不停得在寻找病因就是无果。求助各位···