70 万一针的特效「孤儿药」，应该进医保吗？

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入门站友

1楼

一名刚满 1 岁的湖南患儿，由于患上了罕见病「脊髓性肌萎缩症（SMA）」，急需一种特效药 SPINRAZA（诺西那生纳注射液）。该药属于治疗罕见病的「孤儿药」，单针售价高达 70 万元，首年用药的费用约为 400 万元。患儿家属无力负担如此高昂的费用，进而在网上求药，引起广泛关注。

国家医保局信访办一名工作人员表示，去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。

8月6日，针对近期网上热议的澳洲41澳元一支的“低廉”价格，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）回应了。渤健方面回应根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。

你觉得这种 70 万一针的特效「孤儿药」，应该进医保吗？

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2020-08-07 10:24 浏览 : 14928 回复 : 156

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观澜网络编辑于 2020-08-07 10:46

• 误诊病例，等你来参与

dxy_z52fisfq

入门站友

2楼

如果是罕见病用药，纳入医保是应该的

2020-08-07 10:35 来自 Android客户端

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3楼

全国医保资金本来就紧张，特别是今年新冠免费治疗，更是占用很多的资金。SMA这种罕见病用特效药后也不能恢复到正常人水平，70万一针不是用一次，而是要用多次，以后也不能有正常劳动能力。如果给这种高额罕见病报销了，势必会影响其他疾病报销，国家的医保政策就是“低水平广覆盖”。想罕见病纳入医保，愿望是好的，现实不可能。等个十几二十年再看吧。

2020-08-07 11:09 来自 Android客户端