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非典后遗症患者生活艰难 6成家庭变故

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楼主

wrm716

麻醉科

丁香园准中级站友

1楼

这个帖子发布于10年零52天前，其中的信息可能已发生改变或有所发展。

非典后遗症患者生活艰难 6成家庭变故
中国新闻网12月5日报道

主持人(董倩)：
晚上好，欢迎您收看《新闻1+1》。

昨天是国际残疾人日，我们的记者走访了一个特殊的残疾人群体，他们就是那些非典后遗症的患者。他们淡出我们的视野已经相当长的一段时间了，在这段时间里面他们过得怎么样，我们先来看一段记者的调查。

嘉宾：

三级等于丧失生活能力的那种肢体残疾。

解说：

老汪曾是一名资深的英文编辑，目前在北京约有50多名像他这样新增的肢残人士，导致他们残疾的原因都是因为股骨头坏死。

6年前，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。有些专家认为，激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。2004年3月，北京市卫生局成立专家组，对非典后遗症患者开始进行系统治疗，首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员，他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。非因公患者的公费治疗是从2005年7月开始的，北京市政府为其报销由非典治疗时使用激素而引发后遗症的所有治疗费用。

除了股骨头坏死，肺部纤维化以及精神抑郁症也纳入了免费治疗的范围，报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。其中有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的每年每人补助8000元。

这里是北京市望京医院，为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院，而目前只有望京医院每周二下午开设免费治疗门诊，集中接待前来问诊疹的非典后遗症患者。尽管享受着免费的医疗救助，但对于后续的日常生活，不少患者表达出一丝忧虑。

李朝东(非典后遗症患者)：

目前我们现在就是，为什么她8月份住的院，她住完了我才能来，我们俩要都来我们家怎么办？我这要住院，她住院的时候我就伺候她，她8月份在这儿住的院，住了2月，给她做的手术。我们现在两口子是她住院我不能住院，因为我们没有护理费。

王英(非典后遗症患者)：

早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，对吧？总有一天就动不了了。动不了了这怎么办？就得请了护工，现在孩子在外面竞争那么厉害，他也不可能回来照顾你，尤其是男孩子，不可能在这抓屎抓尿地伺候你了，是吧？

主持人：

我们看到，现在这些非典后遗症的患者身体状况不好，而且生活的境况也比较艰难。虽然国家采取了一系列的措施在帮助他们，但是从他们的角度来看，希望国家能更多的他们给予一些支持，你觉得他们这些要求是不是合理？

白岩松(评论员)：

首先，我觉得2003年SARS的记忆在当时是如此的鲜明，几乎席卷全中国。但是仅仅6年的时间，好像变成了一段非常非常遥远的历史，在我们的记忆当中好像都引退了。但是由于SARA所导致后遗症的这批患者来说，他们的痛苦却在每天提醒他们SARS的存在，存在的确甚至会越来越严重。当时全国的病例是5000多例，死亡300多。现在在北京进入到免费治疗的大约在150人左右，这还是进入免费治疗的，那么他们当然会有很多很多的这种要求。比如说，他们很重要的一个后遗症是股骨头坏死，股骨头坏死在医学当中被称为“不死的癌症”。就是说，它的确是不会对你生命造成危害，但是很难治愈，而且它还有一个逐渐恶化的过程。你比如说，有的关节是要更换的，更换完之后只能使用10到20年，你接下来就要拄拐、就要坐轮椅，甚至丧失生活能力，甚至需要别人护理。

从现在来说，其实政府已经做了很多，包括免费治疗，包括4000和8000的补助。但是接下来这些是他们所关心的问题。比如说，第一，既然是一个突发的公共性卫生事件，那么死亡者要不要有抚恤？第二，虽然有了4000和8000，但是将来生活不能自理之后，他的护工又怎么来？第三，从媒体的角度来说，这件事情几乎好像就跟不知道一样，由于不知道他们被封闭在了一个狭小的空间里头，社会的力量也无法去靠近他们身边帮助他们，这一切都需要改变。

主持人：

那你看，我们刚才片子划分的非常明确，就是他们是非因公而染上非典的后遗症患者。因公我们可以理解，有相关的单位一系列地去保障他们。作为非因公，可能由于各种原因得上的，我们会问一个问题，为什么他们要要求国家给他们这么多的帮助？

白岩松：

从某种角度来说，尤其我们作为客观的一方，不能去指责当初对他们大剂量的使用激素。因为谁都清楚，在2003年SARS的治疗当中救命是第一位的，而且SARS是一个全新的，大家几乎不了解它的机理，到现在谁说能够把SARS搞清楚也很难。所以在救命第一的情况下，也许就出现了激素使用过量，因此很难事后去追究责任。但它毕竟是一个突发性的公共卫生事件，因此因公指的是那些医生和护士，这批非因公的确可能是由于过量的使用，虽然不能去指责责任，但是政府有义务、社会有责任，去帮助他们度过难关，否则他们是很困难的。

主持人：

那你觉得国家目前做到的这些，包括4000、8000的钱上的补偿，还有免费治疗，是否够了？

白岩松：

因为我们一直在猜测，并且相信会有这样一个群体的存在，直到今年三个大学生做了一个相关的社会调查，相关的数据才显现出来，会比我们想象的做得好。从政府的层面，比如说免费治疗的问题等等。但是，首先进入免费治疗的是150人左右，还有由于这道线卡住了，没有进入，还有很多人得的更重要的是一种心理抑郁症的这种疾患。比如说，大学生所做的调查有这样一个，非典后遗症患者的心理状况，重度抑郁症的患者大约占到39%，不了解自身状况的26%，中度抑郁症患者22%，轻度13%。抑郁症没法用一个数据去衡量，不像是股骨头坏死、肺纤维化，医生说只要看片子就可以确定进入到免费治疗，抑郁症还没法进入。所以，这个东西显现出来我觉得还有很多的空间要做。

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2009-12-05 16:34 浏览 : 2328 回复 : 13

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楼主

wrm716

麻醉科

丁香园准中级站友

2楼

主持人：

好，刚才我们说到免费治疗的大概有100多人，这100多人到底是如何确立下来的？我们来连线一下中国中医科学院望京医院骨科主任陈卫衡教授，陈教授一直是在为那些被股骨头坏死所困扰、所琢磨的那些非典后遗症的患者来提供帮助。

陈医生，您好。

陈卫衡(中国中医科学院望京医院骨科主任)：

您好。

主持人：

刚才我们说到有100多非典后遗症的患者可以得到免费治疗，为什么他们可以？这个免费的门槛到底条件是什么样的？

陈卫衡：

通过影像学的检查，我们用诊断标准给他们进行一个诊断，由专家组进行诊断，进入这个标准就可以进入这个名单。

主持人：

比如说是什么样的标准，股骨头坏死是一个标准，还有呢？

陈卫衡：

肺纤维化和股骨头这两方面都可以比较明确的诊断，所以这两个标准比较容易定。

主持人：

陈医生，比如说像患者，他可能表现出来的形式是多种多样的，除此之外，是不是哪怕得的病比较严重，但是他不符合这两个条件，也进入不了免费的治疗名单？

陈卫衡：

现在这个名单定和不定，因为他们是非因公的主动找到卫生局，卫生局再不定期地组织专家进行鉴别。如果病情确实严重，那肯定能进入名单，而且这个名单是动态的，只要有了现在进来也没问题。

主持人：

陈医生，另外问您一个专业的问题，就是每星期二到您那里去治疗的这些后遗症患者，他们的病情是否很厉害？

陈卫衡：

轻重不一样，有些人实际上恢复还是不错的，但是也有一些很严重，现在已经做手术，换关节了。

主持人：

好，还有一个问题，就您在这些年的治疗方案来说，未来有没有可能把免费治疗的标准放松，让更多的人进入到免费治疗的名单中来？

陈卫衡：

从现在看不行，因为治疗的是非典后遗症，如果确定没有后遗症的话还是进不来的。

主持人：

好，谢谢陈医生。

岩松，刚才我们说到免费治疗，因为免费治疗有一个标准，谁能进谁不能进，但是这个数字很苛刻，你符合这个标准就能进。

白岩松：

对，所以比较难过的就是靠近了它，但是又被那道线给卡住。但是我也注意到了医生的说法，他们是在看片子的，并不在乎放宽标准，但是还是有人会进不来，这是一个问题。

还有一个问题，由于信息的闭塞，因为SARS后遗症基本上在社会的宣传当中很少做，虽然政府进行过相关的两次筛查，但是还是有相当多潜在的这种后遗症患者，因为不知道这个情况，没有进入到筛查的名单。另外，其实除了免费治疗具体的疾病之外，还有很多的因素是我们要考虑的，比如说大学生在做相关调查的时候我们看到了这样的数据，家庭的变化，在SARS之后有60%多家庭出现了变故，比如说离婚是一个非常显性的变化，因为它出现了股骨头坏死或者肺纤维化等等，用患者的话来说，最怕的是夫妻俩一个是好的，一个是不好的，就是得病了的，有后遗症的，就会导致这样的离异，60%多，不低的一个数字。

还有一个是工作，在SARS之前他没有得这个病的时候，其实相对来说工作占的比例是很大的，可是现在由于得了病、得了后遗症，然后在治疗期间工作再失去。包括心理上的这种问题等等，所以他是在好多个层面显现出来，因此不仅仅是一个免费治疗就能把所有的问题都解决掉的。

主持人：

好，今天《新闻1+1》关注的非典后遗症患者今天的生活情况，我们的节目稍后继续。

(播放短片)

李桂菊(非典后遗症患者)：

我老公一到夏天，冬天好像好点，夏天气压一低了，俩人都喘不上气，就跟狗似的，我们三个都这样，我在那儿坐着，我们三个都哭。后来说吃饭，说吃个火锅，不是热吗？我儿子想吃，我们三个都喘不上气来了，把窗户全打开，后来我们就上来了，就倒气那样，因为我们肺都受伤害。

解说：

李桂菊，三级肢残人士，他们一家三口都是2003年非典的幸存者，出院之后三人都被诊断出患有不同程度的肺纤维和股骨头坏死。根据北京市卫生局公布的免费治疗标准，只有股骨头坏死程度达到二期的病人才能够进入免费治疗的名单，因此，按照这个标准只有李桂菊一人能够享受免费治疗。

李桂菊：

我老公、儿子、我，我开的药我们三个人吃，我都开最大量，按我来讲开最大量，不能说你一个人病了我给你开两个人量，不可能的，给你开最大量就已经照顾你了。我儿子要是不得这病我觉得我死了我都认，孩子身体好，有儿子顶门立户呢。我儿子身体也受伤害了，我们仨都这样，谁照顾谁？

解说：

李桂菊表示，因为怕影响到工作，他的儿子不能直面我们的镜头，以免遭遇歧视。而许多非典后遗症患者也的确在生活上，甚至就医上，都碰到过这样的问题。

王英：

有时候你看我住院，我就从来不敢说我是得过非典的。这次我住的是263医院，263医院的医生专家给我诊断，看我的片子，说你是因为心肌供氧不足，导致你这个心脏病发作。他说你这个片为什么是这样呢？我就犹豫了半天我才说一句，还是特别想说的那句，我是因为非典，那个大幅好像就是本能的反应往后退一步。

记者：

结婚的时候？

李桂菊：

结婚的时候就这么胖了。

记者：

结婚的照片为什么挡着？

李桂菊：

这不俩人刚闹别扭了，我儿子就这样了，俩人闹别扭了。

解说：

李桂菊的儿子曾经是一名复原空军飞行员，患病后由于身体原因，被照顾安排到轨道交通部门工作。然而，一个月一千多的收入让他的婚姻也出现了危机。

李桂菊：

因为这个工作挣得少，一个月挣一千多，那个媳妇老瞧不起他，都说人家男的都能挣钱，你一个月一千多够干嘛的，老数落他。我儿子就说，他以前同学说一个月能挣三四千，说想跳槽，我说儿子谁跳槽你都没有机会跳槽。为什么？我说你这个是属于铁饭碗，部队分下来的，如果你要跳槽，你犯病了，人家不要你，你等于连工作都没了。你没有资格跳槽，因为你这身体没资格，后来我儿子坐这儿，耷拉着脑袋直掉眼泪，真的。你说多害人，有时候你说，把我们致残了，把我们致贫了。

2009-12-05 16:35

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• 国家卫生健康委会同相关部门联防联控全力应对新型冠状病毒感染的肺炎疫情

楼主

wrm716

麻醉科

丁香园准中级站友

3楼

主持人：

关于这个群体的很多事情我们并不知道，今天通过短片我才是刚知道。

白岩松：

所以我觉得知道是非常非常重要的，为什么要这么说呢？的确，现在由于各种各样的因素，你发现在这6年的时间里，这样一个群体存在，却很少被大家公知。包括这次我们在做相关采访的时候，希望向有关部门进行采访的时候也基本都被回绝掉了。显然，各种各样的因素决定他们还是很忌讳这样的一个话题。

但是我觉得换一个角度去思考，政府应该把这样一个事情更透明地展现在社会面前，为什么呢？越不透明越由政府全部来扛着，如果能把这个群体的事情非常透明的向社会展开，好处是社会会共同来扛着。为什么这么说？在香港针对SARS后遗症群体成立了社会专项基金，我觉得，面对北京包括欢迎其他地区的SARS后遗症，不能仅仅是政府来扛，另外政府也扛不过来。比如说，一个月没有工作的一年补8000，平均下来一个月才600多，如果要是营养品或者其他的护工的话，根本是不够的，这就需要社会力量的进入。但是社会力量不知道，他怎么可能帮助你呢？他都不了解这个群体，他能帮助你吗？所以首先需要了解，社会才能帮着他成立专项的基金，志愿者来帮助他们成为护工，等等很多因素。

还有，当社会知道了才不会歧视他们，他们也才能走出这种阴影。

主持人：

你刚才说到歧视，片中里面有一位患者就曾经提到过，她在看病的时候跟医生说到她曾经得过非典的时候，医生都本能地去退一步。

白岩松：

所以这就是因为没有更大的透明，没有让它更显性地展现在社会公众的面前，大家因为不知道而产生误解、而产生歧视。但是当知道了之后，你想想，他的股骨头坏死是不传染的，并不像当时SARS病毒存在的时候你会感到恐慌，要隔两米或者退后一步。可是现在不是这样，但是因为这个群体基本上似乎已经被社会忘记了，我觉得不能够忘记，好了伤疤忘了疼，更何况伤疤还在这儿呢。

主持人：

对于这些非典后遗症的患者来说，他们在生理上已经遭受着病痛的折磨。同时，我们在心理上恐怕也会遭受着另外一层的折磨，我们继续连线陈医生。

陈医生，根据您在临床中的观察，这些有非典后遗症的人，他们的心理状况是什么样的？

陈卫衡：

从目前诊治这些病人当中，我能感觉到他们跟普通的病人确实有一些区别，尤其是病情本身不是很严重的，股骨头坏死不是很严重的病人，可是他们的症状一直也表现得比较严重，这是第一。第二，从心情上一直比较忧郁，就像刚才主持人说的，他们有很多家庭变故，这一点也是要求他们要抑郁门诊继续诊治。

主持人：

那您作为一名骨科的医生，在面对您的患者有心理疾病的时候，您有什么办法没有？

陈卫衡：

在这个过程，实际上我倾注了更多的心理安慰给他们，因为除了骨科的治疗以外，我更多的是从精神层面给他们进行一些解答，这也是为什么要专门辟出这么一个门诊的原因。因为，如果跟别的患者在一起，别人听说他们是非典患者的话，确实心理上也不舒服，他们也不太愿意跟别人一起来看病。

主持人：

陈医生，作为医生您可以在心理上，包括在治疗病痛上帮助他们，除了医生像您这样的群体之外，您更希望什么人能来帮助他们，尤其是在心理上？

陈卫衡：

实际上更多的是家人和朋友。

主持人：

社会可以帮他们做些什么？

陈卫衡：

社会确实对他们太不了解，也没法做什么，但如果说真的了解多了，是能够做一些的，尤其是从精神层面也好，从经济层面也好，都可以做很多事情。

主持人：

好的，谢谢陈医生。

听完陈医生的话，可能更印证了你刚才的观点。

白岩松：

对，就是让大家知道是非常重要的，媒体有一个责任就是制止遗忘，尤其不该存在的遗忘。更重要的是，不仅仅是针对SARS我们要制止遗忘，才仅仅6年的时间，未来还有类似的事情，包括甲流，我们也正在面临这样一个事情，如何去汲取经验？我们现在已经通过SARS学会了一个新的东西，就是面对危机和突发的这种公共卫生事件。但是，后救援我们现在还不存在，就是说有情况的时候我们立即能够冲上去，冲完了就忘了。但是冲完了阵地的那些废墟留下的后遗症，我们还应该有一个后救援，这样的话全社会救援的应急系统才是完整的，我觉得政府要思考这个问题。

正好，SARS后遗症在北京现在进入到免费治疗的是100多人，那还有其他很多的人，就是我们最好的需要来开展后救援这样一个案例，因为他们需要帮助。

主持人：

其实通过今天对陈医生的采访，包括我们看短片，包括你的分析，如果我们让更多的人了解的话，恐怕……

白岩松：

大家就会伸出援手，你比如说刚才我在听的时候就说要向陈医生表示敬意，因为他是在望京做免费治疗的，天天在跟他们打交道。我相信还有很多的医生愿意以志愿者的方式去帮助他们。还有一点是不能忘记的，就是说，在SARS当中死了300多人，难道也都忘记吗？没有死亡的抚恤，它是一个突发性的公共卫生事件，三聚氰胺……

2009-12-05 16:36